Tänavune ülemaailmne hulgiskleroosi päev langeb 31. mail. Paljudele patsientidele on see võimalus jagada oma kogemusi ja kogemusi teistega. P.S. kampaanias osalenud inimesed ütlevad, et see haigus ei tähenda unistuste lõppu tavalisest elust ja sellest võib saada inspiratsiooni tegutsemiseks. Mul on MS.
Hinnanguliselt on Poolas umbes 50 000 hulgiskleroosi põdevat inimest. See on üks levinumaid kroonilisi neuroloogilisi haigusi. Tavaliselt mõjutab see 20–40-aastaseid noori. See on aeg, mil nad teevad elus kõige olulisemad otsused. Sageli hävitab teave diagnoosi kohta nende maailma. Esitatakse küsimusi: miks just mina? Mis nüüd?
- Paljudele patsientidele on uudis ravimatu, elu muutvast haigusest šokk. Nad seostavad hulgiskleroosi vajadusega loobuda unistustest perekonnast, karjäärist või muust tegevusest. Vahepeal ei pea haigus, ehkki see kinnitab meie plaane, tähendama loobumist kavandatud eesmärkidest - ütleb Varssavi positiivse mõtte kabineti psühhiaater Małgorzata Tomaszewska.
Stereotüüpide murdmine
Iza ja Milena näide näitab, et elu kroonilise haigusega, ehkki erinev, võib olla põnev. Peale nooruses diagnoositud hulgiskleroosi on mõlemal tüdrukul kirg aktiivse elustiili vastu. Milena sai haigusest teada 16-aastaselt. Juba siis armastas ta joosta ja kuigi diagnoos oli šokk, ei kavatsenud ta spordist loobuda.
- Haiguse esialgne kulg oli väga intensiivne. Ägenemisi ilmnes kuni viis korda aastas. Igaüks neist omandas üha raskema kuju, nii palju, et mingil hetkel naasin haiglast ratastooliga - räägib Milena.
Võimalus oma haiguse progresseerumine peatada oli kallis, kuid seda ei hüvitatud. Tema sugulased ja sõbrad olid seotud Milena ravi jaoks vahendite kogumisega, mille eest ta on tänaseni neile tänulik. Oma vormi taastudes läks ta uuesti jooksma. Aja jooksul hakkas ta isegi maratonidel jooksma. Täna motiveerib ta Poola hulgiskleroosi seltsi liikmena teisi patsiente. Just neile korraldas ta Poolas esimese sclerosis multiplexiga inimestele mõeldud rattaralli.
- Tänu Poola hulgiskleroosi ühingule ja osalemisele P.S. Mul on MS, kohtusin paljude huvitavate inimestega ja kuulsin lugusid, mis motiveerivad mind tööle. Kui keegi mind aitas, tahan täna teisi aidata. Kõige tähtsam on mõista, et haigus ei pea olema ületamatu tõke. Ja kuigi see pole lihtne, sest MS on ettearvamatu haigus, peate igas olukorras otsima alternatiivseid lahendusi, mis aitavad meil elada nii, nagu soovime, ütleb Milena.
Iza soovib oma puude ära peletada. Liikumisprobleemid olid ettekääne ajaveebi loomiseks ja aja jooksul Kulawa Warszawa fond, mille missiooniks on muu hulgas arhitektuuriliselt ja sotsiaalselt sõbraliku ning kõigile ligipääsetava ruumi loomine.
- Haigus muutis minu elukäsitlust, kuid positiivselt. Kui ma haigeks jäin, mõtlesid kõik, et ma olen kurb, murtud, lõpetan kodust lahkumise. Vaatamata sellele otsustasin, et nüüd saan kõike teha. Ma ei taha endale midagi keelata. Hulgiskleroosiga saate elada tõesti pikka ja ilusat elu. Püüan kasutada iga minutit - rõhutab Iza.
Ja teebki. Kui arst käskis tal oma füüsilist pingutust piirata, muutis ta oma plaane ja valis armastatud AWF-i asemel fotokooli. Kui tema jalad keeldusid kuuletumast, loobus ta korvpallist ja liitus Varssavi ratastooliragbi meeskonnaga "Four Kings". Ta väidab, et miski pole võimatu, piisab tahtmisest.
- Ma olen üllatunud, kui keegi näeb mind ratastoolis ja ütleb, et ta imetleb mind. Siis küsin alati: miks? Ma ei saa aru inimestest, kellele tundub kodust lahkumine ebatavaline. Puu ei ole takistus, takistuseks võib olla ruum, mis pole puuetega inimestele kohandatud, ütleb Iza.
Uued võimalused
Kuigi Iza ja Milena tõestavad, et hulgiskleroos ei pea olema piirang, ei usu paljud patsiendid pärast diagnoosi kuulmist seda. Stereotüüpide murdmiseks ja patsientide motiveerimiseks aktiivsele eluviisile on P.S. Mul on MS. Selle algatajad, NeuroPozytywni fond, toetavad patsiente ja nende lähedasi, propageerides positiivseid näiteid MS-ga inimestest.
- osana P.S. Mul on MS, oleme loonud positiivse rühma, kuhu kuuluvad erineva sobivuse ja haiguse arenguga SM-iga inimesed. Neil on kaks ühist asja - tahtejõud tavalise, kuid kirgliku elu elamiseks ning teadlikkus aja väärtusest ja tähtsusest, ”ütleb NeuroPozytywni fondi president Izabela Czarnecka Walicka.
Tasub teadaÜlemaailmse hulgiskleroosi päeva, 31. mai puhul kutsub NeuroPozytywnychi fond kõiki SM-i põdevaid inimesi ja nende lähedasi oma Facebooki profiilile: https://www.facebook.com/NeuroPozytywni/?fref=ts, et rääkida sellest, mis motiveerib tegutsema.
- Meie fondi ülesanne pole mitte ainult anda teavet hulgiskleroosi kohta, vaid ka julgustada kõiki patsiente oma kirgi arendama ja unistusi ellu viima. SM-iga inimesed peavad teadma, et kuigi haigus ei kao, ei pea see olema kogu meie maailm ja tasub elada võimalikult aktiivselt - rõhutab Izabela Czarnecka-Walicka.
Ülemaailmne hulgiskleroosi päev on ka võimalus rääkida ravi edenemisest. Ja kuigi me oleme selles osas endiselt Euroopa juhtivatest riikidest kaugel, paraneb Poolas tuhandete patsientide olukord igal aastal.
- Sel aastal katab hüvitis raske, aktiivse haigusvormiga patsientide ravi, kellel esimese rea ravimid ei olnud efektiivsed, ja veel ühte suukaudset ravimit. Paljude patsientide jaoks on see võimalus mitte ainult aktiivsele tegevusele naasta, vaid ka peatada haiguse progresseerumine - rõhutab Izabela Czarnecka-Walicka, NeuroPozytywni fond.
Tasub teadaP.S. Mul on SM - see on kampaania, mis loodi äsja SM diagnoositud inimestele. Kampaania algatas NeuroPozytywni fond. Kampaania eesmärk on toetada patsiente ja nende lähedasi, propageerides positiivseid näiteid SM-i all kannatavatest inimestest, kes hoolimata oma haigusest pole alla andnud ja oma kirgi taga ajanud. Kampaania raames toimib Interneti-ruumis "Positiivsete rühm", kus SM-ga diagnoositud inimesed saavad rääkida teiste patsientidega ning saada neilt motiveerivat ja sisulist tuge. Lisateave P.S. Mul on MS, leiate neuropozytywni.pl/ps-mam-sm.
