Ebatüüpiline autism on autismispektrisse kuuluv arenguhäire, mille sümptomeid võib täheldada pärast lapse 3-aastaseks saamist. Seda tüüpi autismi arenguga kaasnevad sageli tõsised geneetilised defektid ja vaimne alaareng. Prodeste fondi presidendi dr Joanna Ławickaga räägime, kuidas ebatüüpilist autismi ära tunda ning kust selle diagnoosimisel ja teraapias abi otsida.
Ebatüüpiline autism annab lapseea autismiga sarnaseid sümptomeid, kuid erineb nende raskusastme ja kestuse poolest. Seda diagnoositakse sageli lastel, kellel autism põhjustab mittespetsiifilisi, vähem iseloomulikke sümptomeid ja on seotud tõsiste geneetiliste häirete esinemisega.
Kuidas eristada lapseea autismi ebatüüpilisest? Milline on ebatüüpilise autismiga lapse kohtlemine ja kui oluline on vanemate selles osalemine? Nendele ja teistele küsimustele vastab dr Joanna Ławicka, eripedagoog, asutaja Prodeste fondi asutaja ja president, kes tegeleb diagnoosi, teraapia ja haridusega autismispektri häirete valdkonnas.
- Kuidas erineb ebatüüpiline autism lapseea autismist?
Dr Joanna Ławicka: Ebatüüpiline autism on ICD-10-s määratletud üksus, kuigi see on väga halvasti välja töötatud - tunnistavad selle klassifikatsiooni autorid ise. Tõenäoliselt loodi see selleks, et oleks võimalik diagnoosida lapsi või inimesi, kes erinevatel põhjustel lapsepõlve autismi kriteeriumidest "mööda läksid". Praegu kasutatakse seda diagnoosi väga harva või valesti.
RHK-10 järgi saame diagnoosida ebatüüpilist autismi lapsel, kes arenes korralikult kuni kolmeaastaselt või lapsel, kellel on selged sümptomid nn. diagnostilises triaadis pole neid ICD-10 poolt lapseea autismi jaoks näidatud koguses. Kahjuks kasutatakse "ebatüüpilise autismi" diagnoosi kõige sagedamini diagnostiliste vigade korral. Isiklikult olen kohanud olukordi, kui spetsialistidelt küsides, miks nad diagnoosisid lapsel autismi klassikalises vormis lapsel ebatüüpilise autismi, sain vastuseks, et nad pole diagnoosis kindlad, ei taha last "stigmatiseerida", ei taha vanemaid hirmutada ja tahavad anda lootust, et see pole nii. selline "tüüpiline" autism.
- Millised tegurid mõjutavad ebatüüpilise autismi arengut hilisemas elus? Kas 5-aastasel lapsel, kes on seni olnud täiesti terve, võivad äkki ilmneda autismi tunnused?
J. Ł.: Olukorrad, kus autismiga laps areneb korralikult kuni 3. eluaastani, on äärmiselt haruldased ja puudutavad üldiselt tõsiseid metaboolseid defekte, mis põhjustavad hiliseid arengumõjusid ja mille käigus võime leida autismile omaseid sümptomeid. Vastavalt maailmastandarditele tuleks metaboolsete defektide ja autismi kooseksisteerimise korral diagnoosida mõlemad need üksused. Sel juhul on kategooria "ebatüüpiline autism" õigustatud, seda enam, et sageli progresseeruv kommunikatiivsete ja sotsiaalsete pädevuste kaotus on esimene vanemaid muretsev signaal. Tasub siiski rõhutada, et kui sellisest inimesest teatatakse diagnoosimiseks - pole absoluutselt lubatud peatuda ebatüüpilise autismi sümptomaatilisel diagnoosimisel. Laps tuleks viivitamatult suunata spetsialiseeritud keskusesse geneetiliste ja metaboolsete defektide põhjalikuks uurimiseks.
- Millised ebatüüpilise autismi sümptomid peaksid vanemaid muretsema? Kas on mingeid sümptomeid, mis on sellele haigusele eriti iseloomulikud?
J. Ł.: Alustame sellest, et ükski autismispektri häirete klassifitseeritud vorm pole haigus. Terapeutilisest seisukohast on need arenguhäired. Erinevus on põhimõtteline. Haigus on staatiline seisund, ravitav või mitte. Arenguhäire pole midagi muud kui olukord, kus inimese areng toimub tavapärasest erinevalt - kõige varasematest elupäevadest surmani. Autismi ei saa ravida mitte sellepärast, et see on ravimatu haigus, vaid seetõttu, et see pole üldse haigus. Võite aidata spektrihäiretega inimestel maailmas paremini toimida, mõista iseennast ja ümbritsevat ning arendada nende pädevusi. Õppige autismiga elama. Nii nagu pimedad inimesed õpivad elama ilma nägemiseta.
Ebatüüpilisel autismil pole konkreetseid sümptomeid. Ainus iseloomulik muster on see, kui laps areneb korralikult kuni 3. eluaastani.Kõigil muudel juhtudel jälgime autismispektrile omaseid arenguprobleeme suhtlemissfääris, sotsiaalsete suhete loomisel ja tegevusmudelite kujundamisel.
Vanemad peaksid alati häirima selliseid signaale nagu hilinenud kõne areng, puudumine käega erinevatele asjadele osutamisest, et äratada teiste inimeste huvi või suunata nende tähelepanu rohkem objektidele, sündmustele, olukordadele kui keskkonnas viibivatele inimestele. Tüüpiliselt arenev imik juba varajases eluetapis meelitab inimesi pigem kui esemeid. Lapsele näidatud esemete järgimata jätmist või teise inimese pilgu suuna järgimist ei tohiks alahinnata.
Stereotüüpe ei tasu uskuda. Autistlikud lapsed naudivad sageli kaisutamist, kõigil neil pole silmsideme loomisel silmatorkavaid raskusi, paljud on väga avatud meelega ja embavad inimesi - kahjuks kannatavad ebaõnnestumised teiste vajaduste hindamise raskuste tõttu.
Loe ka:
- Autism: põhjused, tüübid, sümptomid, ravi
- Autismi tüübid ja autismispektri häired
- Varase lapseea autism: põhjused, sümptomid, ravi
- Kuhu peaksid vanemad suunama oma esimesed sammud, kui nad kahtlustavad oma lapsel ebatüüpilist autismi? Millised rajatised aitavad diagnoosi panna?
J. Ł.: Kindlasti tasub valida spetsiaalsed rajatised. Nagu kogu autismispektri puhul, on ka diagnoosimine keeruline, eeldades kogemusi ja rahvusvahelise standardi kasutamist. On võimatu õigesti ja vastutustundlikult diagnoosida kedagi kontoris, üksi, mitu minutit last nähes.
- Kuidas diagnoositakse ebatüüpilist autismi?
J. Ł.: Sama mis teiste autismispektri häirete korral. Esimene samm on üksikasjalik diagnostiline intervjuu, teine on lapse dokumentatsiooni ja võimalike salvestuste analüüs lapse keskkonnast, järgmine on suunatud vaatlus, mille kulgu fikseerib vähemalt kolmest spetsialistist koosnev diagnostikameeskond.
Järgmine samm on eriarst-psühhiaater. Lõpuks kogu diagnostikameeskond, kõik protsessis osalenud inimesed, koguvad diagnoosi andmeid, seostavad need ICD-10 klassifikatsiooniga ja panevad diagnoosi. Nagu ma mainisin - kui räägime olukorrast, kus sümptomid ilmnevad tegelikult pärast kolmeaastast elamist, on arsti roll meeskonnas hindamatu. Just tema peab otsustama, kuhu laps edasiseks diagnostikaks suunata, et mitte unustada metaboolset või geneetilist defekti, mis võib ohustada tervist või isegi elu.
- Millised on autismi hilinenud diagnoosimise tagajärjed?
J. Ł.: Praegu diagnoositakse varakult hiljemalt 36 kuu vanuselt. See muudab palju terapeutilises lähenemisviisis ja arenguprognoosides. Varasemate arengukahtluste korral - õige diagnoos võimaldab lapsel enamasti vältida tõsiseid tagajärgi, sealhulgas intellektuaalse potentsiaali langetamist.
Probleem tekib siis, kui tegeleme tõesti suhtlusalaste ja sotsiaalsete pädevuste kaotamisega pärast 3. eluaastat. Siis on varajane diagnoos olukord, kus diagnoos pannakse võimalikult kiiresti hetkest, kui tekivad kahtlused. Vastasel juhul võivad diagnoosi puudumise või liiga hilja diagnoosimise tagajärjed olla tõsised. Paljud metaboolsed defektid on defektid, mis ravimata jätmisel põhjustavad surma. Seda võimalust ei saa eirata või sümptomite hilist tekkimist ei saa seletada viisil, mis pole seotud teaduslike faktidega.
Sattusin olukorda, kus keskkond seletas lapse viiendal eluaastal ilmnenud süvenevaid, taandarengu häireid vaktsineerimisega. Sa ei saa seda teha. Puuduvad tõendid autismi ja vaktsiinide seose kohta ning arvukalt ja tõsiseid uuringuid on tõestatud, et seost pole.
- Mõned autismi sümptomid kattuvad Aspergeri sümptomitega. Kas neid kahte ühikut saab segi ajada? Kas selline viga võib mõjutada teraapia kulgu ja edasiminekut?
J. Ł.: Sellise vea tegemine tõendab diferentsiaaldiagnostika põhimõtete täielikku valesti mõistmist levinud arenguhäirete piires. Põhikriteeriumid, mis eristavad Aspergeri sündroomi autismiga, on kõnearengu hilinemise puudumine ja intellektuaalse arengu õige tase, mis võimaldab vanusele omast kohanemist eluga. Kui laps vastab neile kahele pluss täiendavale kriteeriumile - diagnoosime Aspergeri sündroomi. Kui lapsel on kõne areng hilinenud, peame valima muu leviva arenguhäire vormi. Kui leiame, et lapse areng vastab lapseea autismi kriteeriumidele, sulgeme teema selle diagnoosiga.
RHK-10 kirjeldavas osas leiame klassifikatsiooni autoritelt üksikasjalikud juhised ebatüüpilise autismi olemuse mõistmiseks. Esimeseks näidustuseks sellise diagnoosi korral on ülalmainitud sümptomite ilmnemine pärast 3. eluaastat koos kõigi sellise olukorra tagajärgedega, mida ma juba käsitlesin.
Teine on spetsiifiline olukord, kus raske, mitmekordse puudega, sealhulgas intellektuaalsele arengule kõige raskema koormusega lapsel täheldame puudujääke ka levinud arenguhäirete diagnostilises triaadis. Siis tekib tõsine diagnostiline dilemma - kuivõrd tulenevad lapse täheldatud raskused üldisest puudest ja kuivõrd on need autismi otsesed ilmingud?
Sel juhul, kui arengupilt ei ole ühtlane, ei vasta sümptomid kvantitatiivses mõttes täielikult lapseea autismi kriteeriumidele ja üldise puude tõttu on need kvalitatiivselt hägustunud - võime proovida diagnoosida ka ebatüüpilist autismi. Räägime siis ebatüüpilisest sümptomatoloogiast. Kuid nagu on hästi näha, teevad need olukorrad võimatuks segi ajada ebatüüpilist autismi Aspergeri sündroomiga.
Siinkohal tasub mainida, et RHK-10 abil saab diagnoosida ka hästitoimivaid lapsi, kes ei vasta lapseea autismi (kvantitatiivselt või kvalitatiivselt) või Aspergeri sündroomi kriteeriumidele (nt hilinenud kõne arengu tõttu, mis paranes kiiresti kiiresti). Selle võimaluse loob kategooria F84.8 - Muud levivad arenguhäired.
Loe ka:
- Milline on elu täiskasvanud autisti jaoks?
- Kõrgelt toimiv autism: põhjused, sümptomid, ravi
- Kuidas ravitakse ebatüüpilist autismi diagnoosinud last?
J. Ł.: Nagu iga autismispektriga lapse puhul, peab ka teraapia olema väga individuaalne ja hõlmama kogu perekonda. Peame selle ütlema selgelt ja selgelt: temaga kontoris, lauas töötavat autistlikku last on võimatu aidata. Nii saame jah korrigeerida üksikuid kitsaid arengufunktsioone, kuid me ei aita last kuidagi suhete arendamise ja suhtlemise valdkonnas. Seda ei saa teha eraldatuna lapse vahetusest keskkonnast, sest ainult seal õpib laps suhtlema ja tegelikke suhteid looma.
Teraapia tuleks alati kombineerida vanematele mõeldud programmiga, mis võimaldab neil põhjalikult mõista lapse arengu eripära, aktsepteerida neid ja mõista nende konkreetseid vajadusi. See pole lihtne ülesanne, kuid seda saab teha. Meie fondi kliinik vastab sellele raskele vajadusele pereteraapiliste koosolekute (RST) valemiga. See on terviklik teraapiaprogramm, mis võimaldab nii välja töötada suunda, milles lapse arengut tema üksikutes valdkondades toetada, kui ka tõhusat tuge kogu perele - vanematele ja õdedele-vendadele.
Igapäevase teraapia käigus peaks perekond lisaks RST-le toetama lapse sotsiaalsete suhete loomisega seotud võtmepädevuste arengut. Me räägime siin ennekõike vaimseteooria arendamisest, suhteprotsesside stimuleerimise strateegiate otsimisest, alternatiivsete ja suhtlemistehnikate juurutamisest ning spetsiaalsetest haridusstrateegiatest, mis võimaldavad lapsel taastada turvatunde ja prognoositavuse. Oluline element on ka sensoorsete stiimulite analüüsimisel ja sünteesimisel tekkivate raskuste mõju neutraliseerimine, kuid me peame olema teadlikud, et ainuüksi lapse tugi selles valdkonnas ei takista sotsiaalsete ja suhtlemisraskuste süvenemist.
Oma ühiskonnas vaatleme liiga sageli autismi spektrit käitumishäirena. Seejärel on terapeutiline protsess suunatud üldtunnustatud normidest kõrvale kalduva käitumise kõrvaldamisele. Vahepeal pole see nii. See, et laps on näiteks põnevusega kätega vehkinud, ei tähenda, et ta mõistaks oma emotsioone ja teaks, et teised inimesed on tema emotsionaalse seisundi ja selle põhjuste suhtes uudishimulikud. Seega ei saa ta suhestuda teiste inimeste seisunditega ja sellest tulenevalt - tal pole endiselt ressursse ühiste, rahuldust pakkuvate suhete loomiseks keskkonnaga.
Loe ka: Alternatiivne ja toetav suhtlus suhtlusprobleemidega inimestele
- Psühholoogid ennustavad, et ICD klassifikatsiooni uues versioonis kaob jagunemine üksikuteks autismi tüüpideks ja need asendatakse ühe haigusüksusega - "autismispektri häire". Kas selline lahendus on teie arvates patsientidele kasulik?
J. Ł.: See pole enam ennustuste küsimus - see muutus toimub. RHK muudatused on alati korrelatsioonis Ameerika DSM klassifikatsiooni muutustega, mis viimases versioonis välistas jagunemise kliinilistesse alamkategooriatesse. ICD läheb kindlasti seda teed, mis tähendab, et peagi diagnoosime lihtsalt autismispektri häire (ASD). See on väga hea protseduur. Kindlasti piirab see diagnostiliste vigade arvu. Samuti loodan, et see suurendab veelgi varases lapsepõlves diagnoositud inimeste arvu.
Tasub siiski öelda, et terapeutilises, mitte meditsiinilises lähenemises püüame vältida mõistet "patsient", kuna see viitab meditsiinilisele lähenemisele ja haigusseisundile. Autist pole haige, seega pole ta sellega seoses patsient.
Eksperdi dr Joanna Ławicka kohtaTa on sotsiaalteaduste doktor, eripedagoog, Prodole fondi kaasasutaja ja juhatuse president Opole. Koostöös PWN-ga arvukate teaduslike, populariseerivate ja arvutiõppemängude autor. Raamatu „Ma pole tulnukas. Mul on Aspergeri sündroom ”, mis ilmub kirjastusturule 2016. aasta juunis. Eraõiguslikult, kolme tütre ema.
