Esimese seljaaju lihase atroofia (SMA) vastase ravi tulek on revolutsioon SMA-ga patsientide hooldamisel. Lõppude lõpuks suudame selle raske haruldase haigusega silmitsi seista. Siiski on vaja tagada, et teraapia oleks kättesaadav kõigile patsientidele, olenemata haiguse vormist ja tõsidusest, rõhutasid eksperdid arutelu käigus "Seljaaju lihase atroofia - kliiniline pilt ja ravivõimalused". Arutelu käigus esines esinejana fondi president Kacper Ruciński.
Arutelu korraldamise võimalus oli 25.-27. Jaanuaril 2018 Krakovis toimunud rahvusvaheline SMA kongress - ajaloo suurim teadussündmus, mis on pühendatud ainult seljaaju lihaste atroofiale. SMA fondi ja SMA Europe'i ühiselt korraldatud organisatsioon meelitas Krakovisse üle 450 eksperdi kogu maailmast. Kongress toimus Euroopa tervise- ja toiduohutuse voliniku Vytenis Andriukaitise, samuti tervishoiuministeeriumi ja Krakowi linna patroonil.
Süsteemiarutelus osalesid: prof. dr hab. med Marcin Czech, tervishoiuministeeriumi asekantsler; Poola meditsiinieksperdid neuroloogia ja neuromuskulaarsete haiguste valdkonnas prof. dr. med. Anna Kostera-Pruszczyk (Varssavi Meditsiiniülikool), prof. dr hab. med. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska (Gdański meditsiiniülikool) ja prof. dr hab. med Barbara Steinborn (Poznańi meditsiiniülikool); maailmakuulsad väliseksperdid prof. Dr Med Enrico Bertini (Bambino Gesù haigla, Rooma) ja prof. Laurent Servais, MD (Institut de Myologie, Pariis, ja CHR Citadelle haigla, Liège); tervishoiusüsteemi ekspert dr Magdalena Władysiuk ja meie fondi president Kacper Ruciński.
Meditsiiniline ime SMA-s?
"Peame selgeks tegema, et meditsiinis pole imesid. Kuid kui me vaatame, kuidas SMA-ga patsientide hooldus on seni välja näinud, kus me soovitasime ainult taastusravi, lamatiste vastast profülaktikat ja patsiendi toetamist, siis võib ilmneda ravimi funktsioon, mis taastaks liikumisfunktsioonid või võimaldaks neil esmakordselt ilmuda, seda võib kirjeldada kui imet. . " - tunnistas prof. dr hab. med. Barbara Steinborn, Poola lasteneuroloogide seltsi president.
Nagu tunnistas Kacper Ruciński, muutis esimese SMA-vastase efektiivse ravi ilmumine 2016. aasta detsembris täielikult patsientide ja nende perede tegelikkust. "Meie, perede jaoks, ei pruugi see olla ime, sest neid pole olemas, kuid kindlasti on see tohutu läbimurre ja miski, mis pani meid uskuma, et suudame lõpuks sellest raskest, sageli surmaga lõppevast haigusest üle saada."
Vajadus ravimi järele ja õigeaegne diagnoosimine
Prof. Prantsusmaal ja Belgias SMA-ga patsiente hooldanud ja enam kui sajal patsiendil ravi alustanud meditsiinitöötaja Laurent Servais rõhutas, et on ülioluline, et sümptomite jälgimise ja diagnoosimise ning ravi alustamise vahel kuluks võimalikult vähe aega. "Selle viivituse lühendamine on äärmiselt oluline - seetõttu esiteks õpetage arste ja arstiteaduse üliõpilasi tunnustama SMA-d, teiseks tagage, et ravi alustatakse võimalikult kiiresti, ja viige lõpuks läbi vastsündinute skriinimine, et vähendada diagnoosimiseks ja raviotsustamiseks vajalikku aega. Seda seetõttu, et see tähendab pikas perspektiivis ravi efektiivsust. " - ütles prof. Servais.
Prof. dr hab. Tervishoiuministeeriumi asekantsler dr Marcin Czech tunnistas, et tal on hea meel, et on hakanud ilmnema ravimeetodid, mis võimaldavad meil selle kohutava ja surmava haigusega tõhusalt võidelda. “Kliiniku seisukohalt sooviksin, et see ravim hüvitataks ka täna. Kahjuks süsteem aga nii ei toimi - peame arvestama paljude piirangutega, sealhulgas rahaliste piirangutega. Me ei saa unustada, kui palju maksavad haruldaste haiguste korral kasutatavad ravimid. See võib manööverdamisruumi oluliselt vähendada. Ma arvan, et teatud muudatused tervishoiusüsteemis on kahtlemata vajalikud. Alates tänasest on meil tagasimakse eelarve aga selline, nagu meil on, nii et tootja peab näitama mõistmist ja erakordset paindlikkust. " - rõhutas terviseministri asetäitja.
Tasub teada
SMA fond on ainus organisatsioon Poolas, mis ühendab seljaaju lihase atroofia all kannatavaid inimesi ja nende perekondi. See loodi 2013. aastal SMA-ga laste vanemate algatusel. Fondi eesmärk on viia läbi terviklikke tegevusi SMA-ga inimeste ja nende lähedaste kasuks, püüelda meditsiinilise abi tingimuste ja standardite muutmise poole, tõsta teadlikkust haiguse olemasolust ja tagajärgedest tervisele, rahastada teadusuuringuid ja toetada tegevusi, mille eesmärk on tõhusa ravi arendamine ja pakkumine.
-od-wita.jpg)
---objawy-i-diagnostyka-zespou-fra-x.jpg)
