Teate, mis mind kõige rohkem vihastab, kui seda kirjutan? See sõna tõmbab mind punase värviga alla kõigi juhtumite käänatud sõna "endometrioos"! Tõestades veel kord, et teadmised selle nii levinud haiguse kohta, mis mõjutab üht naist kümnest, on kohutavalt tühine ... - ütleb Monika Ośka-Trzcińska, kes on endometrioosi käes vaevlenud alates 14. eluaastast.
Kas mäletate "Miljonäride" episoodi, kus ühelt osalejalt küsiti: "Endometrioos on limaskesta haigus, mis liigub sügavale kehasse. Mucosa of what"? Mees ei teadnud, mida öelda - kõigepealt tahtis ta valida mao, siis seisis see kurgu peal. Kuid asi oli emakas, nii et ta pidi järgmise mänguga miljoni eest hüvasti jätma. Välja arvatud see, et "emakas" pole ka täiesti õige vastus.
Nagu näitavad viimased uuringud1, ei vastuta endometrioosi ilmnemise eest mitte emaka "ekslev limaskest (teisisõnu limaskest, endomeetrium)", vaid sellega sarnase struktuuriga rakud. Ja see muudab asju oluliselt, selgitades, miks seda haigust diagnoositakse mitte ainult menstruatsiooniga naistel (kuigi nad moodustavad valdava enamuse patsientidest), vaid ka noortel tüdrukutel või postmenopausis naistel ja isegi üksikjuhtudel meestel, kellel on emakas nagu teate - nad ei tee seda.
Aga milles see salapärane haigus täpsemalt seisneb? Tervel naisel menstruaaltsükli ajal kasvab ülalnimetatud limaskesta - mis on ülioluline - emakaõõnde. Tsükli jooksul koorub limaskesta, mis põhjustab menstruatsiooni.
Ent endometrioosi korral asuvad selle fookused väljaspool emakaõõnde. Samuti suurenevad ja veritsevad nad iga kuu, kuid verel pole võimalust kehast välja tulla. Implantaadid võivad paikneda väga ebatavalistes kohtades, isegi ajus.
- Ühes ülemaailmses endometrioosihaigete tugirühmas on hiljuti teatatud endomeetriumi-laadsete rakkudega teismelisest, kes on paranasaalsete siinuste külge kinnitatud ja mis põhjustab tüdruku menstruatsiooni ajal silmadest veritsust. Haiged otsisid abi arstidelt üle kogu maailma - ütleb Anna Janocha, endometrioza grupi asutaja Facebookis, esimese EndoMarszi korraldaja Poolas.
Need kasvavad ja veritsevad endometrioosi puhangud põhjustavad põletikku ja keha, püüdes end seestpoolt tervendada, moodustab adhesioone.
Miks see juhtub? Teadlased üritavad sellele küsimusele pidevalt vastata. Kudede rände laialt levinud teooria seavad paljud spetsialistid kahtluse alla. Lõppude lõpuks, kui emaka kude eksis, näitaks see endomeetriumi koega sama aktiivsust ja see pole nii - nagu eespool mainitud, on need biokeemiliselt erinevad.
Praegu uuritakse kahte erinevat endometrioosiga seotud hüpoteesi: esimene on immuunsüsteemi ebanormaalne reaktsioon, mis peaks võitlema koega, mis on vales kohas ja keskkonnas (see tähendab väljaspool emakaõõnde), kuid see pole nii. Uuritakse ka emakaõõnde sattunud koe võimalikke modifikatsioone.
Paljud teadlased võrdlevad endometrioosi toimemehhanismi neoplastiliste haiguste korral, sest on võimalik, et endomeetriumi kude muudetakse agressiivseks, tekitades infiltraate ja rünnates elundeid.
Printsessid "Oh, see on valus!"
- Mäletan oma esimest menstruatsiooni, tegelikult aega vahetult enne seda. Ma olin 14 aastat, 4 kuud ja 4 päeva vana. Oli laupäeva õhtu ja pühapäeva õhtu ja ma väänlesin valus voodis. Ma ei saanud magada. Sain kõhule tilka, sest kõik arvasid, et sõin midagi, mis mulle haiget tegi. Alles esmaspäeval hakkasin veritsema ja mäletan isegi, et olin õnnelik, sest peaaegu kõigil klassi tüdrukutel oli menstruatsioon ja ma sain lõpuks nende rühmaga liituda ja koolikoridori nurkades rääkida "nendest" asjadest - ütleb endometrioosi käes vaevlev Monika Ośka-Trzcińska. .
Ta lisab: - Ma ei tea, kas mul oli pärast seda menstruatsiooni üle kunagi hea meel. Järgnevad kuud panid mind mõistma, et need päevad ei saa olema lihtsad, kuigi ma ilmselt siis ei eeldanud, et suurim väljakutse on need kuidagi üle elada.
Menstruatsiooni ajal talumatu valu on üks endometrioosi kõige sagedamini viidatud sümptomeid. Kuid mida see tähendab "raske taluda"? Ilmselt enamik naisi, kui selle kohta küsitakse, ütleksid, et neil on perioodil valu. Mis siis vahet on? Anna Janocha räägib selle ulatusest endometrioosi korral.
- Mõni aeg tagasi arvasin, et väänan jala. Minestasin pärast kukkumist minevikku, ei karjunud, naersin kohmakuse üle. 10 päeva pärast nägin aga, et jalg ei parane. Varem olin tantsija, nii et arvasin, et see on ilmselt kõõlustega. Lõpuks läksin haiglasse, tehti röntgen, jalg oli väändunud ja ma olin väga rahulik - tundsin ainult ebamugavust. Arst vaatas pilti ja tardus. Küsisin temalt, kas ma varsti tantsin, sest aastavahetus oli kohe ukse ees. Ta vastas, et ei - nõukogu oli kogunenud, nad tahtsid kruvida, sest see osutus luumurruga luumurruks. Juba luumurru hetk, 10 päeva ilma kipsita kõndimine, uuring haiglas - see polnud midagi võrreldes valuga, mida tundsin menstruatsiooni ajal.
Hoolimata sellest asjaolust kuulevad naised günekoloogidelt sageli, et "sellise naise ilu", "naine peab haiget tegema" ja isegi, et nad on printsessid "oi, see on valus".
Aneta Binkowska: - Enne menstruatsiooni saatsid mind kohutavad kõhuvalud, mis aja jooksul hakkasid avalduma ka ovulatsiooni ajal või muudel tavalistel päevadel. Günekoloogi külastused ei andnud tulemusi, kuid günekoloogi arvamus endometrioosi kohta oli lihtne: selle vastu ei saa midagi teha, see peab haiget tegema.
Monika Ośka-Trzcińska: - Kui arstid ei lubaks naistel kannatada, ei raviks seda järeleandlikult, diagnoositaks endometrioosi palju kiiremini! Mehed arstikabinettides tõenäoliselt ei kuule: "See on valus, sest see on teie ilu" ja tõenäoliselt kuulis seda lauset enamus hinnanguliselt 200 miljonist naisest maailmas, kes põevad endometrioosi.
8 aastat - see on keskmine diagnoosi ooteaeg maailmas
Hinnanguliselt võib endometrioosi põdeda kuni 10% elanikkonnast, mis tähendab Poolas koguni 2 miljonit naist. Keskmiselt ootavad nad diagnoosi saamiseks 8 aastat. Miks? Nagu ülaltoodud graafikult näete, pole haiguse sümptomid spetsiifilised, neid võib segi ajada paljude teiste vaevustega, lisaks erinevatel naistel - nt. fookuste erineva asukoha tõttu - endometrioos võib olla erinev. Pealegi pole teada (lõppkokkuvõttes), mis on selle haiguse põhjus.
Pole siis ime, et naised lähevad oma sümptomitega gastroloogi, uroloogi, proktoloogi või endokrinoloogi juurde, enne kui nad lõpuks günekoloogi juurde lähevad. Günekoloogide puhul võib see olla ka erinev:
Monika Ośka-Trzcińska: - Selle haigusega elades tunnen end korraga nõrga ja tugevana. Õppisin lootma ainult iseendale (ja oma mehele, ilma tema ja tema toetuseta ei tea, kuidas ma oleksin hakkama saanud). Ma tean, et pole mõtet kiirabi kutsuda - nad ei tule; mine kiirabisse - nad ei anna mulle valuvaigisteid, vaid ütlevad, et leppiksin kokku oma günekoloogiga; tugineda arstidele, kes ei kuulu selle haiguse käputäie spetsialistide hulka - nad ei tunnista teadmatust.
Anna Janocha: - Ma ei tea endometrioosi kohta müüti, mis mind ei mõjutaks, sealhulgas asjaolu, et sellist haigust pole olemas. Kui tahtsin rasestuda, tellis internist pakendi standardsed testid ja saatis nad günekoloogilisele uuringule tagasi. Samas kliinikus käisin oma pikaajalise günekoloogi juures. Ta nentis, et parim viis minu vaevustega toime tulla ja rasedaks jääda on puhkusele minek. Mu veri jahtus veenides - lisaksin sellele puhkusele ja puhkusele kolm rahet Maryt - viljatuse käes kannatab ka kuni 50% endometrioosi põdevatest patsientidest - seega pole puhkusel lõõgastumine ravi. Kui ma lõpuks õige arsti leidsin, esitas ta mulle kolm küsimust: kas menstruatsioonid on valulikud, rasked ja kui kaua olen ma lapse nimel proovinud? Kui vastasin kahele esimesele küsimusele jaatavalt ja kolmandale "rohkem kui aasta", ütles ta: "See võib olla endometrioos." Ootasin diagnoosi 17 aastat.
Aneta Binkowska: - Sain endometrioosi kohta kogemata teada. Mul oli aeg kilpnäärme kontrollimiseks kokku leppida günekoloogi juures, kes oli ka endokrinoloog. Seetõttu tegi arst ultraheliuuringu ja leidis parempoolsest munasarjast 7 cm kasvaja. Pärast täiendavaid katseid selgus, et vähi markerid on kõrgendatud. Mul olid kõige hullemad mõtted. Alles siis leidsin soovitatud arsti.
Magdalena Chrzanowska: - Esimest korda kahtlustati diagnoosi, kui olin 26-aastane, haigus oli juba kaugele arenenud. Siis hakkasin otsima arste, kes saaksid mind aidata. Niipalju kui ma mäletan, külastasin neist umbes viit, enne kui kohtusin endometrioosi ravile spetsialiseerunud inimesega.
Õiget arsti soovitas kõige sagedamini mõni teine tüdruk, googeldas Internetis või soovitas mõni teine günekoloog kui see, mille nad esimest korda leidsid. Sest on ka arste, kes võivad tunnistada, et nad ei ole spetsialiseerunud endometrioosile.
#muszesieleczyc privaatselt
Nagu teatas endometriozapolska.pl, peavad EndoWomenid maailmas külastama keskmiselt 10 arsti, enne kui nad lõpuks leiavad ühe, kes näitab neile sobivat ravitee. Hoolitseme, lisame, mida nad peavad sageli ise ravima. Parlamendiliige Adam Korol esitas 2018. aasta novembris Seimi marssalile arupärimise endometrioosiga patsientide arstiabi kohta. Selle adressaadiks oli tervishoiuminister, kelle asetäitja küsis endometrioosi kohta: esinemisskaala, arstiabi eeldused, patsientide register ja nende ravi rahastamine.
Vastusest saime teada, et endometrioosiga patsiendi "haiglaravile" kulutatakse keskmiselt 2100 Poola zlotti. Sellest abist sai kasu 3560 patsienti (ja pidagem meeles, et Poolas kannatab hinnanguliselt 2 miljonit naist haiguse all). Kas neid 2100 zlotti on palju? Ei Laparoskoopiline kirurgia haiguse fookuste eemaldamiseks maksab umbes 20 000 Poola zlotti. 103 Poola zlotti on patsientide ambulatoorse eriarstiabi keskmine summa - teenuseid osutati 10 461 naisele. Võrdluseks - üks visiit endometrioosile spetsialiseerunud arsti juurde maksab 300 Poola zlotti ja järjekorrad on sageli mitu nädalat pikad.
Monika Ośka-Trzcińska: - Ühel hetkel hakkasime kaaluma riigist lahkumist minu haiguse tõttu, kuid mitte ainult selle pärast. Et endometrioosi neljandas (kõige tõsisemas) astmes normaalselt toimida, peab viljatuse vastu võitlemisel olema palju rahalisi vahendeid. Ma arvan, et see haigus vähendas meie pere eelarvet 50 000–70 000 zloti võrra. Tahaksin elada riigis, kus mind vaatavad spetsialistid, kus ma ei pea ise kõige eest maksma ja seetõttu võitlen üha tõsisemate rahaliste probleemidega. Riigis, kus kutsun kiirusega viimase jõuga, valust oksendades ja külma higiga kaetud põrandal lamades, kuulen ma "näeme teid".
Endometrioosiga patsientidele manustatakse valuvaigisteid, põletikuvastaseid, spasmolüütilisi ja hormonaalseid ravimeid ning neile tehakse ravi.
Kaks endometrioosi kõige populaarsemat ravi on ablatsioon (läbipõlemine) ja resektsioon. Laskmisprotseduuri ajal kasutatakse elektroodi või laserit - see on minimaalselt invasiivne meetod, patsient taastub pärast protseduuri kiiresti, kuid haiguse taastekke oht on suur - fookused põletatakse ainult pindmiselt.
Fookuse võib ekstsisiooniks teha näiteks kirurgilise tera või plasmanoa abil. See on keerulisem ja radikaalsem meetod, kuid oma efektiivsuse tõttu peetakse seda teraapia kullastandardiks. Tööriistast endast olulisem on aga nii kahjustuste totaalne ekstsisioonitehnika kui ka arsti oskused ja kogemused, eriti operatsiooni ajal endometrioosi fookuste tuvastamise valdkonnas, et mitte mingeid muutusi kasutamata jätta.
Vaatamata ülaltoodud meetodite kasutusele võtmisele ei ole endometrioosi korral 100-protsendiline kindlus ravimisel. Haigusnähud võivad naisega siiski kaasneda, ehkki enamikul juhtudel hõlbustab ravi läbiviimine suuresti haigete igapäevast toimet.
Anna Janocha: - Ma pole veel otsustanud protseduuri läbi viia, minimeerides haiguse sümptomeid korrektse dieedi, nõelravi, füsioteraapia, jooga abil, püüan meenutada vaagnapõhjalihaste venitamist, mul on massaažid. Need meetodid tõesti toimivad - ma olen hädas palju vähem valudega kui varem. Kõik need meetodid toovad aga kaasa lisakulusid - mitte ainult spetsialistide külastused, vaid ka ostud, nt orgaaniline leib maksab 8 Poola zlotti, tavaline leib - 3–4 Poola zlotti. Õnneks tunnistab minu arst - endometrioosi ravispetsialist - mitte ainult minu tegevuse tõhusust, vaid soovitab oma praktika osana neid meetodeid kasutada ka teistele patsientidele.
Aneta Binkowska: - Kui sain haigusest teada, hakkasin selle kohta teavet otsima veebilehtedelt ja ajaveebidest. Selgus, et võitluses endometrioosi vastu on oluline punkt toitumine, tervislik eluviis ja oma füüsilise seisundi eest hoolitsemine. Järgmisel järelvisiidil küsisin selle kohta käivalt naistearstilt. Kahjuks ei saanud ma selle teabe kohta kinnitust, veelgi enam, mind koheldi kui hullumeelset inimest. Arst ütles, et ükski dieet ega trenn ei oleks tõhus. Siinkohal sain aru, et arst, keda on ravitud üle 4 aasta, ei suuda mind aidata. Pealegi on see mu enesekindluse alt vedanud, mind on pettunud.
Pean tunnistama, et soovitustest kinnipidamine oli väga raske. Kõige raskem katse oli loobuda oma varasematest toitumisharjumustest, toodetest, millega olin iga päev väga harjunud. Siiani väldin piimatooteid, suhkrut, gluteeni (küpsetame speltaleiba ise juuretisega) ja liha (ainult kala) ei söö. Ta joob endometrioosi jaoks ürtide segu iga päev. Täna võin julgelt öelda, et dieet tegi imesid!
Magdalena Chrzanowska: - Tänu elustiili muutumisele, toitumise ja füüsilise koormuse modifikatsioonide rakendamisele, nõelravile ning ka hiljutisele endometrioosi fookuste ekstsisioonide laparoskoopiale võin öelda, et minu elukvaliteet on palju paranenud. Perioodiline valu on endiselt olemas, kuid nüüd saate seda kontrollida.
Monika Ośka-Trzcińska: - Ma sõitsin oma teed haiguse käsitlemisel ja selle sümptomite leevendamisel. See haigus takistab paljudel naistel normaalset toimimist ja lukustab nad valu ja sellega kaasnevate sümptomite tõttu koju, nii et ma hindan, et mul õnnestub kuidagi tema küüsist välja murda.
Olen üle läinud vegantoidule ja hoidunud suhkrust ning töödeldud toitudest. Püüan regulaarselt joogat teha. Ilmun osteopaatide kabinettides, kui valu süveneb. Töötan kodus, kui tunnen end väsinuna. Mul on psühhoterapeudi tugi. Proovin rohkem taimseid retsepte. Ma pole kõigis neis tegevustes täiuslik, kuid käsitlen seda kui pidevat püüdlust parema poole.
Teadlikkuse jõud EndoSióstr
Magdalena Chrzanowska: - Endometrioos on haigus, mille põhjused ja toimemehhanismid pole täielikult mõistetavad, seetõttu puudub ühtne efektiivne ravi. See on paljude naiste jaoks väga masendav olukord, eriti kuna me seisame silmitsi paljude vaevustega, mis pole selged. See on üks põhjus, miks me enne diagnoosi panekut külastame nii palju arste ja spetsialiste.Haigus pole uuringute käigus nähtav ja sümptomid võivad olla väga segased. Siit tuleneb vajadus levitada teadmisi endometrioosi kohta ja arstide oskusi selles valdkonnas.
Seda soovib teha Anna Janocha:
- Mind väga huvitab teadlikkuse suurendamine naiste seas. Poolas pole endometrioosi kohta endiselt teavet - ja kui on, on see sageli arhailine ja vastuoluline. Osalen kogu maailma naiste tugigruppides, tõlkides meditsiinilisi ingliskeelseid allikaid. Vaatame koos teiste naistega endometrioosi käsitlevaid uusimaid väljaandeid - viimastest uuringutest teame väga kiiresti - sisestame oma andmebaasidesse pidevalt oma haigusega seotud märksõnu. Koostame endometrioosi vastu võitlemist toetavate arstide nimekirja, korraldame töötubasid.
Meie mehed aitavad meid palju. Mu abikaasa toetab alati minu tegevust, mille eest olen väga tänulik. Meid aitab ka programmeerija - ühe EndoKobieti abikaasa. Kord kohtusin messil ühe mehega ettevõttest, mis toodab ökoloogilisi hügieenitooteid. Ma ütlesin, et need sobivad endometrioosi vastu suurepäraselt ja ta vastas, et ta teab seda väga hästi. Küsisin, kas ta on EndoMan. Sain täpselt selle teada. Endometrioosi väljapaistev spetsialist dr David Redwine tundis selle haiguse vastu huvi oma naise tõttu, kes seda põdes. Me kõik loome ühe suurepärase EndoFamily.
Märts on endometrioosi teadvustamise kuu. Sel aastal toimub esimest korda - 30. märtsil kell 14 Varssavi lossiväljakul - EndoMarch - selle haigusega võitlevate naiste kohtumine.
Anna Janocha: - See ei ole protest, vaid meeleavaldus, et me oleme, et selline haigus on olemas. Soovime ehitada EndoWomen kogukonda ning süvendada nende ja kogu ühiskonna teadmisi endometrioosi kohta. Kutsume kõiki EndoÕdesid sellele kohtumisele! Kahjuks juhtub sageli, et negatiivseid asju kuuleb valjusti, kanname positiivset sõnumit, et naised pole selles kõiges üksi, et oleme koos, et üksteist toetada, kuid loodan, et ka nemad kuulevad meid.
Magdalena Chrzanowska: - Lisaks teadmiste levitamisele endale, teistele naistele - kes põevad endometrioosi või kellel võivad seda olla, kuid ei tea, mis on nende vaevuste põhjus -, võitleme ka tulevaste naiste põlvkondade tuleviku eest, parema nimel hooldus, parem ja varasem diagnostika. Loodan nii ja usun sügavalt, et need muutused toimuvad. Meid on sellise veendumusega üha rohkem ja me kogume oma jõu, et selles valdkonnas tegutseda.
Monka Ośka-Trzcińska: - Tahaksin naisteni jõuda ainult ühe sõnumiga: Ärge laske kellelgi veenda teid, et valu on normaalne, ja ärge laske end vallandada. Tal on alati põhjus! Võitle, sest see on sinu elu ja tervis, ja keegi ei tee seda sinu eest.
Kas kahtlustate endometrioosi või kui teil on see diagnoositud, kuid ei tea, mida edasi teha? Abi saate siit!
- Sihtasutus ületab endometrioosi
Facebooki grupid ja profiilid:
- Endometrioos
- Endometrioos - sõltumatu endometrioosi profiil koos tugigrupiga
- Endometrioos-ANTIDOTUM
- Endometrioos - kuidas sellega elada?
Veebisaidid:
- endometriozapolska.pl
- endometrioza.org
Soovitatav artikkel:
Endometrioos: endometrioosi sümptomid, diagnoosimine, raviAllikad:
1. M. sisse. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23721717 ja http://centerforendo.com/endometriosis-understanding-a-complex-disease
