Meditsiini edenemise ja teabele laiema kättesaadavuse tõttu räägime haige asemel üha enam teadlikust elust sclerosis multiplexiga (SM). Ülemaailmsel haigete päeval räägivad Poola hulgiskleroosi ühing (PTSR) koos patsientidega olulisematest muutustest SM piirkonnas ja patsientide kõige pakilisematest vajadustest.
Hulgiskleroos on üks levinumaid kroonilisi neuroloogilisi haigusi. Ekspertide hinnangul mõjutab MS Poolas 45 000 inimest. Tavaliselt diagnoositakse seda 20–40-aastaste noorte seas, kuid see võib mõjutada ka lapsi ja vanureid.
- Haigestumiseks pole kunagi head aega, ükski hetk pole õige. Nii oli ka minu puhul, sain haigusest teada veidi enne seda, kui sain ettepaneku osaleda uurimisprojektis ühes Iiri ülikoolis. Mida ma mäletan diagnoosimise päevast? Karju, nuta ja karda. Mu maailm purunes siis tükkideks. Täna suudan tänu toimunud muutustele isegi oma haiguse üle naerda - ütleb Krzysztof.
Kümme aastat SMi muutusi
Veel kümme aastat tagasi erines hulgiskleroosi pilt oluliselt sellest, kuidas seda haigust tänapäeval tajutakse.
- Mõne aasta taguste hinnangute kohaselt peaaegu 75 protsenti. Umbes tosina kuu jooksul alates diagnoosi diagnoosimisest läksid patsiendid invaliidsuspensionile ja igal teisel ratastoolis istuval inimesel diagnoositi SM. Nende inimeste jaoks oli aastaid puudu moodsatest ja tõhusatest ravimitest, mis võiksid selle arengut piirata. Haigus oli tabuteema, selle diagnoos oli sageli stigmatiseeritud ja aktiivsest elust välja jäetud ning patsientidel endil oli teabele piiratud juurdepääs - ütleb Poola hulgiskleroosi ühingu (PTSR) president Tomasz Połeć.
Hulgiskleroosiga inimeste rasket olukorda märgati 2003. aastal, kui Euroopa Parlament võttis vastu resolutsiooni, mis keelas SM-i põdevate inimeste diskrimineerimise. Pärast seda on palju muutunud ja hulgiskleroosi ravi Poolas läheneb Euroopa standarditele.
- Patsientide, valitsusväliste organisatsioonide ja ekspertide ühised jõupingutused on tähendanud, et me räägime palju rohkem haigusega teadlikult elamisest kui haigestumisest. Täna on kõik Poolas registreeritud MS ravimid saadaval ravimiprogrammi raames. Meie eesmärk on tagada, et võimalikult paljud inimesed saaksid vajalikust ravist kasu, märgib Tomasz Połeć.
Laiem terapeutiliste võimaluste valik on esimene samm isikupärastatud ravi poole, st see sobib kõige paremini haiguse sümptomite ja patsientide vajadustega.
- Tänu kaasaegsetele üha tõhusamatele ravimitele on meil suuremad võimalused haiguse kulgu ja selle ägenemisi kontrollida. Samuti on meil paremad võimalused kohandada ravi patsiendi elustiiliga, mitte vastupidi. Isikupärastatud ravi idee elluviimiseks peavad arstid olema avatud ka kaasaegsete ravimeetodite kasutamisele. Samuti on võtmetähtsusega patsientide teadmised uutest ravivõimalustest ja teraapiaga seotud ootuste selge väljendamine - rõhutab Tomasz Połeć.
Praegu toimub MS ravi kahe ravimiprogrammi raames. Esimene ravirida on pühendatud äsja diagnoositud patsientidele, teine ravirida on mõeldud patsientidele, kelle esimese rea ravimeetodid olid ebaefektiivsed ja neid ei talutud hästi.
Eelmisel aastal pikendati esmaabi raviprogrammi muu hulgas o agressiivse, kiiresti progresseeruva MS-vormiga patsientidele mõeldud teraapia, samuti korduv suukaudne ravi tablettide kujul üks kord päevas, retsidiivse remiteeriva SM-ga patsientidel. - Mida varem hakkame kasutama ülitõhusat ravimit, seda suurem on võimalus puuetega inimeste edasiminek edasi lükata. Tasub rõhutada, et tänapäevaseid ravimeid iseloomustab peale haiguse arengu aeglustamise ka patsientidele mugavam manustamisviis. See tähendab hulgiskleroosi all kannatavate inimeste palju kõrgemat elukvaliteeti ja väiksemat arvu kõrvaltoimeid, mis on teraapia tülikad kõrvalmõjud - lisab Tomasz Połeć.
Patsiendi ja arsti suhe, miks see nii oluline on?
Kui 11 aastat tagasi diagnoositi Krzysztofil hulgiskleroos, teadis ta haigusest vähe. Kuid see ei takistanud teda välja töötamast kõige mustemaid stsenaariume. Appi tuli arst, kes aitas mõista, mis haigusega tal oli tegemist ja esitas ravivõimalused.
- Mida ma ütleksin inimesele, kes sai teada, et tal on MS? Sa pead võitlema. Ja see ei muuda palju, kuigi mõnikord tekib tunne, et miski pole kunagi endine. Läheb hästi - Krzysztof.
- Selle haiguse juures oli mul väga vedanud. Minu enesetunne on täna suuresti tingitud haigla töötajatest, kus mind ravitakse. Kõigepealt arutati minuga haiguse, selle kulgu ja tagajärgede üle, kuid mis veelgi olulisem, mind teavitati alati sellest, millised ravimid ilmusid. Minult küsiti, kas ma tahan proovida uut meetodit. Kuid olen teadlik, et paljud inimesed võisid kogeda vastupidist - ütleb Krzysztof.
Ikka palju tööd teha
Hulgiskleroos on mitmemõõtmeline haigus - seetõttu esitab see patsientidele, spetsialistidele ja tervishoiusüsteemile palju väljakutseid.
- Hulgiskleroosi piirkonnas on veel pikk tee minna. Parim lahendus oleks patsiendi vajadustele kohandatud hooldus, mis pakuks lisaks meditsiinilisele, rehabilitatsioonile, psühholoogilisele, vaid ka sotsiaalabi. Oleme sellest rääkinud 10 aastat. Täna hakkame aeglaselt selles suunas liikuma. Ülemaailmsel haigete päeval tahaksin soovida kõigile selle haigusega võitlevatele inimestele palju visadust ja jõudu, aga ka rõõmsameelsust hoolimata paljudest raskustest - ütleb Tomasz Połeć.
Mida veel haigetele patsientidele soovida? Siin on PTSRi koostatud tervitusvideo
Allikas: Youtube.com/Polskie hulgiskleroosi selts
Tasub teadaPoola hulgiskleroosi ühing (PTSR) on valitsusväline organisatsioon, ainus üleriigiline organisatsioon, mis ühendab hulgiskleroosi all kannatavaid inimesi, nende perekondi ja sõpru. PTSRi missioon on parandada hulgiskleroosiga inimeste elukvaliteeti ning pakkuda juurdepääsu ravile ja rehabilitatsioonile, et patsiendid saaksid ühiskonna täisväärtuslikeks liikmeteks ja elaksid väärikat elu.
