Crohni tõvega patsiendid tunnevad muret ravimite kompenseerimise puudumise pärast, mis võib oluliselt aidata neil normaalse toimimise juurde tagasi pöörduda, ilma et oleks vaja häirivat kõhulahtisust, kõhuvalu ja eluvalu, pideva tualettruumi otsimisega. See "põletav probleem" ei häiri mitte ainult "Łódźi entusiaste", vaid kõiki neid, kes selle raske ja ravimatu haigusega võitlevad.
Rootsi teadlaste uuringu kohaselt on Crohni tõbi seotud suremuse enam kui kahekordse suurenemisega võrreldes tervete inimestega, eriti kui see algab enne 18. eluaastat. Seetõttu on võtmeks ja mitte ainult selles patsientide rühmas efektiivne teraapia ja muidugi tervislik eluviis.
Gastroenteroloogiliste haiguste krooniline olemus ja ühelt poolt negatiivne mõju patsientidele, peredele ja hooldajatele ning gastroloogiale seni eelarvest eraldatud piiratud rahalised vahendid teiselt poolt ei aita arstidel tõhusat ravi läbi viia.
Sellepärast prof. Grażyna Rydzewska, Poola Gastroenteroloogide Seltsi president ja prof. Gastroenteroloogia valdkonna riiklik konsultant Jarosław Reguła pöördus korduvalt tervishoiuministeeriumi poole, et eraldada bioloogiliselt sarnaste ravimite kasutuselevõtu tulemusel tekkinud kokkuhoid seedetrakti haiguste uute uuenduslike ravimeetodite hüvitamiseks, võimaldades parandada patsientide tervist ja elukvaliteeti.
Patsiendid vajavad haigusega toimimisel ka psühholoogilist tuge, kuid ainult 8% kasutab psühholoogi abi. Selgub, et suurimat tuge saavad nad oma perelt ja sugulastelt (63% vastanutest), mainiti ka arsti (28%) ja teisi patsiente (21%). Kuid üks peamisi takistusi, millega patsiendid silmitsi seisavad, on kaasaegsete ravimeetodite piiratud kättesaadavus.
Crohni tõve ravimiprogrammis on praegu saadaval ainult kaks sama toimemehhanismiga bioloogilist ravimit, mille ekvivalendid biosarnaste ravimite kujul on juba sisestatud.Tervishoiuministeeriumi teadaande kohaselt peab odavamate ravimite kättesaadavus võimaldama uute innovaatiliste ravimite kasutuselevõttu. Väärib märkimist, et Crohni tõve korral on meil just selline olukord. Pealegi ei tekita uute hüvitatavate bioloogiliste ravimite kasutuselevõtt Riiklikule Tervisefondile lisakulusid. Kiirem ja tõhusam sekkumine võimaldab reaalselt kokku hoida. Ravimiprogramm ei anna lisaraha, kuid patsiendi vajadustele vastava teraapia valimise võimalus on tõhusam.
- Viimastel aastatel on ilmunud mitu kaasaegset ravimit, mida ootavad ka patsiendid Poolas. Tavaliselt on uued ravimeetodid juba olemasolevatest kallimad, kuid seda kulu õigustavad täiendavad tervisemõjud, mida need uued ravimid pakuvad. Räägime kõrgemast ravivastuse määrast, mis kestab kauem kui vanemate ravimite puhul, ja lisaks on uuemate ravimite ohutusprofiil enamasti soodsam. Kõik see parandab patsientide elukvaliteeti. Hüvitisprotsessi käigus kontrollib AOTMiT seda teavet ja selle põhjal annab AOTMiT president oma soovituse, mis on nende ravimite puhul positiivne. Samuti tuleks meeles pidada, et enne otsuse väljaandmist tuleb hinna üle veel läbirääkimisi majanduskomisjoniga. Seetõttu ei pea uue ravi kulud olema suuremad kui seni kompenseeritud ravimeetodid, selgitas farmakoökonoom ja tervishoiuekspert Cezary Pruszko.
- Lisaks tasub meeles pidada, et vanemate ravimite puhul on juba olemas biosarnased ravimid, mille hüvitamine vähendab oluliselt maksja eelarvest tulenevaid kulutusi. Meie enda arvutuste põhjal, mis põhinevad riiklikust tervisefondist kättesaadavatel andmetel, võib gastroloogias kasutatavate bioloogiliselt sarnaste bioloogiliste ravimite kasutuselevõtust tulenevat kokkuhoidu hinnata 15 miljoni zloti tasemel. Ma arvan, et need säästud võivad suures osas katta kulutused, mis on seotud tänapäevaste ravimite kompenseerimisega, mida Poola patsiendid ootavad - lisab Pruszko.
- Piiratud tervisekulude ja tööjõukapitaliga seotud probleemide korral peavad otsustajad tegema valikuid, mille eesmärk on mitte ainult ravi, vaid ka selle kõrgeimad tulemused, mõõdetuna näiteks kaudsete kuludega. Crohni tõvega patsientidel on töölt puudumisest ja esinemisest tingitud keskmine tootlikkuse kaotus 36%. On raske unustada, et enam-vähem efektiivse ravi eest tasumisel ei mõjuta NHF mitte ainult haigus- ja töövõimetushüvitiste kulusid, mille peab siis tasuma ZUS, vaid mõjutab ka sissetuleku kaotust, mida haige töötaja ei teeninud. - ütleb dr Małgorzata Gałązka-Sobotka Lazarski ülikoolist.
Patsiendid hoolivad haigusega seotud elukvaliteedi pidevast parandamisest, et oleks võimalik õppida, töötada, pere luua ja ühiskondlikke tegevusi läbi viia. Juba viidatud uuringu kohaselt on Crohni tõvega inimeste näidustatud uute ravimeetodite kõige olulisemad eelised:
- töövõimaluste säilitamine (74%)
- mugavus kodust lahkuda, muretsemata tualeti asukoha pärast (69%)
- paranenud üldine heaolu ja meeleolu (61%)
- vältides edasisi ägenemisi (56%)
- kindlustunne, et ravi jätkatakse nii kaua kui vaja (67%)
- Ühinguna tahame näidata, et saate oma elu Crohniga korraldada. Kahjuks on nüüd suur piirang. Oleme mures selle pärast, et tootja soovil peatati ühe uuendusliku ravimi puhul hüvitamismenetlus, millest hiljuti teatas tervishoiuministeerium. Siiski oleme teise ravimi osas käimasolevate hinnaläbirääkimiste kohta käiva teabe osas optimistlikud. Seda enam, et see ravim hüvitatakse juba haavandilise koliidi korral - hindas Piotr Baranowski - mittespetsiifilise soolepõletikuga inimeste ühenduse "Łódzcy Zapaleńcy" esindaja.
Crohni tõve ravimiprogrammis on selle ravimi kavandatud raviperiood 24 kuud. Praeguse ravimiprogrammi kohaselt on ravi kestus bioloogilise võrdlusravimiga 12 kuud või bioloogiliste biosimilaaridega ravitud patsientide puhul 24 kuud. Raviprogrammis saadaval oleva teise anti-TNFα monoklonaalse antikehaga ravi on piiratud 12 kuuga. Ravi katkestamise vajadus on suur väljakutse patsientidele endile, kelle tervislik seisund peab oluliselt halvenema, et taas bioloogilisest ravist kasu saada.
- Loodame, et tervishoiuministeeriumi ja tootja vahel jõutakse kokkuleppele. Meie patsientide jaoks on oluline, et arstil oleks võimalikult lai valik ravimeetodeid ja oleks võimalusi kohandada ravi konkreetse patsiendi vajadustele. Ainult tänu sellele on see tõeliselt tõhus - kommenteerib Baranowski.
Samal ajal kardab tervelt 72% patsientidest kõigi saadaolevate ravimite hüvitamise puudumist ja 79% kardab liiga rangeid ravimiprogrammi abikõlblikkuse kriteeriume.
- Soovime, et meie haiguse olemusest tulenevad probleemid ei keskenduks hirmule sobiva ja tõhusa ravi kättesaadavuse ees. Me tahame, et saaksime keskenduda Crohni elukvaliteedile, et meid võimalikult vähe piiraks haigus ise - lisas Baranowski.
Ühenduse "Łódzcy Zapaleńcy" juhatus saatis tervishoiuministrile kirja palvega kohtuda ja rääkida Crohni tõvega patsientide hetkeseisust. Patsiendid loodavad, et nende häält võetakse kuulda ja et neid saab ravida vastavalt kehtivatele soovitustele.
- Aruanne uuringust, mille korraldas Open Pharma House IBD-ga inimeste ühingule "Łódzcy Zapaleńcy" 2018. aastal.
- http://m2w.ceestahc.org/media/M2W_Koszty_posrednie_IMIDs_w_Polsce_podsumowanie.pdf
- https://www.gastrojournal.org/article/S0016-5085(18)35159-X/fulltext?dgcid=raven_jbs_etoc_email
