Julian on alles 13 kuud vana ja kaalub juba 19 kg. See ei tea soola ja suhkru maitset. Ühel päeval sööb ta ainult umbes 500 kalorit. Diagnoos kestab peaaegu aasta ja siiani pole teada, kust tuli Juliani rasvumine, mis juba hävitab tema südant, kopse, kilpnääret, nahka ja artereid. - Kuid inimesed teavad oma ja karjuvad meie eest: ära toida seda last niimoodi, sest ta näeb välja nagu sumomaadleja - ütleb kahetsusega Juliani ema Gabriela Knapik.
Julian sündis 37. rasedusnädalal, kaisutades oma ligi 3,5 kg keha minus. Elu alguses sai ta täiskomplekti ehk 10 punkti Apgari skaalal. Nii lahkusime majast terve, kuigi kergelt kollase väikelapsega.
Enne esimest 10 päeva oli Julian ideaalne laps, kellest kõik vanemad unistavad - ta lihtsalt sõi ja magas ööpäevaringselt. Ainult rinnapiimaga toitudes oli ta õpikus kaalus juurde võtmas.
„Teil peab olema natuke turbopiima”Viskas lastearst, kui ta jälgis visiidil 5-nädalast Juliani. Siis kaalus Julian 5,5 kg. Lahkusime kabinetist vastsündinute füsioloogilise kollatõve tellimisega, sest väike oli endiselt kollane. Kui aga nädala pärast naasime tulemustega sama arsti juurde, jätsime talle uue saatekirja, kuid ... haiglasse. Selgus, et selle 7 päeva jooksul võttis Julian juurde 700 grammi, mis on sama palju kui teistel lastel 1 kuu jooksul. Siis ma ei muretsenud. Lõppude lõpuks kirjutasid nad Internetis, et ema piima ei saa üle sööta.
Loe ka: Ülekaalulisus - põhjused, ravi ja tagajärjed Rasvumine lastel - põhjused, ravi, ennetamine Imetamine: faktid ja müüdid imetamise kohtaErinev nägu
Haiglaõel oli raskusi Julianuse veeni löömisega, et tema veri kätte saada. Analüüsi tulemused kinnitasid piiripealset TSH-d (türeotropiini tase veres - seda kasutatakse kilpnäärmega seotud probleemide diagnoosimiseks) ja maksa suurenemist. Kui mul paluti oma meest pildistada, süttis mu peas punane majakas. Arstid kinnitasid seda, mida ma ise hakkasin märkama. Juliana nägu hakkas omandama konkreetseid jooni. Lahkusime haiglast täiendavate suunamistega - endokrinoloogi ja geenikliiniku juurde. "Riikliku haigekassa" visiidi kuupäev oli kohutavalt pikk, seetõttu otsustasime korraldada eraviisilise konsultatsiooni. Arstid ei varjanud, et see oli halb. Hilisemas haiglasse suunamises ilmus esmakordselt sõnastus: kusushoidne välimus.
Uuringud on kinnitanud, et Juliani hormoonid ei tööta korralikult. Lisaks ebanormaalsetele kilpnäärmehormoonidele oli Julianil ka kõrge hormooni ACTH (testitud Cushingi tõve kahtluse korral) ja 17-OH progesterooni tase. Esimene diagnoos: kaasasündinud neerupealiste hüperplaasia (CAH). Olime vaevu jõudnud Internetti, et näha, mis see salapärane WPN on, olime vaevu šoki maha raputanud ja olime kindlad, et suudame sellega toime tulla ning tuli veel üks uudis: Julian WPN on kadunud.
Julian läheb paksuks nagu pöörane
Perversiliselt algasid suurimad diagnostilised probleemid just ESR-i välistamisel. Nagu poleks arstidel aimugi, mis meie pojal viga on.Kui Julian järgmised kilogrammid "kinni püüdis", käskisid nad meil teda jälgida ja lohutasid, et ta kasvab sellest välja kohe, kui ta kõndima hakkab. Me ei olnud nende tõlgetega rahul. Nii et koputasime järgmises arsti kabinetis, kuid igal pool kuulsime sama.
Kui Julian oli 6-kuune ja kaalus 11,5 kg, otsustasime Poolast "põgeneda" kuu pikkusele puhkusele Suurbritannias. Seal üllatas üllatuslikult kõige suuremat arengut Julian. Ta hakkas mängima mänguasjadega, kõhuli lamades kätele toetuma ja lõpuks leppinud tõsiasjaga, et ema rinnast tuli muud toitu.
Nautisime seda lühikest aega. Pärast koju naasmist "tabas" Julian kõigepealt ülemiste hingamisteede põletiku ja seejärel RSV viiruse, mis viis peaaegu bronhiidi ja kopsupõletikuni. Ja loomulikult ta "maandus" iga kord haiglas. Seejärel oli Julian 7 kuud vana ja kaalus 14,5 kg. Me ütlesime: STOP ja koos lastearstiga hakkasime otsima arsti, kelle tervis meie poega tõeliselt huvitaks.
500 kcal eluks
Mida me teame nüüd Juliani tervisest? Et ta on 13 kuud vana ja kaalub 19 kg. Cushingi sündroomi kindlasti pole. Hiljuti on tekkinud kahtlus, et tegemist on monogeense rasvumisega, kuid mis Juliani geen on muteerunud, näitavad juba geneetilised testid. Kuid me teame, et "ema tõbi" või rasvumine "lihtsalt laastab Juliani keha". See põhjustas hüpotüreoidismi, muutusi südame struktuuris, arteriaalset hüpertensiooni, atoopilist dermatiiti ja varase lapseea astmat. Võib-olla on Julianek Poola noorim laps, kes kasutab vähendavat dieeti, st salenemist. See ei tunne soolaste ja magusate roogade maitset. Ta sööb iga 3 tunni tagant - ainult dieettoidud, hoolikalt korraldatud söögid. Jah, me eeldame, et Julian on kogu oma elu äärmiselt piiraval dieedil 500 kcal päevas. Kas teate, kui palju kaloreid on tuubis puuviljavahust? Okei. 100!
XXL mähkmed
Kui ma rase olin, ei tulnud mul kordagi pähe, et kõigi kaupade praeguse laialdase kättesaadavuse korral pole mul oma lapsele midagi selga panna. 8 kuu vanuselt kasvas Julian suurima mähkmete suurusest ja hakkas vanematele lastele spetsiaalseid mähkmeid kandma, mida me apteegist ostame. Praegu on Juliani suurus 104/110 cm, nii et talle riiete ostmine on tohutu väljakutse. Lühikesed püksid ja särgid peavad olema väga paindlikud, kus vähegi võimalik. Paljud Julianki riided on tehtud mõõtude järgi. Tõeline missioon oli esimeste kingade ostmine. Kümnest paarist, mida oleme mõõtnud, sobisid mõned ja olid muidugi kõige kallimad. Juliani ratas ja kiik peavad olema tema kehakaalule kohandatud. Ja üheaastase lapse maksimaalne koormus sellistele esemetele on 15-20 kg. Veoauto? Enamiku mudelite maksimaalne kandevõime on 20 kg. Millesse me Juliani ajame, kui ta sellest kaalust üle saab? Turvatool mahutab kuni 25 kg kaaluva lapse. Need on turvanõuded. Nii peagi peame ostma uue istme, kuid USA-s, sest Poolas pole ühtegi suurema kandevõimega last.
Kuningas Julianus võitleb
Kõige valusam on see, et ükskõik kuhu me ka ei ilmuks, äratame haiget huvi. Julianust aktsepteerivad, solvavad ja juhivad tähelepanu nii lapsed kui ka täiskasvanud. Sageli kuuleme ebaviisakaid, pahatahtlikke, solvavaid kommentaare, näiteks restoranis - mitte lasta mu pojal süüa, sest ta on niikuinii liiga paks. Juliani fotode avaldamisega sotsiaalvõrgustikes põhjustan ma alati torme ja kommentaaride laviini. Olen seda juba lugenud "Teen lapsele suurt karuteenet"See"näeb välja nagu väike beebi". On äärmiselt ebameeldiv, et enamik inimesi süüdistab meid - vanemaid - kohe, mõtlemata, et meie poeg on haige ja et tema ega meie pole selles süüdi. Ja rasvumishaigust iseenesest alahinnatakse. Mitu korda oleme kuulnud, et me liialdame sellega "otsime last haiguste vastu"See"hakkab kõndima, see heidab”.
Kuid ausalt öeldes - on olukordi, mis taastavad meie usu inimestesse. Sarnaste probleemidega laste vanemad kirjutavad mulle. Nendelt saan "kontaktandmeid" konkreetsetele arstidele ja asutustele, kus peaksime abi otsima. Ja kui selgus, et peame geenitestid rahastama oma taskust - meid aitas veebipõhine korjandus. Ühe rühma tüdrukud tegid imet ja meil õnnestus kogu summa kokku koguda. Õnneks on inimesi, kelle jaoks Julian pole paks, vaid tavaline poiss. Roomav kuningas Julianus tõuseb üles - kukub pikali - tõuseb jälle vapralt üles, teeb esimesed sammud, ütleb esimesed sõnad, kallistab ja armastatud pallide nähes naeratab kõrvast kõrva, näidates kõiki nelja hammast.
Fotod pärinevad proua Gabriela ja Tomasz Knapiku koduarhiivist
Errata: Julian on juba kaotanud 4 kg!
2019. aasta aprillis. Julian on 2-aastane! Viimase aasta jooksul on ta selle artikli ilmumisest alates kaotanud 4 kg! Juliani rasvumishaigus mitte ainult ei peatatud, vaid viis ka poisi kaalulanguseni. Gabriela Knapik ütleb, et Juliani rasvumise ravimine tähendas kogu pere toitumise muutmist. - Julianit salendades sõin suurema osa tema tegemistest, midagi polnud, mida ta süüa ei saaks. Isegi mu abikaasa on õppinud aurutama, mitte soola ja kuubikuid kasutama, kuigi ta neid armastab - ütleb proua Gabriela.
Poisi vanemate saadetud videost näete Juliani ravi mõjusid. Hoiame Julianile ja tema kohtlemisele pöialt ning soovime vanematele visadust!
TähtisPoradnikzdrowie.pl toetab rasvumise all kannatavate inimeste ohutut ravi ja inimväärset elu.
See artikkel ei sisalda sisu, mis diskrimineeriks või häbimärgistaks ülekaalulisi inimesi.
Soovitame e-juhendit
Autor: Pressimaterjalid
Juhendis saate teada:
- Kuidas hinnata, kas meie laps on ülekaaluline - test.
- Kuidas mitte muuta last toidusõltuvaks.
- Millal algab toidusõltuvus?
- Kuidas mitte last üle toita?
- Kuidas saaksite mõjutada vanavanemaid mitte teenima oma lapselapsi ebatervisliku toiduga?
- Kuidas koostada tervislik menüü?
- Milliseid tooteid ei tohiks lastele anda?
- Kuidas koostada menüü lahkemaks peoks.
- Mida saab koos lapsega küpsetada - ettepanekud.
- Kuidas koolieelikut salendada?
