Eesnäärmevähiga patsiendid ei saanud juulikuu nimekirjas uusi ravimeid, kuigi minister Miłkowski teatas neist meediakaamerate ees. Neid ärritavad ja kohutavad Miodowa põiklevad vastused, ebaselged läbirääkimised farmaatsiaettevõtetega ja ennekõike kuud, mil puudub juurdepääs kogu maailma ravimiseks kasutatavatele elupäästvatele ravimeetoditele. Nad nõuavad selgitusi ühe ravimi monopoli kunstliku säilitamise kohta enne keemiaravi koos kehtiva järjestikuse ravi keeluga ja vastuseid küsimusele: kas Gleasoni skaala kriteeriumi ilmumine, mille kaotamise eest võitlevad patsiendid ja meditsiinieksperdid, on ministeeriumi ja ravimitootja vaheliste kokkulepete tulemus, mis omab kemoteraapiaeelsete ravimite programmis monopoli alates 2017. aastast.
Kõik petnud
See pidi olema teistsugune kui varem. Tõsi, patsiendid olid juba kord uskunud minister Miłkowskit, kui ta märtsis neilt kaks nädalat kannatlikkust palus ja siis ta enam oma kirjadele ei vastanud ja intervjuud polnud temaga seotud. Seekord teatas ta juuni lõpus kaamerate ees, et uued eesnäärmevähi ravimid enne keemiaravi on lõpuks AOTMiT positiivsest soovitusest 335 päeva pärast juulikuu nimekirjas. Ta ei pidanud oma sõna ...
- Ravimite asemel saime kirja, kus minister mainib veel kord 13 punktis, kuidas hüvitusprotsess välja näeb, kuigi teame seda juba peast. Ta ei käsitle meie küsimusi ja kahtlusi, ignoreerides neid täielikult - ütleb ühenduse "UroConti" eesnäärmesektsiooni esimees Bogusław Olawski.
Patsiendid küsivad, parlamendiliikmed küsivad
Väsinud ministeeriumi kurikuulsast sisuliste selgituste puudumisest, palusid assotsiatsiooni UroConti liikmed saadikutelt abi. Ministeeriumi vastused parlamendi küsimustele selles küsimuses ei erinenud siiski oluliselt patsientidele saadetud vastustest. Olukord oli teistsugune 4. juulil, kui minister Miłkowski vastas Seimi täiskogu saalis teiste seas enne kemoteraapiat ravimiprogrammi "Kastratsiooniresistentse eesnäärmevähi ravi (ICD-10 C-61)" terapeutiliste võimaluste laiendamise küsimustele.
- Televisioonist saime teada, et ministri sõnade järgi on ühe ravimi hind kaks korda kõrgem kui teise. Samas lauses lisas minister aga, et oli ettevõttega viimases kohtumisel juunis kokku leppinud. Tootjalt oleme kuulnud, et see on madalaim hind Euroopas ja vastab kõigile ministri seatud tingimustele. Miks pole ravim juulist alates nimekirjas ja mis mõte on, kui see pole seotud rahaga? - küsib Olawski.
Patsientide küsimused pole alusetud. Nad on juba juhtinud tähelepanu sellele, et ekspertide sõnul ei suurenda uue ravimi lisamine olemasolevale programmile riigi kulutusi ja võib isegi säästa. On ilmne, et kahte ravimit ei saa samaaegselt võtta, nii et arstid määravad ainult ühe ja NHF maksab selle eest. Samuti tsiteerisid nad fondi andmeid muude narkoprogrammide kulutuste kohta nende kahe esimese tegevusaasta jooksul. - Nad näitasid, et minister kulutas eelarverahast peaaegu miljard zlotti - loetleb esimees Olawskit. - Siin ei ole selliseid kulusid, sest see ei ole uus programm ega isegi olemasoleva pikendamine, vaid võimaldab arstidel ja patsientidel valida konkreetsetele inimestele mõeldud ravimeetodeid. Kas põhjus võib olla erinev?
Monopol on tähtsam kui inimese elu
4. juulil, juba mainitud seimi istungjärgul, ütles minister Miłkowski ka, et "teise toote maksimaalne sisenemisperiood on pärast esimese ravimi (hüvitamise) perioodi lõppu, st kuni 30. oktoobrini" ja selles näidustuses kasutatakse hiljemalt 1. novembriks kaht ravimit.
- Loodame, et oleme ministri sõnadest valesti aru saanud, sest kui ei, siis ei leia ma isegi sõnu toimuva nimetamiseks. Huvitav, kas tal oleks julgust seista mõne meie assotsiatsiooni liikme ees ja neile otse silma vaadates öelda, et nad peavad ootama novembrini, kuni monopoli tootja hüvitamise otsus lõpeb. Ja nad jäävad selleks ajaks ellu või mitte ... - on Bogusław Olawski nördinud.
Mis järgneb Gleasoni skaalale?
Poola on maailmas ainus patsientidele teadaolev riik, kus ravimiprogrammi saamise kriteeriumiks on Gleasoni skaalal mõõdetud pahaloomulisuse aste. Assotsiatsiooni liikmete sõnul jagab see haigeid ebaõiglasel ja kunstlikul viisil.
- Keegi mängib Jumalat ja otsustab, keda saab ja keda tuleb kohelda ja keda mitte - ütleb B. Olawski. - Selle absurdse seisundi algusest peale me protesteerisime selle vastu, nagu ka meditsiinieksperdid ja läbipaistvusnõukogu, kes "seisab vajaduse üle vaadata kaugelearenenud kastreerimiskindla eesnäärmevähi raviprogramm, lubades eelkõige kasutada mõlemat hormonaalset ravimit (abirateroonatsetaat ja ensalutamiid) enne keemiaravi, ilma et see oleks seotud pahaloomulisuse astmega (Gleasoni skaala). Nii küsisin ministeeriumilt ja ravimitootjatelt, kuidas juhtus, et säte lisati narkoprogrammi. Kogutud vastused näitavad, et programmi praegune kuju, ka Gleasoni skaala mõttes, on ainult tervishoiuministeeriumi ja ainsa ravimi tootja, kes on enne kemoteraapiat, tootja kokkuleppe tulemus.
Juulikuu hüvitiste loetelu oli kuues, kus enne keemiaravi uusi eesnäärmevähi ravimeid ei ilmunud, kuigi minister Miłkowski lubas seda kaamerate ees. Ta teatas parlamendisaadikutele parlamendi saalis ja miljonitele vaatajatele televiisorite ees midagi, mida võiks tõlgendada, et see juhtub alles siis, kui produtsentmonopol enam ei teeni selle teenimist. Patsiendid ei kavatse aga käed rüpes oodata. Ministeeriumile saadetud kirjas nõuavad nad selgitusi ja nõuavad juurdepääsu dokumentidele, sest neil on ministeeriumi ja ettevõtete saadetud vastuoluline teave täis.
- Mind laastab minister Miłkowski tegevus - ütleb UroConti liige Artur Marcinek. - Minister Miłkowski palus märtsis isiklikult kahenädalast kannatlikkust, misjärel ta pidi otsuse langetama. Ja ta ei pidanud oma sõna ... Alles juunis leidis ta aega, et kohtuda ravimi tootjaga, mida oleksin pidanud võtma mitu kuud. Ma ei suutnud nii kaua oodata ja mind mõisteti hukka monopoolse tootja ravimiga, jättes nii endale juurdepääsu ravimile, mis oli minu esimene valikravi. Olin juba siis teadlik, et see järjestikuse kohtlemise arusaamatu keeld kehtib. Teised patsiendid ei tea seda ilmselt isegi. See on ennekuulmatu. Kuidas saab väita, et juunis lepiti kokku hinnas ja et ravim lisati kuni novembrini nimekirja vaid selleks, et teisele tootjale kasumit anda? Kuidas saate rakendada nii palju kunstlikke piiranguid, mis on leiutatud ainult Poolas? See on ebainimlik! Ma ei tea, kas ma saan neid muudatusi ära kasutada, kuid teen seda teiste jaoks, kes võivad mõne aja pärast sarnase dilemma ees olla. Kas tõesti keegi tervishoiuministeeriumis ei saa aru, et võitleme oma elu eest?
