Mida teha, et verevähi ravi oleks veelgi edukam? Kuidas vähendada komplikatsioonide arvu pärast siirdamist? - need on vaid mõned väljakutsed, millega DKMS Fond tahab oma tegevuse teisel kümnendil silmitsi seista. Ülemaailmse verevähi vastase päeva puhul 23. mail 2018 korraldatud konverentsi raames teatasid fondi esindajad uute algatuste käivitamisest leukeemia ravi standardite ja statistika parandamiseks: osalemine rahvusvahelises kliiniliste uuringute programmis ning patsientide ja nende perekondade toitumisalases hariduses.
Sel aastal tähistab sihtasutus DKMS ümmargust juubelit. Juba kümnendi jooksul suutsid selle töötajad ja kaastöötajad veenda poolakaid luuüdi annetamise idees ning suurendasid luuüdi ja tüvirakkude mitteseotud potentsiaalsete doonoritena deklareeritud inimeste arvu 40 000-lt. üle 1,3 miljoni.
Algusest peale on fond koordineerinud üle 5200 luuüdi siirdamise, andes neile võimaluse uueks eluks. See on põhjus uhkustamiseks, aga ka motivatsioon rasket tööd jätkata, sest ikkagi ei leia iga viies Poola patsient oma "geneetilist kaksikut".
- Me ei puhka loorberitel - kinnitab DKMS-i fondi president Ewa Magnucka-Bowkiewicz. - Oleme nüüd oma tegevustesse kaasanud laste ja noorukite ägeda lümfoblastilise leukeemia ravistandardite parandamise, mis nõuab luuüdi siirdamist. See on väga oluline teema. Verevähi ravi hõlmab lisaks kemoteraapiale või luuüdi siirdamisele ka mitmeid muid elemente, mis moodustavad üldteraapia: siirdamisjärgne hooldus (sh koduhooldus), siirdamiseks ettevalmistamine, manustatud ravimite tüüp, dieet jne. Kõik need komponendid aitavad kaasa ravi, mistõttu püüame koos transplantoloogia valdkonna spetsialistidega standardida siirdamisjärgset ravi.
Lümfoblastilise leukeemia all kannatavate Poola laste ja noorukite osalemine mittekaubanduslikus rahvusvahelises uurimisprogrammis ALL SCTped 2012 FORUM, mida rahastas DKMS Foundation riikliku sponsorina, aitab optimeerida vereloome rakkude siirdamiseks kvalifitseeritud patsiendi hooldust.
Praegu on see maailma kõige ulatuslikum ja olulisem kliiniline uurimisprojekt hematopoeetiliste rakkude siirdamise valdkonnas. 2012. aastal algatatud projekti viiel kontinendil teostavad 93 uurimiskeskust 30 riigist. Hetke pärast liituvad selle rahvusvahelise rühmaga Lublin, Poznań, Wrocław, Bydgoszcz ja Kraków - linnad, kus asuvad laste siirdamiskliinikud.
Järgmise 3 aasta jooksul uurivad neis töötavad spetsialistid 100 alla 18-aastase patsiendi rühma. Uuringu kulgu juhendab riiklik koordinaator prof. Jacek Wachowiak, Meditsiiniülikooli onkoloogia, hematoloogia ja laste siirdamise osakonna juhataja Karol Marcinkowski Poznańis.
Mitmekeskuselises kliinilises uuringus ALL SCTped 2012 FORUM osalevad alla täisealised lapsed ja noorukid. Nagu näitab statistika, on just selles vanuserühmas kõige levinum verevähi diagnoos ägeda lümfoblastilise leukeemia (ALL) näol.
Selles rühmas tehakse diagnoositud ägeda vähivormi tõttu ka kõige sagedamini vereloome tüvirakkude siirdamine.
- Äge lümfoblastiline leukeemia tekib lastel ja noorukitel nii sageli, et selle ravimeetodid tuleks valida eriti ettevaatlikult - ütleb DKMS-i fondi meditsiinidirektor dr Tigran Torosian. - Kuigi verevähi ravis oleme edukad, pole varajaste komplikatsioonide esinemine pärast luuüdi siirdamist haruldane, nagu ka ravis kasutatavate meetodite toksilisuse hiline mõju. Need nähtused mõjutavad negatiivselt ravi tulemusi ja patsiendi elukvaliteeti. Nende sagedust saab vähendada protseduuride optimeerimisega, eriti siirdamiseks ettevalmistamise valdkonnas. Alustatav uuring aitab meid selles kindlasti - lisab ta.
ALL SCTped 2012 FORUM on teerajaja projekt. Kunagi varem pole üheski maailma osas katsetatud prospektiivset, mitmekeskuselist randomiseeritud uuringut, milles võrreldakse kolme siirdamiseks ettevalmistamise tavaliselt kasutatava meetodi efektiivsust ja ohutust, sealhulgas kogu keha kiiritamisel põhinevat meetodit keemia suurte annustega.
Selle tulemused aitavad parandada luuüdi siirdamiseks kvalifitseeritud patsiendi ravikuuri. Need võivad aidata kaasa ka eriti ägedate leukeemia vormide ravi tõhususe suurendamisele.
Õige toitumine mängib olulist rolli mis tahes krooniliste haiguste ravis, seetõttu on DKMS-i fond lisaks uurimisprojektile tegelenud luuüdi siirdamise järgsete noorte patsientide ja nende perede toitumisalase koolitusega. Seda programmi viiakse ellu tihedas koostöös Iskierka fondiga, mille esindajad ja vabatahtlikud onkoloogiaosakondades igapäevaselt viibivad ning tunnevad hästi noorte patsientide probleeme ja vajadusi.
- Meie organisatsioonist sai onkoloogilisele toitumisele pühendatud kokandusraamatu teise väljaande partner - kinnitab DKMS-i fondi president Ewa Magnucka-Bowkiewicz. - Usume, et tänu ühisele haridusele toetame paljusid peresid nende igapäevases võitluses selle haigusega. Leiame, et haiget last ei tohiks igava ja maitsetu toiduga üle ujutada ning et toitumispiirangut piirava onkoloogia ning roogade maitse ja välimuse vahel saab kompromissile jõuda vähese vaevaga. Sellest räägib Iskierka fondi raamat, mille järgmist väljaannet me toetame.
Iskierka fondi välja antud raamatu eelmine trükk - juhend nimega "Toit" on rikkalikult illustreeritud ja rõõmsameelne väljaanne. Teise väljaande esmaettekanne kuulutati välja 2018. aasta juunis. Juhendi müügist saadav tulu eraldatakse vähihaigete laste abistamiseks.
Osalemine rahvusvahelises uurimisprojektis ja haridusalgatused toitumisvaldkonnas ei ole ainsad DKMS-i sihtasutuse lähikuudel kavandatavad tegevused. Ehkki mõlemad toovad pikas perspektiivis patsientidele mitmeid eeliseid, ei tohiks unustada, et fondi peamine missioon on ikkagi hematopoeetiliste rakkude doonorite otsimine. - Niikaua kui maailmas on inimesi, kes vajavad luuüdi siirdamist, ei puhka me igaühe jaoks doonorite otsimisel. Otsime seni, kuni see on võimalik, ja tegutseme nii kaua, kui see on vajalik - tagab DKMS-i fondi president Ewa Magnucka-Bowkiewicz.
Tasub teadaDKMS-i fondi missioon on leida doonor igale patsiendile maailmas, kes vajab vereloome tüvirakkude siirdamist. Fond on tegutsenud Poolas alates 2008. aastast sõltumatu avalike hüvede organisatsioonina ja luuüdi doonorkeskusena, tuginedes terviseministri otsusele. See on Poola suurim luuüdi doonorite keskus, kus on registreeritud 1 327 149 (aprill 2018) potentsiaalset luuüdi doonorit, kellest 5234 (aprill 2018) inimest annetasid oma tüvirakud või luuüdi patsientidele nii Poolas kui kogu maailmas, andes neile seega võimalus eluks. Kõikides DKMS-i andmebaasides on registreeritud 8 000 000 potentsiaalset doonorit. Potentsiaalseks doonoriks saamiseks piisab, kui tulla fondi korraldatavale luuüdi doonorite päevale või minna veebisaidile www.dkms.pl ja tellida kodune registreerimispakett.
---objawy-i-diagnostyka-zespou-fra-x.jpg)
