Poola põletikuliste sidekoehaigustega noorte ühingu aruanne pealkirjaga "Ja patsient 2017" keskendub patsientide vaatenurgale nende igapäevases võitluses haiguse ja tervishoiusüsteemiga. Ühingu sõnul: reumatoloogia organisatsiooniliste muudatuste üle peetavas arutelus ja otsustusprotsessis on patsientide hääl endiselt marginaliseeritud ja ometi võib patsiente tervishoiusüsteemi dialoogis kohelda kui partnereid. Reumatoloogilise abi probleemid Poolas on seotud peamiselt juurdepääsuga tõhusatele meditsiiniteenustele, mis on - nagu aruandes näidatud - seotud juriidiliste, geograafiliste ja rahaliste takistustega. Oluliseks raskuseks on ka psühholoogilise abi väga piiratud kättesaadavus ning reumaatilised haigused halvendavad oluliselt patsientide elukvaliteeti ja avaldavad tugevat mõju vaimsele tervisele.
Aruandes esitatud järeldused koostati andmete põhjal, mille 2016./2017. Aasta vahetusel kogus Poola põletikuliste sidekoe haigustega noorte ühendus "Saame kokku". See on teine assotsiatsiooni koostatud aruanne. Esimene loodi 2014. aastal. Liidu poolt läbi viidud uuringus osales 270 reumahaiget. Uuringu eesmärk oli koguda ja koguda andmeid: (1) põletikuliste sidekoe haiguste all kannatavate inimeste olukorra ja juurdepääsu kohta ravile Poolas, (2) patsientide elukvaliteedile ja valitud haigusega seotud psühholoogilistele aspektidele ning vajadusele saada psühholoogilist abi. süsteemse sidekoehaigusega patsiendid.
Ühingu “Saame kokku” president Monia Zientek kommenteerib: Vastajad vastasid paljudele küsimustele, mis puudutasid tervishoiusüsteemi korraldust, juurdepääsu eriteenustele ja nende elukvaliteeti. Tahame näidata, kuidas reumatoloogiline abi välja näeb ... patsientide vaatenurgast.
Uuringu tulemused paljastavad põletikuliste sidekoe haigustega patsientide praeguses tervishoiuorganisatsioonis mitmeid puudusi. Vaatamata ametlikele deklaratsioonidele on Poolas sidekoe põletikuliste haiguste ravimisel rahvusvaheliste standardite rakendamisel endiselt raskusi. Patsiendid ootavad diagnoosi liiga kaua ning neil on ka palju juurdepääs ravile juurdepääsu tõkkeid: geograafiline, rahaline ja organisatsiooniline - nt. reumatoloogiakliinikute arvu vähenemine, eriarsti külastuste pikad ooteajad, keeruline kontakt kliinikutega.
Tasub teadaVäärib märkimist, et reumaatiliste haiguste ravikvaliteedi näitajate kõige olulisemad tegurid on varajane diagnoosimine ja asjakohaste raviprotseduuride kasutamine. Ühenduse "Olgem koos" kogutud andmete analüüs näitab, et patsiendid ootavad diagnoosi saamiseks keskmiselt 33 kuud ning neil on probleeme eriarstide ja erinevate ravivormide, sealhulgas bioloogilise raviga.
Vastupidiselt levinud arvamusele mõjutavad reumaatilised haigused üha nooremaid inimesi. Nende kiire diagnoosimine ja tõhusa ravi kasutuselevõtt annavad patsientidele võimaluse oma igapäevase tegevuse juurde kiiresti naasta. 2017. aasta patsiendi aruanne "näitab selgelt väljakutseid, millega seisame silmitsi meie - nii arstide kui ka patsientidega", kommenteerib dr Grzegorz Hausman.
Aruande tulemused näitavad, et reumaatiliste patsientide praeguse arstiabi struktuuri korral pole tervishoiusüsteemi head korraldust. Patsiendid, kes ootavad diagnoosi ja õiget ravi liiga kaua, tunnevad muret oma tervise pärast ja otsustavad sageli teha eravisiite, mis toovad kaasa tohutuid kulusid. Ühendus "3majmy się się" soovitab tervishoiuministeeriumil teha koostööd reumatoloogiliste patsientide kooskõlastatud hoolduse mudeli loomiseks, mille viivad läbi koostööd teinud spetsialistide meeskonnad. Meeskonda peaks - vastavalt ühingule - kuuluma esmatasandi arst või perearst. Samuti on oluline pakkuda reumaatilistele patsientidele psühhiaatrilist abi psühhiaatriliste konsultatsioonide ja regulaarse psühhoteraapia vormis.
Reumaatilise haiguse diagnoosimine ja sellega koos elamine on patsiendile märkimisväärne emotsionaalne koormus ning psühholoogilisi häireid veelgi süvendav tegur on haiguse ettearvamatus. Patsient on kinnitatud nõiaringi - ühelt poolt on haigus stressi allikas ja teiselt poolt võib stress aktiveerida haiguse ägenemise. Krooniline reumaatiline haigus piirab inimese toimimist mitte ainult füüsilises piirkonnas, vaid ka emotsionaalses ja sotsiaalses sfääris. Seetõttu tuleks patsientide ravi laiendada psühholoogilisele toele - ütleb dr Marta Kotarba -, kes tegeleb psühhoterapeutilise abiga, ise kannatades süsteemse erütematoosluupuse all.
Seda kinnitavad ühingu "3majmy się koos" korraldatud uuringu tulemused. Need näitavad, et uuritavate inimeste sidekoe põletikuliste haiguste all kannatavate inimeste elukvaliteet on oluliselt langenud. Üle 70% vastanutest märkis patoloogiliste sümptomite, nt põhjendamatute hirmude, elu mõtte puudumise, tugevnemist. Enesetapumõtetest teatab 23% vastanutest. Krooniline valu mõjutab negatiivselt ka vaimset heaolu. Sellises olukorras on psühhoterapeutilise abi kasutamise võimalus võimalus parandada sidekoe põletikuliste haiguste all kannatavate inimeste elukvaliteeti ja vaimset tervist.
Kahjuks on psühhoterapeutilise abi kättesaadavuse suurim takistus rahandus. Sellist patsientide väljaminekut - praeguste ravimite hinnatõusu, reumatoloogiakliinikute arvu vähenemise ja arsti juurde pääsemise logistiliste raskuste tõttu, mis tekitavad eravisiitide vajaduse - võib olla võimatu kavandada!
Riiklik põletikuliste sidekoehaigustega noorte ühing "Let's 3Majmy Together" kutsub tervishoiuministeeriumit üles jätkama patsiendi pooldavat poliitikat, mille eesmärk on parandada reumaatiliste sidekoe haiguste all kannatavate kodanike elukvaliteeti.
Tasub teadaTeave "saame kokku"
Poola riiklik noorte reumaatiliste patsientide ühendus „3majmy się together“ asutati 2008. aastal inimeste poolt, kes haigestusid lapsepõlves või noorukieas ning soovivad nüüd täiskasvanuna aktiivselt reumaatilisi patsiente toetada: lapsi, noorukeid, noori täiskasvanuid ja nende peresid. Ühingu eesmärk on aidata patsientidel kohaneda haigusega seotud uue keerulise olukorraga ja toetada neid aktiivselt tagasipöördumisel, nt. iseseisvuseni, pere loomine ja tööalane aktiveerimine, samuti reumaatiliste haigustega seotud keskkondade integreerimine ja nende kohta käiv sotsiaalne haridus. Ühingu tegevus põhineb peamiselt selle liikmete vabatahtlikul tööl.
