Mõne kuu pärast lõpeb riiklik programm, mis korraldab hemofiilia ja veritsushäirete ravi Poolas. Patsiendid ja arstid kardavad, et selle järgmist väljaannet ei valmistata õigeks ajaks ja programmi ei jätkata alates 2019. aastast. Aseminister Marek Tombarkiewicz rahustab, et seda ei juhtu.
Hemofiilia raviga tegelevate spetsialistide sõnul on vaja jätkata riiklikku programmi ja selle elluviimist, ennekõike luua patsientidele terviklikud hoolduskeskused. - Kahjuks ei pruugi töö programmi uue väljaandega edukalt lõppeda, põhjuseks on tervisepoliitika osakonna esindajate pideva järelevalve puudumine, kes peaksid pidevalt jälgima ekspertide pakutud lahenduste järgimist - ütles Poola hemofiiliahaigete liidu president Bogdan Gajewski parlamendirühma koosolekul. Hemofiiliahaiged, mis toimus 7. veebruaril Seimis.
Mis saab programmist edasi?
2017. aasta juunis loodi meeskond hemofiilia ja sellega seotud hemorraagiliste häiretega patsientide ravimise riikliku programmi järgmise väljaande väljatöötamiseks. Kahjuks on tema töö oluliselt takistatud ja seda pole siiani edukalt lõpule viidud. - Programmi suunised on mitu korda muutunud ja meeskond on algusest peale korduvalt tööd alustanud. Programmi eelmistes väljaannetes koordineerisid tööd tervishoiuministri asetäitja ja tervisepoliitika osakonna direktor. Praegu ei osale koosolekutel ei aseminister ega direktor. Ilma ministeeriumi sisulise toetuse ja järelevalveta ei pruugi programmi õigeaegselt välja töötada ja vastu võtta. See tähendab ohtu meie tervisele ja elule ning maksjale maksab viimasel hetkel ostetavate ravimite kallinemine - rõhutas Bogdan Gajewski.
Eksperdid arvavad sarnaselt: - Programmiga seotud tööd peaksid lõppema juuni keskpaigaks. Igasugusel tööl pärast puhkust pole mõtet, sest riigieelarve määratakse augustis ja selleks ajaks peab programm olema valmis - väitis prof. dr hab. n. med. Krzysztof Chojnowski Lodzi Meditsiiniülikooli hematoloogia osakonnast ja kliinikust.
Vastavalt prof. Krystyna Zawilska, kes osaleb töörühmas ja Hemostasis Groupi esimehes, võib programmi tööga viivitamine aidata kaasa patsientide elatustaseme halvenemisele ja suurendada ka ravimite ostukulusid.
Hemofiilia ravimine on lihtne ja tõhus
Poolas töötab alates 2005. aastast hemofiiliaga patsientide riiklik raviprogramm, mille on välja töötanud hematoloogid, Poola hemofiiliahaigete liit ja tervishoiuministeeriumi ametnikud. Programm pakub ennetavat ravi täiskasvanutele ja määratleb ravikeskuste korraldamise reeglid kogu riigis. See tagab õige ravi võimaluse - mis võimaldab patsientidel vältida püsivat puudet ega põhjusta tervise ja elu kaotamist. Riiklik programm viib veritsushäirete ravi Poolas lähemale Euroopa standarditele: see tagab juurdepääsu hüübimisfaktoritele kogu riigis, näeb ette terviklike meditsiinikeskuste loomise ja annab patsientidele võimaluse tutvustada kaasaegseid ravimeetodeid.
Kas haiged saavad programmi?
Hemofiilia ja sellega seotud hemorraagiliste haigustega patsientide riikliku raviprogrammi järgmise väljaande vastuvõtmata jätmine võib selle patsientide rühma ravi oluliselt keerulisemaks muuta ja isegi ohustada nende patsientide tervist ja elu. Seetõttu on ülimalt oluline kiirendada programmi kallal töötamist - apelleeris prof. Chojnowski.
Dr Magdalena Górska-Kosicka Hematoloogia ja vereülekandemeditsiini instituudist ütles, et hemofiiliaga patsiendid vajavad ravi head korraldust ja ligipääsu ravimitele, sest isegi väiksem trauma võib põhjustada tõsiseid verejookse. Patsientide meeskonna esimees parlamendiliige Krzysztof Ostrowski rõhutas, et mõistab arstina selle haruldase haiguse all kannatavate patsientide muresid. Ta kutsus koosolekul osalenud ametnikke üles kiirendama tööd programmi kallal.
Kohtumisel viibinud tervishoiuministri asetäitja Marek Tombarkiewicz kinnitas, et programmi jätkatakse. Keegi ei kujuta ette haigetelt ravi võtmata. Olen veendunud, et programmi järgmine väljaanne on praegusest parem. Võin teile lubada, et edastan osakondadele vajaduse ametnike kohaloleku järele - rõhutas aseminister Tombarkiewicz.
-u-dzieci---objawy-i-leczenie.jpg)
