5. mail tähistame ülemaailmset pulmonaalse hüpertensiooni päeva, mille eesmärk on äratada üldsuse teadlikkus sellest haigusest ja avaldada toetust inimestele, kes sellega elavad. Sel aastal on haigetega solidaarsuse žestina võimalik osaleda sotsiaalsetes kanalites läbi viidud kampaanias.
Pulmonaalne hüpertensioon (NP) on haruldane, kiiresti progresseeruv, surmav haigus, mis mõjutab kopse ja südant. NP on kliiniliste sümptomite kogum, mis on põhjustatud rõhu tõusust vereringes, s.o vereringes parema vatsakese, kopsude ja südame vasaku aatriumi vahel.
Sellel haigusel on mitu kategooriat: kaasasündinud südamehaigusest tingitud NP, kopsuhaiguste käigus tekkiv NP, multifaktoriaalse patomehhanismiga NP, krooniline trombemboolia ja pulmonaalne arteriaalne hüpertensioon. Kaks viimast haigusvormi on kõige ohtlikumad.
Pulmonaalne hüpertensioon on haruldane haigus, kuid igaüks võib selle saada. See juhtub sageli põhjuseta ning selle sümptomeid alahindavad kõige sagedamini nii patsiendid kui ka arstid, sest need on sageli samad mis teiste, palju levinumate haiguste korral: väsimus, väsimus, õhupuudus, hingamisraskused, väsimus treppidest ronimine, ka kõige lihtsamate majapidamistoimingute pingeline täitmine, pearinglus, kuiv köha ...
Patsiendid selgitavad oma seisundit ületöötamise, unepuuduse, rasvumisega. Ja haigus süveneb - see süveneb iga kuuga - ilmuvad jalgade tursed, sinised huuled, hemoptüüs ja minestamine.Seetõttu ei tohiks isegi kergeid sümptomeid ignoreerida.
NP puhul pole kahjuks võimalik haiguste ennetamisest rääkida, mistõttu on sobiva ravi varajane avastamine ja kiire rakendamine nii oluline, sest ligi pooled kopsuhüpertensiooni all kannatavatest patsientidest surevad kahe aasta jooksul!
Kahjuks on patsientide arvu raske kindlaks teha. Õige diagnoos mittespetsiifiliste sümptomite tõttu on protsess, mis võtab aega mitu aastat. Vahepeal, mida varem ravi alustatakse, seda tõhusam see on.
Praegu ravitakse Poolas ligikaudu 1300 patsienti, kellel on arteriaalne NP ja krooniline trombembooliline NP. Patsientide keskmine vanus on umbes 35 aastat. Naised haigestuvad 2 korda sagedamini kui mehed. See seisund võib mõjutada ka lapsi.
Pulmonaalne hüpertensioon on raseduse vastunäidustus, kuna see võib suurendada surmaohtu, mis ekspertide hinnangul on hinnanguliselt 30-50%.
Rasedus pole ohtlik ainult emale, vaid võib põhjustada emakasisese arengu hilinemist ja loote surma.
Alice Sea'is diagnoositi pulmonaalne arteriaalne hüpertensioon 1997. Siis ei olnud ravimeid ja haigus arenes edasi.
Asi jõudis selleni, et isegi rääkimine oli tema jaoks liiga suur pingutus ... Arstid kinkisid talle 6 elukuust 3 aastani. Sel ajal õnnelikult tänu prof. Adam Torbicki, silmapaistev kardioloog, kes suunas oma teaduslikud huvid kopsuvereringesse, on alustatud Poola patsientide värbamist kliinilisteks uuringuteks esimese NP-ga suunatud ravimiga.
Pr Alicja kvalifitseeriti oma seisundi tõttu esimeseks isikuks Poolas ja teiseks Euroopas. Ta on võib-olla kõige pikema elueaga narkootikumide väljastuspumbaga patsient maailmas.
Täna jagab ta oma teadmisi ja kogemusi teistega. Ta on Poola pulmonaalse hüpertensiooniga inimeste ja nende sõprade ühingu president, mis loodi selle kohutava haigusega võitlevate inimeste toetamiseks ja koolitamiseks.
- Pulmonaalse hüpertensiooni ravimisel on keeruline see, et see diagnoositakse hilja - ütleb Alicja Seas, Poola pulmonaalse hüpertensiooniga inimeste ja nende sõprade ühenduse president.
- Patsiendid ise alahindavad sümptomeid ja lõpuks arsti juurde jõudes diagnoositakse neid valesti. Arstid soovitavad neil rohkem aega lõõgastumiseks, vähem stressi ja seisundi parandamiseks. Seega kulub sümptomite tekkimisest kuni diagnoosimiseni isegi 2-3 aastat. Selle aja jooksul jätkab haigus progresseerumist ja diagnoosimata aja möödumine vähendab ellujäämise võimalusi. Seetõttu püüame võimalikult laialdaselt teavitada pulmonaalsest hüpertensioonist - selle sümptomitest, ennetavatest uuringutest, ravist.
Ülemaailmse pulmonaalse hüpertensiooni päeva jooksul korraldavad üle 80 patsiendi tugiorganisatsiooni kogu maailmas kampaaniaid, et suurendada haigusest teadlikkust ja mõistmist. Sel aastal viiakse tegevusi läbi ka sotsiaalmeedias, nt Facebookis või Twitteris.
Organisatsioonid julgustavad inimesi pildistama või liblikakujuliste käte abil videoid üles võtma. Nende avaldamine sotsiaalprofiilidel hashtagiga # GlobalWave4PH ning sõprade ja pereliikmete sildistamine võimaldab teil pidustusega jõuda suurema publikuni.
Lisaks sellele saate patsientide toetuse avaldamiseks kasutada oma FB profiilipildil spetsiaalset ülekatet.
Pressi materjalid
