Murrangulised ravimid, mis on kohandatud haiguse aktiivsuse ja patsiendi ootuste järgi ning ainult veidi üle 20 protsendi. farmakoloogiliselt ravitud patsiendid. Eksperdid rääkisid hulgiskleroosiga patsientide Poola tervishoiu tegelikkusest, ravi isikupärastamise vajadusest ja ravi mõjudest alustasid liiga hilja.
Poolas elab umbes 46 000 hulgiskleroosi põdevat inimest. See on üks levinumaid kroonilisi neuroloogilisi haigusi. Tavaliselt mõjutab see 20–40-aastaseid noori.
Muu hulgas arutati hulgiskleroosiga patsientide olukorda ja nende kõige pakilisemaid vajadusi. Rzeszówis Poola hulgiskleroosi ühingu (PTSR) patroonil toimunud kohtumisel, kus osalesid spetsialistid üle kogu Poola.
PTSR-i esimees rõhutas arutelu käigus, et hoolimata paremast juurdepääsust ravile on ainult u. Hulgiskleroosiga patsiente Poolas ravitakse farmakoloogiliselt.
Ülejäänud patsientide rühm on ravimata inimesed, kellel on progresseeruva puude oht. Tomasz Połeć selgitas, et mõned patsiendid ei saa ravi ravimiprogrammide rangete kriteeriumide tõttu.
- Selle tagajärjel jäävad ravimata inimesed invaliidideks ja nende ülalpidamiskulud kannab riik. Kuid kui nende inimeste ravi alustati haiguse alguses, võivad need patsiendid jääda sobivaks ja toimida normaalselt. Nii et nad saaksid töötada ja maksta makse, panustades seeläbi riigieelarvesse. Majanduslikust seisukohast on hulgiskleroosi põdevate patsientide ravi Poolas riigile kasumlik, see on investeering riigi majanduse ülesehitamiseks - märkis Tomasz Połeć.
Ekspertide sõnul on hulgiskleroosiga patsientide olukord palju parem kui mitu aastat tagasi, kuid vajab siiski parandamist, eriti ravi isikupärastamise osas.
- Uued ravimid, millest enamik on läbimurre, on hüvitamiseks registreeritud ja kasutusele võetud. Uimastite kättesaadavuse osas liitusime 2017. aastal Euroopa liidritega, kuid reguleerimist vajav küsimus on muu hulgas hulgiskleroosi all kannatavate inimeste register või ravile juurdepääsu hõlbustamine - ütles Tomasz Połeć.
Prof. Halina Bartosik-Psujek Rzeszówi õppehaigla neuroloogiaosakonnast märkas, et hulgiskleroosi ravimisel saab kõige suuremat kasu ravi võimalikult varases staadiumis rakendamine.
- Haiguse algstaadiumis on enamik närvirakke kahjustatud. Seega, mida varem me ravi alustame, seda parem on prognoos ja vähem rakke, mis ebaõnnestuvad. Seda kinnitavad läbi viidud kliinilised uuringud - ütles prof. Halina Bartosik-Psujek.
Ekspertide sõnul on kõige olulisem kohase ravi rakendamine kohe pärast diagnoosimist. Tomasz Połeć rõhutas, et patsiendi efektiivsuse ja elukvaliteedi parandamisel on suur tähtsus isikupärastatud teraapia kasutamisel, s.t individuaalselt konkreetse juhtumi ja konkreetse inimese jaoks kohandatud ravi kasutamisel.
- Eesmärk pole rakendada mingit ravi lihtsalt sellepärast. Eesmärk on rakendada ravi vastavalt hulgiskleroosi tüübile, inimese tervislikule seisundile, nende ägenemiste arvule, aga ka aktiivsusele. Tänu uutele ravimitele on meil suuremad võimalused haiguse kulgu ja selle ägenemisi kontrollida. Samuti on meil paremad võimalused kohandada ravi patsiendi elustiiliga, mitte vastupidi. Kui patsient on füüsiliselt aktiivne, reisib ta, süstide asemel saab ravi tablettidena - lisas Poola hulgiskleroosi seltsi president.
Prof. Halina Bartosik-Psujek rõhutas, et hulgiskleroosiga patsientide hooldus peaks olema interdistsiplinaarne, s.t selline, kus osalevad paljud erinevate valdkondade, sealhulgas mittemeditsiiniliste, spetsialistid.
- Hulgiskleroosiga patsiendid vajavad ekspertrühma põhjalikku ravi. Lisaks neuroloogile võib patsient vajada uroloogi, silmaarsti, füsioterapeudi või psühholoogi ravi. Hoolitsetud patsiendil on suurepärane võimalus kauem vormis püsida - lisas prof. Halina Bartosik-Psujek.
Prof. Bartosik-Psujek märkis ka, et raviprotsessis on oluline ka patsiendi lähenemine. Patsient peaks järgima arsti juhiseid ja raviprogrammi nõudeid.
- Ravi on efektiivsem, kui patsient on distsiplineeritud. Ravimi süstemaatiline kasutamine, sigarettide absoluutne lõpetamine, mis ainult kiirendab haiguse arengut, korrapärane füüsiline koormus, mis on kohandatud vastavalt praegusele tervislikule seisundile, vältides liigset kehakaalu, ei võimalda patsientidel mitte ainult paremat seisundit säilitada, vaid täiendab ka ravi - ütles ta.
Tomasz Połeć rõhutab aga, et Poolas on hulgiskleroosi ravi valdkonnas veel palju teha.
- Meil on uued, tõhusad ravimeetodid ja mis kõige tähtsam, need hüvitatakse, kuid mõne ravimiprogrammi rangete kriteeriumide tõttu ei saa kõik patsiendid sellest ravist kasu. Lisaks vajavad parandamist sellised küsimused nagu diagnostika, juurdepääs spetsialistidele, rehabilitatsioon, sotsiaalabi või hügieenitoodete tarnimine, rõhutas Tomasz Połeć.
Lisateavet Poola hulgiskleroosi ühingu kohta leiate veebisaidilt www.ptsr.org.pl
Hulgiskleroosiga patsientide terviklik hooldus - arutelu Rzeszówis
Allikas: Youtube.com/Polskie hulgiskleroosi selts
