Tervishoiuministeeriumi asekantsler Maciej Miłkowski kohtub lähipäevil psoriaasi ja psoriaasiga patsientide ühenduste liidu esindajatega psoriaasihaigete hoolduse muudatuste osas.
Organisatsioon on pöördumisele kogunud üle 1330 allkirja, et kehtestada muudatused juurdepääsule bioloogilisele ravile. Lisaks patsientide esindajatele osalevad koosolekul ka prof. Joanna Narbutt - riiklik konsultant dermatoloogia ja veneroloogia alal, kes kommenteerib praegust olukorda - usun, et programmide kestuse varieerimine on patsientide suhtes ebaõiglane. Programmi aastane kestus ei sobi psoriaasi kaasaegse raviga.
Tasub teadaPetitsiooni all oli palju kommentaare, mida on raske eirata:
- Mul on olnud psoriaas üle 30 aasta. Kahjuks põhjustavad mu nahakahjustused sageli professionaalset ja sotsiaalset diskrimineerimist
- Kogu maailmas on juurdepääs tasuta ravimitele, bioloogilistele ravimitele, ainult meie juures on selline alandus ... Patsient ootab aastaid bioloogilist ravimit
- Kirjutan alla ka seetõttu, et psoriaasi all kannatavana tean suurepäraselt, millist mõju see haigus haige inimesele avaldab. Füüsilisest on palju halvem psühholoogiline mõju, kui teised mõistavad haige eest ette ja heidavad teda
- Ma kirjutan alla, sest ma tahan elada normaalset elu. Ainult see ja nii palju
- Mu tütar põeb psoriaasi, ta on 23-aastane - ABI !!!
Psoriaas on krooniline, põletikuline, mitteinfektsioosne haigus, kuid väga häbimärgistav ja ravimatu. See vähendab oluliselt elukvaliteeti ja määrab sageli isiklikud ja ametialased valikud. Lisaks on selle tagajärjed seotud teiste haiguste kooseksisteerimisega:
- isheemiline südamehaigus - umbes 9% patsientidest
- hüperkolesteroleemia - 40% patsientidest
- II tüüpi diabeet - umbes 8% patsientidest
- depressioon - 57% patsientidest
- psoriaatiline artriit (PsA) - 35% patsientidest
Mõõduka ja raske naastulise psoriaasi all kannatavate inimeste raske olukorra tõttu otsustas organisatsioon saata terviseministrile kirja. Kavandatavate muudatuste poolt on ka meditsiinieksperdid. - Biosarnaste ravimite turuletoomisega seotud ravikulude vähenemine peaks olema otseselt seotud meie patsientide ravivõimaluste parema kättesaadavusega.
Kõige kiireloomulisemad probleemid, mille lahendamist ootavad psoriaasiga patsiendid, on:
- Uimastiprogrammi kaasamise kriteeriumide langetamine. Enamik kaasaegseid ravimeid on saadaval ainult raske haigusega patsientidele (PASI> 18; BSA> 10; DLQI> 10). Mõõduka psoriaasiga inimesi saab ravida ainult ühe biosimilaarse ravimiga.
- Ravi katkestamise vajaduse kaotamine 24 ja 48 nädala pärast ning ravi kestuse pikendamine bioloogiliste ravimitega 96 nädalani. Patsientidel on äärmiselt oluline hoida haigus võimalikult vaiksena ja bioloogiline ravi pakub neile sellist mugavust. Raviprogrammi ravi lõpp 24 või 48 nädala pärast on patsiendile tohutu stress haiguse puhkemise ägenemise hirmu tõttu. Mitu korda on see seotud haiguslehe vajalikkusega, mis täiendavalt koormab riigieelarvet.
- Pakkudes laiemale patsientide rühmale võimalust bioloogilisest ravist kasu saada, vahendite ülekandmisega, mille tervishoiuministeerium säästab tänu bioloogiliste ravimite (bioloogiliselt sarnaste ravimite) asendajate hüvitamisele.
Oluline küsimus, mille patsientide ja arstide kogukond on mitu korda tõstatanud ja mis tuleneb psoriaasi mitmetõiguslikust olemusest, on ka vajadus kehtestada psoriaasiga patsientide kooskõlastatud hooldus. Süsteemsete muudatuste ja petitsioonis postuleeritud muudatuste kasutuselevõtt annab võimaluse märkimisväärselt rahaliselt kokku hoida kaudsete kulude vähendamise näol, kuid ennekõike vähendab see tohutult suuri sotsiaalseid kulusid, mida patsiendid ja nende pered kannavad haiguse väga raske eripära tõttu.
Tasub teadaPöördumise täistekst on saadaval siin.
Terviseministrile võib avalduse veel paariks päevaks alla kirjutada igaüks, kes arvab, et psoriaasihaigetel on vaja võrdset juurdepääsu ravile.
Soovitame teil seda jagada ja sellele alla kirjutada aadressil petycjeonline.com/apel_do_ministra_zdrowia_luszczyca
