Sellist ravimit on olemas, kuid mitte kõigile. Primaarse progresseeruva hulgiskleroosi (SM) ravis kasutatava ravimiga ravimise aasta maksab 200 000. Varssavi noor jurist Wiktor Czeszejko-Sochacki, kes põeb MS-d, võitleb selle eest, et ravim lisataks hüvitiste nimekirja.
"Kas ta on purjus või ..."
"... ta võtab midagi tugevamat, või on ta haige" - imestasid Wiktori vanemad, vaadates poja ebakindlat kõnnakut. Oli aasta 1999, keskkooli lõpetamine oli lähenemas ja Wiktori jalad olid nii nõrgad, et ta kaotas tasakaalu üha sagedamini. "Süüdlane" polnud aga narkootikumid. Magnetresonantsi pilt näitas Wiktori ajus (täpselt väikeajus) - 5 sclerosis multiplexile (MS) iseloomulikku põletikulist fookust, mis paiknevad jalgade ja lihaste seisundi õige kooskõlastamise eest vastutavates kohtades.
Loe ka: kas dieet ravib hulgiskleroosi? Faktid ja müüdid skleroosi dieedi kohta ... Sclerosis multiplex (MS): põhjused, tüübid, sümptomid, ravi
- Kuulsin, et mul on esmane progresseeruv MS ja võtsin seda ükskõikselt - ütleb Wiktor. - Ma teadsin nii palju, et see oli mingi neuroloogiline haigus, kuid mul polnud siis selle vastu mingit huvi. Mõtlesin siis: milleks? Lõppude lõpuks sain ma teha kõike, mida olin seni teinud. Ainult jooksmisega oli hullem. Aga jooksmine ei meeldinud mulle kunagi, nii et - natuke kahetsen. Pealegi vaatasin oma ema, kellel on ka SM, ja mõtlesin: tal on ajus 100 miljonit põletikulist fookust ja ta kõnnib normaalselt, ma olen vist kuidagi "vähem haige"?
Kui keha ennast hävitab
Hulgiskleroos (MS, ladina keeles sclerosis multiplex) on krooniline autoimmuunne neuroloogiline haigus, mille korral immuunsüsteemi rakud ründavad oma närvisüsteemi struktuure ja tegelikult hävitavad närvide müeliinikestad. Selle tagajärjel on närvide enda struktuur ja funktsioon kahjustatud. Kuna põletik toimub erinevates kohtades, on SM-il erinevad kliinilised sümptomid eri aegadel.
Enamikul patsientidest on nn Relapseeriv-remiteeriv SM, mida iseloomustavad ägenemiste perioodid (erineva raskusastmega, alates kergest kuni kõndimisvõimetuseni) ja remissioonid, kui haigus on osaliselt või täielikult taandunud. Pärast iga ägenemist muutub patsient üha puudega. Mõne aasta pärast retsidiivid vähenevad, kuid patsient ei ole enam võimeline iseseisvalt toimima. Seda haiguse teist etappi nimetatakse: sekundaarseks progresseeruvaks vormiks.
Kolmas tüüpi MS on just see, mille all Wiktor kannatab: esmane progresseeruv. See termin tähendab, et patsientidel ei esine retsidiive, vaid neil tekivad kohe neuroloogilised sümptomid, mis aja jooksul süvenevad ja põhjustavad puude. Spetsialistide sõnul on see SM kõige raskem vorm, kuna seda on väga raske ravida.
Roost jalutuskäruni
Esimestel õppeaastatel Varssavi ülikooli õigusteaduse ja haldusteaduskonnas õppis Wiktor oma teed hämmastavalt, kuid siiski jalgadel. - Arstid ütlesid mulle, et ma pean ennast tervendama, et enam põletikke ei tekiks. Nii hakkasin võtma interferoone ja steroide - ütles Wiktor.
2003. aastal käis Wiktor ka Šveitsis, et võtta 1 annus mitoksantrooni, mis takistas SM arengut haiguse algfaasis. Miks 1 annus? - Sest seda ravimit võetakse ainult üks kord elus. Teine sisseastumine võib põhjustada surma - selgitab Wiktor.
"Šveitsi ravi" tõi tõesti nii häid tulemusi, et Wiktor unustas peaaegu 5 aastaks, et tal on MS. Kui haigus aga pärast "uneaega" naasis, hakkas see Wiktori organismi järjest kiiremini annekteerima. Uusi põletikukoldeid ei olnud, kuid vanad hakkasid järjest rohkem “kaost” tegema. Uued ravimid ja ravimeetodid, sealhulgas tüvirakkude kolmekordne implantatsioon, ei andnud tulemusi. Wiktor ei saanud enam ise liikuda. Teda toetanud abivarustus muutus kiiresti järjest stabiilsemaks.
- Kõigepealt kasutasin keppi, siis jalutajat - rõdu ja kui sain katusesindlid ja iga liigutus põhjustas valu, ei jäänud mul muud üle, kui minna ratastoolile - ütleb Wiktor ja ... peatab hetkeks mälestused ... - Kas suudate hetke oodata? - küsib ta - Räägime hetke pärast edasi, ma pean lihtsalt kärust voodisse liikuma. Ma väsin kiiresti ... - hoiatab Wiktor.
Ratastoolile üleminekul ...
Wiktor on 38-aastane. Ta vahetas ratastooli 6 aastat tagasi, kuid mitte üleöö. Teda ei traumeerinud selle muutuse äkilisus, sest see juhtus järk-järgult. Praegu kasutab Wiktor poolaktiivset ratastooli. - Minu käed on täielikult aktiivse ratastooli jaoks liiga nõrgad. Ma ei saaks üksi sellel käia. See, mis mul on, on täpselt vastavalt minu võimetele kohandatud. Näiteks on sellel kõrgem seljatugi. See on oluline, sest ma ei suuda tasakaalu hoida. Kui poleks olnud kõrgemat seljatuge, oleksin kiiresti ratastoolilt alla kukkunud - selgitab Wiktor.
Et hoida oma lihaseid MS-i jaoks parimas korras, treenib Wiktor iga päev. Esmaspäevast reedeni füsioterapeudi juures ja ainult nädalavahetustel. Harjutus aitab tal vähendada ka spastiliste spastiliste lihaste kokkutõmbeid. Nagu… - Olgu, tunnistan üles: ma suitsetan sigarette. Nikotiin lõdvestab lihaseid. Ainult sina tead, et ratastooli kasutava inimese jaoks on "toru välja minek" terve logistiline toiming, nagu paljud teisedki tavaliselt igapäevased tegevused - naerab Wiktor.
Wiktori käes on haarav refleks (hommikul, "alguses" veidi nõrgem), nii et ta tuleb toiduga ise toime, kuigi - nagu ta ise naljatleb - valatakse kindlasti ääreni raskesse kruusi valatud tee. Ta vajab pesemiseks abi: füsioterapeut või tema tüdruksõber, kes sageli lihtsalt koristab koos temaga. Wiktoril pole neurogeense põiega probleeme, seetõttu ei kasuta ta kateetrit. Tualetis peab keegi aitama tal tualetti vahetada. Öösel, et mitte oma partnerit äratada, kasutab ta lihtsalt "parti".
- Selliste sõpradega kohtumiste jaoks ei hakka ma äkki välja hüppama - ütleb Wiktor. - Sest kõigepealt pean leidma puuetega inimeste vajadustele kohandatud koha ja siis kellegi, kes mind sinna viib ja kohale toob, sest ma ei saa üksi autoga sõita. Peate mind autosse panema, turvavööd kinnitama ja seejärel maha viskama - ütleb Wiktor.
Isegi tavaline "kinematk" on probleem. - Ma ei taha istuda selles "ratastoolikasutajate" spetsiaalses tsoonis otse ekraani ees, sest ma ei näe täpselt ja selgroog valutab pead rebides. Nii et otsin kohta veidi kaugemale, aga külje poole, et mul poleks probleeme lahkumisega, kui mul on tahtmine näiteks tualetti minna, ütleb Wiktor.
Liikumisprobleemidega advokaat
Kui Poolas oleks peatuseta 25 kraadi C, läheks Wiktor kõige paremini. Seda seetõttu, et selles rühmas on MS-ga inimesi, kelle organism reageerib ilmastiku, sealhulgas temperatuuri muutustele ägedalt. Itaalia, Hispaania, Lõuna-Prantsusmaa - need on Euroopa piirkonnad, kus liikmesriike peaaegu pole. Seda soosib soojus ja päike, mis põhjustab keha rohkem D-vitamiini tootmist, mis on kasulik MS-le. Wiktor külastaks neid piirkondi sagedamini ja võib-olla isegi alaliselt koliks, kuid takistused on järgmised: logistika (jälle!), Kõrged reisikulud, samuti pere- ja ametialane olukord. Poolas hoiab Wiktorit armastus, armastatud 5-aastane tütar, kes ei saa veel aru, miks "isal on haiged jalad" ja professionaalne töö.
Wiktor Czeszejko-Sochacki on advokaat. SM ei takistanud teda lõpetamast Varssavi ülikooli ja omandamast õigusteaduse kraadi Prantsusmaa, Euroopa ja rahvusvahelises äriõiguses Pariisi II Panthéon - Assase ülikoolis, kus ta omandas doktorikraadi õigusteaduses. Ta on spetsialiseerunud tsiviil-, äri-, pankroti-, autoriõiguse-, meedia-, Interneti- ja välismaalaste seadustele.
Wiktor juhib oma advokaadibürood ja teeb teistega koostööd, kuigi tema haigusega on see veel üks logistiline väljakutse. Esiteks seetõttu, et advokaadid tegelevad enamiku juhtumitega kohtumisel klientidega isiklikult, sageli väljaspool kontorit, kliendi ruumides või linnast väljas. Wiktor ei ole mobiilne, seetõttu ei suuda ta sageli nende nõuetega kohaneda.
- Pealegi ei saaks ma üksi kontoris töötada 7–8 tundi. Pean aeg-ajalt vankrist välja tulema, pikali heitma või lihtsalt tualetti kasutama. Nii et töötan peamiselt kodus - selgitab Wiktor. Päeva hoolikas planeerimine võimaldab tal kaasa lüüa ka ühiskondlikus tegevuses. Ja üks asi on Wiktori jaoks eriti oluline. See on umbes…
... ravim, mis võib MS-st päästa 5000 inimest
Wiktoril on vedanud. Ta on juba võtnud (tilgutite abil) 3 ocrelizumabi 4 annusest. Seda nimetatakse monoklonaalne antikeha, mis seondub B-lümfotsüütide pinnal oleva valguga ja takistab neil närvimüeliini hävitamist.
Okrelizumabi kasutatakse SM raviks: esmane progresseeruv ja retsidiivne remiteeriv. Kuid mitte kõik patsiendid ei saa seda ravimit endale lubada. Aastane ravi maksab 200 000 Poola zlotti.
Wiktor toetab hulgiskleroosi põdevate inimeste nimel tegutsevaid valitsusväliseid organisatsioone, tervishoiuministeeriumi arvates, et see peaks lisama ocrelizumabi hüvitatavate ravimite loetellu. Nad taotlesid ühiselt patsiendiõiguste ombudsmani tuge, saatsid ministeeriumile pöördumisi, millele olid alla kirjutanud tuhanded patsiendid, ja ravimite hüvitamise kohta oli mitu parlamendi küsimust - seni tulutult. Minister kõhkleb endiselt ja järgmise hüvitamisnimekirja väljakuulutamine on varsti tulemas.
- Härra minister, ravim on kallis, kuid mitte kohutavalt. Lõppude lõpuks on iga-aastane riigieelarveline elukallidus suurem 5000 inimesel, kes on SM tõttu invaliidistunud, ei saa töötada ja peavad kasutama sotsiaalabihüvitisi. Eriti kuna SM mõjutab peamiselt noori, vanuses 20–40, nn produktiivne, professionaalselt aktiivne ja riigieelarvet oma maksudega täitev. Härra minister, üks teie allkirjadest võib leevendada riigi kulusid ja anda mitmele tuhandele inimesele tervise ja normaalse elu võimaluse - kutsub Wiktor üles.
---jak-kupi-porada-eksperta.jpg)
