Poolas on psoriaasi ja psoriaatilise artriidiga inimeste sotsiaalne aktsepteerimine endiselt puudulik, hoolimata sellest, et aastaid on läbi viidud erinevaid harivaid kampaaniaid. Iga seda tüüpi algatus on oluline eelkõige patsientide endi jaoks, hõlbustades nende normaalset toimimist perekonnas, töös ja ühiskonnas. Nendest haigustest tingitud häbimärgistamise probleem on siiski endiselt olemas ja vaja on süstemaatilisemat haridust.
Arkadiusz Kasprzak põeb psoriaasi alates 9. eluaastast. Ta räägib kogetust järgmiste sõnadega. - Minu halvimad mälestused on keskkool ja toona aset leidnud olukorrad. Kui põhikoolis olime lapsed ja tehnikakeskkoolis tolerantsust õppivad noored, siis just mu keskkooli periood mõjutas minu psüühikat kõige rohkem.
Kõik pilkasid mind minu välimuse pärast ja ma ei suutnud ennast kaitsta. Juhtus ka see, et kõik ei tahtnud minuga ühes pingis istuda. Kui keegi minu klassist keskkoolis selgitaks selgelt ja selgelt, millega ma võitlen ja mida ma läbi elan, võib see tema kaastunnet äratada või panna teda
nad õpiksid mind sallima.
Mõnikord juhtus nii, et õpetaja mainis minu haigust, märkas, et ma pole nakkav, kuid sellest ei piisanud kindlasti.
Vt Arkadiuszi lugu: Iga stressirohke olukord koolis kiirendas muutuste tulva
Psoriaasihaige on vaja julgust. Julgust vaadata peeglist, et minna juuksurisse või vestlusele. Iga psoriaasiga päev nõuab julgust. Psoriaasi eest võitlemine, et see kogu teie elu ei domineeriks, on keeruline.
Seetõttu peaks see keskkond probleemi mõistmisega takistama haigeid alaväärsena, üksildasena ja tõrjutuna. Alles siis on neil jõudu elust rõõmu tunda - kommenteerib Varssavi Lvivi kliiniku psühholoog Dorota Minta.
Psoriaasihaigetele lähenemise muutmiseks piisab selle haiguse kohta teadmisest. Sellepärast sündiski psoriaasi ja psA psoriaasi koolitunni idee.
Psoriaasi ja psoriaasi akadeemia loosungi "Psoriaas ja psoriaas nullist" raames toimuva sotsiaalse ja hariduskampaania raames töötati koostöös kliiniku, pedagoogi ja patsientidega välja õppematerjalid: tunniplaan koos teabega tundide läbiviimise kohta, filmimaterjalid: tänavaproov ja prof. Joanna Narbutt, riiklik konsultant dermatoloogia ja veneroloogia alal.
Kampaania on suunatud põhi- ja keskkooli lõpuklasside õpetajatele ja õpilastele, kuid see toob kasu kogu ühiskonnale ja ennekõike haigetele. "Psoriaas ja psoriaas põhitõdedest" on õppetund mitte ainult psoriaasist ja psoriaatilisest artriidist, vaid ka tolerantsuse õppimisest nende suhtes, keda psoriaasi tõttu sageli häbimärgistatakse.
Teine psoriaasiga patsient on proua Łuska: proua Łuska tuleb peidust välja või kuidas psoriaasiga sõbruneda
Kampaaniaga kaasneb plakat loosungiga "Nakatuge tolerantselt, te ei saa psoriaasi", mida saab koolis printida ja üles riputada. Materjale saab alla laadida spetsiaalselt veebisaidilt poznajluszczyce.poradnikzdrowie.pl, kus on ka lugusid psoriaasi all kannatavatest inimestest.
Kampaania kestab 2019/20 õppeaasta lõpuni. Lisaks kampaania peamisele sihtrühmale saavad kõik vaadata psoriaasi ja psoriaasi loengut ning õppida patsientide ees seisva probleemi mõistmiseks vajalike miinimumannuste kohta.
Psoriaas on suures osas probleem, mis mõjutab inimese vaimset tervist. Paljude psoriaasiga inimeste jaoks on üksildustunne, enesehinnangu puudumine ja isegi depressioon selle haiguse lahutamatu osa, nagu ka naha muutuste välimus.
See näitab, kui sügavalt võib psoriaas mõjutada patsientide vaimset heaolu. - Haigus mõjutas oluliselt minu psüühikat. Hoidsin end eemale oma sõpradest, eriti suhetest.
- Mul oli häbi enda ees nagu ma olen.Psoriaas võttis minult täielikult enesekindluse ja motivatsiooni - lisab Arkadiusz Kasprzak, kes on just debüteerinud psoriaasi käsitleva raamatuga, milles soovib oma elukogemuste kaudu juhtida tähelepanu probleemidele, millega psoriaasi all kannatavad inimesed võitlevad.
Mis tahes kroonilise haigusega võitlevate patsientide lood on äärmiselt liigutavad.
Soovitame ka Monika Rogowska lugu: mu sõbrad kolisid minust mu kesta tõttu
- On märkimisväärne, et nende lood, kes julgesid varjust välja tulla - näitasid oma haigust, täitsid meid imetluse ja optimismiga. Miks me siis lubame end isoleerida psoriaasiga võitlejad? Kas meil on häbi kohvikus kaaludega inimesega koos istuda?
Astume bussiga eemale. Me kardame, et me ise saame vaenuliku pilgu objektiks või võime nakatuda, ehkki see on võimatu. Teadmised psoriaasi kohta on meie ühiskonnas endiselt ebapiisavad, seega on psoriaasi koolitund ideaalne idee, et muuta lähenemist selle all kannatavatele inimestele - selgitab psühholoog Dorota Minta.
WHO andmetel hõlmab psoriaasi ravi midagi enamat kui tavapärane meditsiiniline diagnoosimine või ravimite väljakirjutamine. Inimesed tunnevad end psoriaasi korral sageli üksildasena ja toetuvad peamiselt pereliikmetele. Psoriaasiga elamise psühholoogiline koormus on haiguse häbimärgistamine ja selle ümbritsevate inimeste stigma.
Teiste negatiivne hindamine võib tuleneda mõistmatusest, teadmiste puudumisest ja ometi peaks see põhinema faktidel. Seetõttu võib sotsiaalne haridus olla patsientide jaoks ülioluline. Kindlasti aitaks see vältida isolatsiooni, millesse patsiendid langevad.
Oluline on mõista, et maailmas on palju inimesi, kellel on sarnased probleemid ja kes on valmis ühendust võtma ja vajalikku tuge pakkuma. Koostöö tugevdab nähtavuse, kuulmise, mõistmise ja väärtustamise tunnet ning annab seetõttu paremaid tulemusi, kui patsiendid üheskoos oma olukorra muutmiseks algatusi teevad.
Seetõttu kutsusid kampaania algatajad koostööks patsiendiorganisatsioone: Poola psoriaasihaigete ühendus "Psoriasis", "Together Raźniej", Świętokrzyskie Psoriaasihaigete Ühing, Alam-Sileesia psoriaasihaigete ja psoriaasihaigete ühendus, Suur-Poola Ühing
Psoriaasiga patsiendid "Tule varjust välja" ja fond "Jah, mul on psoriaas".
Soovitame: psoriaas: põhjused, sümptomid, ravi
Kampaania aukirjelduse andsid tervishoiuminister, patsiendi õiguste ombudsman, riiklik konsultant dermatoloogia ja veneroloogia alal, samuti vojevoodikonsultandid Dolnośląskie, Kujawsko-Pomorskie, Świętokrzyskie, Warmińsko-Mazurskie, AZA, PowalSpaceAppsia ja Wielkopol Tervis.
Kampaania meediapartnerid on Poradnik Zdrowie, ISB Zdrowie, meditsiiniportaalid ning Healthy & Beauty. Kampaania partnerid on Janssen ja Lilly kui peasponsor, Egis ja Pfizer toetava sponsorina ning Novartis sponsorina.
Olulised muudatused psoriaasiga patsientide jaoks alates 1. novembrist 2019.
Psoriaasiga patsientidele on 1. novembrist tänu mõõduka kuni raske naastulise psoriaasi raviprogrammi muudatustele patsientidele laiem juurdepääs kaasaegsele ravile. Adalimumabi ja etanertsepti puhul langetati PASI kriteerium 18-lt 10-le ja kõigi ravide kestust pikendati 96 nädalani.
Prof. Joanna Narbutt riiklik konsultant dermatoloogia ja venereoloogia valdkonnas tuletab meile meelde psoriaasiga patsiendi teed Poola tervishoiusüsteemis: Psoriaatilistele kahjustustele viitavate nahakahjustuste korral peaks patsient pöörduma dermatoloogi poole.
Vaadake patsiendi lugu: Hei! Minu nimi on Alicja ja mul on PSORIASIS
Dermatoloog diagnoosib psoriaasi kliinilise pildi põhjal ja erandlikel, kahtlastel juhtudel viib läbi naha histopatoloogilise uuringu ja seejärel diagnoositakse kerge psoriaas, s.t selline, mis katab kuni 10% kehapinnast, või mõõdukas kuni raske psoriaas, st selline, kus nahakahjustused hõivavad üle 10% ja alustab sobivat ravi.
- Kerge psoriaasi korral on see peamiselt kohalik ravi ja mõõduka või raske psoriaasi korral kasutatakse fototeraapiat või üldravimeid. Kui patsient ei reageeri tavapärasele ravile üldravimitega, registreeritakse patsient riikliku tervisekassa rahastatavates ravimiprogrammides. Poolas ravime tänapäeval psoriaasi globaalsel tasandil - rõhutab prof. Narbutt.
