SMA fond kutsub arste, füsioterapeute ja füsioterapeute loengusarjale seljaaju lihase atroofia (SMA) ravist ja selle raske geneetilise häirega laste hooldamisest. Seminar toimub 23. augustil 2018. aastakonverentsi ajal "Nädalavahetus koos SMA-ga", mille meedia patroon on Poradnikzdrowie.pl.
SMA (seljaaju lihasatroofia) on krooniline haigus, millega kaasnevad seljaaju motoorsete neuronite pöördumatud kahjustused, mis vastutavad skeletilihaste arengu ja nõuetekohase toimimise eest. Kahjustuse põhjuseks on motoorsetes neuronites esinev SMN-valgu (ellujäämismootorneuron) tootmise puudus, mis on vajalik selle nõuetekohaseks toimimiseks. SMN-valgu tootmiseks vajalik teave salvestatakse SMN1- ja SMN2-geenides kromosoomis 5. SMA on pärilik haigus. Sümptomiteks on: skeletilihaste nõrkus, motoorne parees, neelamishäired ja hingamispuudulikkus. Need kõik viivad lõpuks surma. SMA on üks nn üliharuldane. Poolas põeb SMA-d umbes 700 inimest.
Tehke seda tingimata
"Minu lapsena on raske välja näha
tal on raskusi iga sõna ütlemisega
ja haarab valusalt iga hingetõmbe.
Minu lapsena on raske välja näha
lämbumas tema enda süljest
ja sureb SMA respiraatori tõttu. "
Seljaaju lihase atroofia peatamiseks on olemas teraapia.
SMA fond võitleb Poolas selle hüvitamise nimel.
Lugege SMA-ga laste lugusid ja liituge aktsiooniga!
23. – 25. Augustil 2018 toimub Varssavis BOSSi konverentsikeskuses kuues SMA konverents. "Nädalavahetus koos SMA-ga". Selle korraldaja on SMA fond, mis ühendab seljaaju lihasatroofiaga laste vanemaid. See iga-aastane sündmus on SMA-ga laste peredele võimalus hankida uusimat teavet selle tõsise haigusseisundi ravimeetodite kohta ning vahetada omaenda kogemusi.
Traditsiooniliselt toimub "Nädalavahetus SMA-ga" ka spetsiaalne teadusseminar professionaalidele: erinevate erialade (pediaatria, neuroloogia, pulmonoloogia, anestesioloogia, ortopeedia) arstidele, samuti füsioterapeutidele ja taastusravile, kes tegelevad juba haigete või endiselt haigete noorte patsientidega. pole diagnoositud. Selle aasta spetsialistide seminari ajal, mis toimub 23. augustil 2018. jagatakse SMA uute raviviiside uurimise uusimaid tulemusi. Neid esitavad eksperdid Poolast, Itaaliast, Prantsusmaalt ja Portugalist.
Poradnikzdrowie.pl on "Nädalavahetuse koos SMA-ga" meedia patroon.
Infot konverentsi kohta ja registreerimisvormi leiate siit!
