Ülemaailmse haruldaste haiguste päeva pidustused

29. veebruari 2019 tähistatakse haruldaste haiguste päevana. Hinnanguliselt võivad need kogu maailmas mõjutada 6 protsenti elanikkonnast, st kuni 300 miljonit inimest, mis tähendab Poolas peaaegu 2,5 miljonit patsienti. Poola pidustuste ajal arutavad patsiendid ja otsustajad sel päeval lisaks eelmisel aastal toimunule ka keskkonna poolt aastaid oodatud haruldaste haiguste riiklikku plaani, mis toob sisse olulised muudatused ravimitele juurdepääsu valdkonnas, spetsialistid või tugikeskused.

Poolas tähistatakse haruldaste haiguste päeva

Poola haruldaste haiguste päeva tähistamise raames on kavandatud konverents ning pärastlõunane integratsiooni- ja hariduskohtumine.

• 11:00 - konverents Łazienki Królewskie's (palee saarel)

Selle aasta haruldaste haiguste päeva tähistamise ajal Poolas toimub pidulik konverents, mis võtab kokku möödunud aasta ja ravi kättesaadavuse, mille korraldavad haruldaste haiguste ravimise riiklik foorum "Orvud" ja Poola fenüülketonuuriahaigete ühendus "Ars Vivendi". Koosolekul, mis algab kell 11.00 Łazienki Królewskie's (saarel asuv palee), osalevad teiste seas patsiendiorganisatsioonide juhid, eksperdid ja otsustajad. Tervishoiuminister prof. Maciej Szumowski.

• 16:00 - patsientide ja ühiskonna teadlikkuse suurendamise ja harimise kohtumine - Myysia 3

Pärastlõunal kutsume kõiki huvilisi haruldaste haiguste päeva puhul ainulaadse kultuuri- ja hariduskohtumise teisele väljaandele, mis algab kell 16.00 aadressil ul. Mysia 3. Lisaks patsiendikogukonna esindajate, arstide ja otsustajate ettekannetele toimub muusikaetendus ja fotonäitus haruldastest haigustest. See on ka ainulaadne võimalus kohtuda patsientide ja nende lähedastega.

>>> Üksikasjalik ülemaailmse haruldaste haiguste päeva tähistamisega seotud ürituste programm on saadaval siin.

Haruldased haigused - keeruline diagnostika, teadmiste ja teabe puudumine, piiratud juurdepääs ravile

Haruldased haigused on väga haruldased geneetiliselt määratud haigused, kroonilise ja raske haigusega, mis avalduvad enamasti lapsepõlves, kuid mitte ainult. Haruldane haigus on haigus, mis mõjutab mitte rohkem kui 5 inimest 10 000-st. inimesed. Hinnanguliselt on neid ligi 6000 Haruldased haigused, kuid koos meditsiini arenguga, kasvab see nimekiri jätkuvalt. Paljude haruldaste haiguste põhjused pole tänapäevalgi teada. Need on peaaegu kõik geneetiliselt määratud haigused, aga ka autoimmuunse või vähkkasvajaga haigused.

- Patsientide ja arstide teadmised haruldastest haigustest on endiselt ebarahuldavad. See pole tingitud mitte ainult nende haruldusest, vaid ka raskustest
õige diagnoosi seadmisel. Diagnostikameetodite ja paljude aastate pikkuse uurimistöö edenedes on teadmised selles teemas palju suuremad, kuid need haigused on tänapäevase meditsiini jaoks endiselt tohutu väljakutse nii raskuse ja kroonilise olemuse kui ka kuluka diagnostika ja teraapia tõttu - ütleb Poola Patsientide Föderatsiooni president Stanisław Maćkowiak. Need haigused mõjutavad kõige sagedamini lapsi ja viivad paljudel juhtudel nii füüsilise kui vaimse puude ja sageli ka surmani. Poola patsiendid seisavad silmitsi tohutute probleemidega, mis on seotud mitte ainult kiire ja õige diagnoosi saamise raskustega, vaid ka ebapiisavate uuringutega selles valdkonnas, vähese arvu olemasolevate ravimeetodite ja piirangutega neile hüvitise saamisel. Edasised väljakutsed on seotud raskustega kvalifitseeritud spetsialistide ja keskusteni jõudmisel, samuti sotsiaalse tõrjutuse ja eraldatuse sagedase tundega - lisab ta.

Riiklik haruldaste haiguste kava - patsiendid ootavad endiselt

Poola patsiendid on mitu aastat oodanud valitsuse lõplikku heakskiitu ja haruldaste haiguste riikliku kava rakendamist, mida me riigina kohustasime tegema 2008. aasta juunis tehtud Euroopa Parlamendi ja EL Nõukogu otsusega.

- Me lootsime haruldaste haiguste riikliku kava vastuvõtmisele 2019. aastal, kui patsientide, arstide ja otsustajate ühiselt välja töötatud dokument oli tervishoiuministeeriumis viimaste konsultatsioonide etapis - ütles harvaesinduste riikliku foorumi president Mirosław Zieliński. Paraku ei toonud 2019 oodatud muudatusi. Nüüd teame, et kava esitati ministrite nõukogu alalisele komiteele, kus mitmed ministeeriumid esitasid väiksemaid kommentaare. Eeldame, et kava võetakse vastu ja rakendatakse nii kiiresti kui võimalik - lisab ta.

- Riikliku haruldaste haiguste kavaga kaasnevad kõige olulisemad muudatused on haruldaste haiguste määratlus, sama mis EL-is, mis ütleb, et haruldased haigused on need, mida ei esine rohkem kui 5 juhtu 10 000 kohta. Samuti on ülioluline tunnustada haruldasi haigusi tervise prioriteedina ja lisada need vastavasse tervishoiuministri määrusesse, tugikeskuste võrgustikku ja haruldaste haiguste registrisse ning muuta hüvitamisseaduses sätestatud mitmikriteeriumse otsustusanalüüsi (MCD) mudeli põhjal haruldastele haigustele pühendatud ravimite hindamise mudelit. - need on plaanis järgmised muudatused - võtab kokku Mirosław Zieliński.