Idiopaatilise kopsufibroosi (IPF) all kannatavad patsiendid pöördusid raviministri poole terviseministri poole. Oleme väljaspool tervishoiusüsteemi piire. Ainult terviseminister saab meid aidata ja meie elu pikendada. Kas eakad, kes põevad IPF-i, peavad olema süsteemi orvud? Usume, et minister pöörab tähelepanu meie saatusele ega lase meil surra - ütles IPF-i patsientide toetamise seltsi president Lech Karpowicz.
Idiopaatiline kopsufibroos on haruldane haigus, mida nimetatakse orb, diagnoositakse umbes 1000 inimesel aastas ja mõjutab peamiselt vanemaid kui 55-aastaseid inimesi. See on väga tõsise prognoosiga haigus - kopsufibroos progresseerub iga aastaga, vähendades nende võimekust ning põhjustades puude ja sellest tulenevalt surma. Teraapia, mille pärast patsiendid võitlevad, on saadaval ja hüvitatav 23 Euroopa Liidu riigis! - Kahjuks oleme Poolas endiselt enda teada jäänud. Ravikulud on 6000–8000 Poola zlotti. igakuine. Meie, pensionärid, ei saa seda lihtsalt endale lubada. Tagasimakse, mille nimel võitleme, on meie ainus võimalus kauem elada. Olukord, kus ravimid on riigis saadaval ja me ei saa neid, pole mõeldav - lisas IPF-i all kannatav patsient Lech Karpowicz.
IPF tapab patsiente kiiremini kui kõige raskemad vähiliigid. Ainult pooled neist elavad diagnoosimise hetkest 3 aastat. Selle haiguse all kannatavate inimeste tragöödia seisneb selles, et erinevalt teistest haigustest põdevatest inimestest, kellel on juurdepääs enam-vähem kaasaegsetele ravimeetoditele, jäetakse nad endale - nad surevad üksi, riigi poolt unustatud.
- Olen haiguse viimases staadiumis, kuid olen tulnud võitlema teiste IPF-ga patsientide juurdepääsu ravile - pöördus hr Wojciech Nowaczyk, kes tuli hoolimata raskest tervislikust seisundist tervishoiuosakonda ja oli ühendatud kaasaskantava hapnikukontsentraatoriga.
.jpg)
