Hulgiskleroos (SM) on üks levinumaid kroonilisi ja ravimatuid neuroloogilisi haigusi. Neid on palju, kuid see on väga keeruline, võttes iga päev teie tõhususe ja sõltumatuse.
Seal on palju MS-ga inimesi, kellel, nagu öeldakse, pole esmapilgul millestki puudust. Kuid need on ainult esinemised. Iga päev võitlevad nad oma nõrkuste, haiguse enda kasvavate piirangute, aga ka tundetu haldusmasinaga. Masin, mis mitte ainult ei anna moodsaid ravivorme, vaid otsustab ka mitu korda päevas pissida. Ainult 7–8% kõigist Poola patsientidest on kaetud immunomoduleeriva raviga, mille hüvitab riiklik tervisekassa. Mida see haigetele tähendab? Mis probleemidega nad silmitsi seisavad? Millised on nende võimalused väärikaks ja iseseisvaks eluks? Me räägime sellest Poola hulgiskleroosi ühingu (PTSR) esimehe Tomasz Połcie'ga.
- Kas saate lugejatele tutvustada hulgiskleroosi olemust?
Tomasz Połeć: Hulgiskleroos on üks autoimmuunhaigustest, mis väidetavalt on ka autoimmuunhaigus. See tähendab, et immuunsüsteem ründab oma kudesid, kuna usub ekslikult, et see on võõrkeha, mida tuleb hävitada. SM-is ründab immuunsüsteem müeliini - ainet, mis ümbritseb aju ja seljaaju närvirakke.
- Natuke heledam?
Mõistmaks, mis juhtub teie kehaga MS-ga, kujutlege lihtsalt oma keha elektriskeemina, mille jõuallikaks on teie aju ja seljaaju ning jäsemed ja keha võimsusest sõltuvate osadena, nagu valgustus, arvutid jne. on kaablid, mis ühendavad kogu vooluahelat, ja müeliin on nende kaablite isolatsioon. Kui isolatsioon on kahjustatud, ebaõnnestub või töötab valesti kogu süsteem. Võib tekkida lühis. MS-ga on see sarnane. Närve ümbritseva müeliini ümbrise kahjustus põhjustab närviimpulsside juhtivuse osalist või täielikku katkemist, mille tagajärjeks on funktsioonide kahjustus või kaotus, mille eest vastutasid konkreetsed närvid. Hulgiskleroosi haigestumise tagajärjel võite näiteks kaotada nägemise, kontrollida jäsemeid või füsioloogilisi funktsioone.
- Paljud inimesed ei mõista haiguse olemust. On ka neid, kes kardavad seda kui nakkushaigust.
SM ei mõjuta oodatavat eluiga. Patsiendid elavad sama kaua kui terved inimesed, kuid peamine erinevus on elukvaliteedis. Pealegi, nagu kõik ei tea, ei saa seda haigust nakatada ega selle järglastele edasi anda.
- Viimased aastad on SM-iga inimeste jaoks toonud häid muutusi.
Tõsi, kuid tee selleni polnud kerge. Selle aasta mai kasutuselevõttu tuleks pidada kõigi SM-ga, sealhulgas PTSR-iga töötavate inimeste suurimaks õnnestumiseks. kahe uuendusliku ravimi hüvitamise nimekirjas. Seetõttu on arstide ja ennekõike patsientide käsutuses kõik praegu saadaval olevad ravimid.
MS ründab noori. Poolas elab SM-iga umbes 50 tuhat inimest. inimesed. Tavaliselt on nad noored vanuses 20–40 aastat, kuid üha sagedamini diagnoositakse seda haigust noorukitel ja isegi imikutel. Diagnoositud patsientidest noorim oli mitu kuud vana.
See on palju, sest ravimit saab valida vastavalt haiguse tüübile. Teine edu on kaotada säte, et kaasaegne ravi on saadaval 2 aastat, nüüd 5 aastat. See on väga tähtis. MS-i ravis tavaliselt kasutatavad interferoonid ei ole kõigile patsientidele head ravimid olnud. Mõne jaoks nad lihtsalt ei töötanud. Uutel ravimitel on erinev toimemehhanism ja seetõttu võib hea ja tõhus ravi hõlmata suuremat patsientide rühma.
- Kas kaasaegne ravi on kõigile kättesaadav?
Väikesel patsiendigrupil on juurdepääs hüvitatavatele ravimitele.
- Mida see tähendab?
Raviprogrammide patsientide valimise kriteeriumid on väga ranged. Minu arvates ülemäära, sest EL-i riikides pole nii rangeid reegleid. Uueks teraapiaks kvalifitseerumiseks peab teil olema 2 ägenemist aastas, konkreetsed aju defektid, mida kinnitab magnetresonantstomograafia. Kõige raskem on leppida tõsiasjaga, et kaasaegseks raviks tuleb haigeks jääda. Absurdne. SM on ravimatu, krooniline ja progresseeruv haigus, nii et kohe pärast diagnoosimist tuleks kasutada ravi, mis annab võimaluse haiguse peatamiseks.
Mis on patsientide jaoks kõige raskem leppida, on asjaolu, et kaasaegse ravi saamiseks peate rohkem haigestuma.
Te ei tohiks oodata järgmisi ägenemisi, vaid kasutage kohe tõhusat ravi. Ravimi ajastus on väga oluline. Kui arst paneb diagnoosi ja määrab kindlaks, millise SM vormiga on tegemist, peaks ta olema võimeline pärast patsiendiga konsulteerimist alustama sobivat ravi. Ja mitte tänapäevase ravi tõttu, vaid selleks, et patsiendi puue ei süveneks. Ja peate teadma, et iga haiguseku ilma korraliku ravita võtab iseseisvuse.
- Nõuetekohase ravi edasilükkamisel on ka majanduslik mõõde.
Muidugi, kuid seda siin ei arvestata. Õige ravi korral saavad MS-ga inimesed kauem töötada, maksta makse ja ülal pidada oma perekonda. Ela nagu terve inimene. Riigile on veel üks kasu. Raha kulutamine kallile ravile on riigieelarvele koormaks. Keegi ei vaidle selle vastu. Kuid isegi kalli ravi varajane alustamine tähendab väiksemaid kulutusi pensionidele, sotsiaaltoetustele, hooldajahüvitistele jne.
- Kui suur on narkoprogrammide raames narkootikume tarvitavate inimeste rühm?
See on väike rühm, umbes 20% patsientidest. Kuni viimase ajani olid narkoprogrammid administratiivselt ajaliselt piiratud. Õnneks on esimene raviliin piiramatu. Kuid teises reas kehtib ikkagi 5-aastane periood. Seetõttu püüame kaotada ravimi manustamise tähtaja. Miks? Noh, pärast ravi lõpetamist ründab haigus kahekordse jõuga. Lühikese aja jooksul muutub iseseisev isik invaliidiks, ööpäevaringset hooldust vajavaks isikuks. Teisisõnu raisatakse ravile kulutatud raha.
- Aga palliatiivne ravi?
Olen juba maininud, et mõned patsiendid vajavad teise inimese ööpäevaringset hooldust. Need inimesed on väsinud, nad peavad puhkama, oma jõudu taastama. Nad ei saa seda teha, sest pole ühtegi kohta, kus haiget inimest saaks professionaalse hoolduse kätte anda. Sellest tulenevad PTSR-i protseduurid liikmesriikide kandmiseks nende haiguste loetellu, kes vastavad palliatiivsele ravile ja kuuluvad NHF-i hüvitamisele. Ametnikud ja poliitikud on meile juba ammu lubanud, et selline võimalus on olemas, kuid praegu on meil ainult lubadused. Oleme oodanud 6 aastat.
- Paljudel MS-ga inimestel on probleeme kusepidamatusega.
See on tõsi. Kehtivate määruste kohaselt on patsiendil õigus kahele mähkmepüksile päevas. Sellises olukorras ei saa kõne all olla hügieeni hoidmine. Veelgi enam, see tekitab muid probleeme - hõõrdumisi, marrastusi, põieinfektsioone ja suguelundite infektsioone. Kuidas neid inimesi aktiveerida, parandada, kui elementaarsetele hügieenimeetmetele puudub juurdepääs? Enamik haigeid on noored, neil pole sääste, pensionid on naeruväärselt madalad, nii et nad ei aita ennast. Selle tulemuseks on haiglaravi ja eelarvekulud. Lühidalt öeldes kaotab riik raha, sest see peab tervendama inimesi, keda haldusvead on halvendanud.
- Mis on ühenduse ülesanded?
Tahame veel kord võidelda palliatiivse ravi eest ja hüvitatavate mähkmete arvu suurendamise eest vähemalt 4-ni päevas. Kuid asi on ka selles, et mähkmepükste kvaliteet ei halvene, kui mähkmepükste arvu suurendatakse. Selliseid katseid on juba tehtud, kuid keegi ei arvestanud sellega, et "odavad" mähkmepüksid ei sobi.
- Mida kurdavad MS-ga inimesed kõige rohkem?
Nad kurdavad harva, sest nad on äärmiselt julged inimesed. Nad võitlevad kehaliste puuetega igapäevaselt, samal ajal kui mõistus töötab suurepäraselt. See on väga raske. Probleemide, millega nad võitlevad, alahindamine ning arsti ja patsiendi väga pealiskaudsed kontaktid on ilmselt eriti valusad. Arstil pole aega haiguse olemust üksikasjalikult selgitada, rääkida tulevikust, haiguse ohtudest. Kuid see on kõigi krooniliste haigete inimeste probleem. Teine rahulolematuse põhjus on osade MS-ga inimeste õiguse parkimine nn ümbrikud, sest nad tulid komisjoni omal jalal. Vandekohtunikud ei mõista haiguse olemust ega tea, et ühel päeval kõnnib haige ja järgmisel päeval ei saa ta isegi viis meetrit kõndida. MS on kimäärne haigus, millel on iga päev erinev pilt.
Tasub teadaKasulikud aadressid
Hulgiskleroosi all kannatavad inimesed saavad abi otsida Poola hulgiskleroosi ühingu kaudu (Varssavi, ul. Nowolipki 2A), tel 22 241 39 86. Selts pakub mitmesugust abi:
- Ravi- ja rehabilitatsiooniprogramm võimaldab patsientidel koguda haiguse vastu võitlemiseks alamkontole raha, tel 22 119 36 88.
- MS infokeskus, kust saate teavet haiguse, ravi ja rehabilitatsiooni kohta, saada psühholoogilt, neuropsühholoogilt, sotsiaaltöötajalt, juristilt nõu, saada neuroloogilist konsultatsiooni, saada MS-st raamatuid, tel 801 313 333 või 22 127 48 50.
- Üleriigiline Infoline SM 22 127 48 50 - esmaspäevast reedeni ajavahemikus 9.00–17.00 saate vastuse igale MS-i puudutavale küsimusele.
