Kuidas hindavad Poola patsiendid onkoloogilist abi?

Algatus All.Can Polska koostas raporti: "Kuidas hindavad Poola patsiendid onkoloogilist abi?" vähihaigete poolakate uuringu põhjal. Tulemused on murettekitavad: veerand (25%) neist ootas ravi algust (alates esialgsest diagnoosist) rohkem kui 2 kuud. Üle poole vastanutest (53%) väitis, et ei saanud piisavalt teavet või ei suutnud aru saada hoolduse ja ravi kohta antavast teabest. Kümnest inimesest seitse (69%) leidis, et nad pole valuga toimetuleku kohta piisavalt teavet saanud või on seda saanud vaid aeg-ajalt ...

Viimase kümnendi jooksul on vähiravis olnud märkimisväärseid edusamme. Kuna vähktõve esinemissagedus suureneb, töötavad valitsused ja tervishoiusüsteemid kogu maailmas lahenduste leidmisel, mis võimaldaksid patsientidele piisavat hooldust. Vähiravi teemalises arutelus tuleb esile tervishoiusüsteemide tõhusus ning diagnostika ja ravi kättesaadavus.

Kahjuks võetakse onkoloogilise hooldussüsteemi väärtuse ja tõhususe kaalumisel patsiendi perspektiivi liiga harva arvesse. Vahepeal saavad patsiendid täielikult hinnata, kuidas onkoloogiline hooldus mõjutab nende tervist, sealhulgas füüsilist, emotsionaalset ja vaimset heaolu.

Vähihaigete uuring All.Can on loodud selleks, et aidata tuvastada hooldussüsteemi piirkondi, kus on esinenud olulisi puudusi.

Küsimused puudutasid onkoloogilise ravi kvaliteedi hindamist, haigusega seotud rahalisi aspekte ning arstide, õdede, psühholoogide, füsioterapeutide, toitumisspetsialistide,
ja patsientide organisatsioonid.

Teata tulemustest

Ligi 4000 inimest kümnest riigist (Austraalia, Belgia, Prantsusmaa, Hispaania, Kanada, Poola, Rootsi, Ameerika Ühendriigid, Suurbritannia, Itaalia) osales uuringus "Patsientide ravitulemuste parandamine, efektiivsuse hindamine", sealhulgas 1135 (29 %) olid patsiendid Poolast.

See muudab selle uuringu üheks suurimaks rahvusvaheliseks uuringuks, mille eesmärk on mõista patsientide vaateid vähiravi kvaliteedi kohta. Uuring koguti 2018. aasta juunist novembrini.

Rahvusvaheliste tulemuste aruanne avaldati 2019. aasta juulis. Täna esitatakse tulemused Poola vastajate vastuste põhjal koos järelduste ja soovitustega, mille on välja töötanud juhtimisrühma All.Can liikmed ja uuringus osalenud patsientide organisatsioonid.

Uuringu peamised leiud hõlmavad nelja valdkonda:

1. Diagnoosimis- ja ravivaldkond

• Rohkem kui veerandil Poola vastanutest (27%) on vähk diagnoositud teise haigusena - algselt või korduvalt.
• Vaid 2% -l patsientidest diagnoositi vähk töötervishoiuarstide tehtud uuringute käigus.
• Iga kaheksas vähihaige (12%) pidi diagnoosimist ootama kolm kuni kuus kuud (alates esimesest arsti visiidist, otsides abi vähist põhjustatud terviseprobleemide korral).
• Neljandik (25%) vastanutest ootas ravi algust (alates esialgsest diagnoosist) rohkem kui 2 kuud.
• Kaks kolmandikku (63%) vastanutest väitis, et nad ei ole saanud piisavalt teavet võimalike vähiravivõimaluste kohta, sealhulgas hüvitamata ravi või teistes Poola keskustes pakutava ravi kohta. 14% küsitletutest leidis, et on saanud ravivõimaluste kohta piisavalt teavet.

2. Finantskulud

• Ligi pooled (48%) Poola vastajatest teatasid, et on maksnud osa oma onkoloogilisest hooldusest.
• 63% küsitletutest ütlesid, et peavad ostma täiendavaid ravimeid ja eeliseid.
• Töölt puudumise tõttu kandis rahalist kahju 43%.

3. Ebaefektiivsus

• Üle veerandi (27%) Poola vastanutest väitis, et kahjulikud mõjud vähendavad kõige olulisemini raviprotsessi efektiivsust.
• 18% Poola vastanutest pidas haiguse psühholoogiliste aspektidega toimetulekut kõige tõhusamaks teguriks raviprotsessi efektiivsuse vähendamisel.

4. Toetus ja juurdepääs teabele

• Üle poole vastanutest väitis, et ei saanud piisavalt teavet (koguni 31%) või ei suutnud aru saada hoolduse ja ravi kohta antavast teabest (22%).
• Poolte vastajate (50%) sõnul ei olnud neil teraapia ajal ligipääsu teistele vähiravi toetavatele spetsialistidele (st dietoloogidele, füsioterapeutidele ega psühholoogidele).
• Tervelt 41% patsientidest ei tundnud raviasutuse töötajatelt psühholoogilist tuge.
• 35% patsientidest ei ole kunagi saanud ravi kõrvaltoimetega toimetulekuks piisavalt tuge.
• Kümnest seitsmest inimesest (69%) tundus, et nad pole valuga toimetuleku kohta piisavalt teavet saanud või on seda saanud vaid aeg-ajalt.
• Kolmveerand vastanutest (75%) ei saanud mingit teavet patsientide rühmade ja heategevusorganisatsioonide kohta, mis võiksid neid nende haiguste korral toetada.

Efektiivsuse tulemuste hulgas oli teave, et enam kui veerandil vastanutest (27%) diagnoositi algselt või korduvalt teise haigusena ning veerand vastanutest (25%) ootas ravi rohkem kui kaks kuud alates diagnoosimise hetkest .

- Aeg, mis kulub esialgsest diagnoosist kuni ravi alustamiseni, on sageli teraapia edukuse ja patsiendi prognoosi jaoks ülioluline. Seetõttu on tegevused, mis võivad patsiendi teed lühendada, nii olulised - nii diagnostilise protsessi enda kui ka selle põhjal teraapia valiku ja ravi rakendamise osas. - ütles prof. Adam Maciejczyk, Poola Vähiliidu president, All.Can Polska juhtgrupi liige.

- Kuigi viimastel aastatel on Poola onkoloogias toimunud palju positiivseid muutusi, sealhulgas suurenenud juurdepääs kaasaegsetele ravimeetoditele, koormab see haigus patsiendi eelarvet ja tema lähedasi endiselt tõsiselt - rõhutas All.Can juhtgrupi esimees Szymon Chrostowski Poola.

- Selleks, et vältida ootamist või juurdepääsu ravile ja ravile, mida NHF ei saa, otsustavad patsiendid testide ja muude teenuste eest tasuda oma taskust. Seda juhul, kui patsient on sageli sunnitud kutsetegevuse katkestama ja seetõttu on tal vähem rahalisi vahendeid. Seetõttu on onkoloogilises hooldussüsteemis saadaolevate vahendite optimeerimine nii oluline, sest isegi kvaliteedi osas halvasti sooritatud testide kordamise välistamine võib tuua konkreetseid kokkuhoidu. Selle tulemusel on patsiendi hoolduse eest tasumise vajaduse parem eraldamine ja vajaduse kaotamine oma taskust - lisab ta.

Ravivaldkonnas puuduvad põhiteadmised

Uuringu All.Can vastajad osutasid ka paljudele diagnoosimis- ja raviprotsessi elementidele, mis vähendavad ravi efektiivsust.

- Haiguse ravi ja hooldusega seotud kogemuste üldanalüüsi tegemisel väitis tervelt 27% vastanutest, et ravi efektiivsust mõjutas teadmiste puudumine, kuidas ravi kõrvaltoimetega toime tulla. - lisas Beata Ambroziewicz, Poola patsiendiorganisatsioonide liidu president, All.Can Polska juhtgrupi liige - Nende välimus ei pea tähendama vajadust ravi lõpetada. Kuid teadmiste puudumine ja ebakindlus, mida saab ja mida tuleks nende esinemise korral võtta, avaldavad negatiivset mõju ravi üldisele hinnangule ja turvatundele. Lisaks raskendab olukorda juurdepääsuvõimaluste või teadmiste puudumine psühholoogilise abi kasutamise võimaluse kohta. Kahtlemata võib see väljenduda teraapia lõplikus efektis.

Teadmiste puudumine kehtib ka muude küsimuste kohta. Koguni seitse kümnest vastanust (69%) väitis, et nad ei saanud valuga toimetuleku kohta piisavalt teavet või said seda vaid aeg-ajalt.

Pooltel vastanutel teraapia ajal ei olnud ligipääsu teistele raviprotsessis patsiente toetavatele spetsialistidele - dietoloogidele, füsioterapeutidele ega psühholoogidele.

Küsimusele, kas patsienti teavitati arusaadavalt võimalikest ravimeetoditest, sealhulgas hüvitamata või teistes keskustes kättesaadavatest ravimeetoditest, vastas koguni 63% vastanutest eitavalt.

- Nii suur protsent vastuseid teabe puudumise kohta selle kohta, kuidas valuga toime tulla, on äärmiselt murettekitav. Ükski patsient ei tohiks kabinetist lahkuda, ilma et oleks selge teadmine, mida teha valu ilmnemisel, mis vähihaiguste korral on sageli tohutu, raskesti talutav, halvendades oluliselt elukvaliteeti - rõhutas Krystyna Wechmann, Poola onkoloogiliste patsientide koalitsiooni president, grupi liige Kõikide juhtimine. Kas Polska. - Ma ütlen sihilikult, et teavet tuleks esitada arusaadavalt - kuna üle 50% küsitlusele vastanutest vastas, et nad ei saa täielikult ega osaliselt aru meditsiinitöötajate poolt neile osutatava teabe kohta ravi ja ravi kohta. Ja ilma selle arusaamiseta on raske rääkida patsiendi ja arsti heast koostööst, mis jällegi tähendab teraapia edukust. Seetõttu peaks arst või meditsiiniõde veenduma, et patsient mõistab talle antud teavet. Kõigi onkoloogilisi patsiente hooldavate inimeste ja nende lähedaste jaoks on õigustatud asjakohase koolituse juurutamine.

Lisaks tuleks patsientide organisatsioonide endi teave patsientidele ja nende lähedastele paremini kättesaadavaks teha. Koguni kolmveerand vastanutest ei saanud patsiendirühmade ega heategevusorganisatsioonide kohta teavet, mis võiks nende haiguse korral tuge pakkuda. Eelnevat silmas pidades tasub tagada, et igas asutuses oleks hõlpsasti juurdepääsetav ruum haridus- ja teabematerjalide jaoks, mida patsiendiorganisatsioonid hoolitsevad.

Mis järgmiseks?

- All.Can Polska aruanne "Kuidas Poola patsiendid hindavad onkoloogilist hooldust" antakse üle tervishoiuministeeriumi, Riikliku Tervisefondi esindajatele ning uue ametiaja parlamendi ja senati tervisekomisjoni liikmetele. Selle tulemuste, järelduste ja soovitustega soovime jõuda arstide ja patsientide organisatsioonide esindajateni. Loodame kõigi patsientide hooldamisega seotud osapoolte väärtuslikule dialoogile ja sellest tulenevalt ka selle kvaliteeti tõepoolest parandavate meetmete rakendamisele - lisas Szymon Chrostowski.