Neuroloogiline või onkoloogiline haigus muudab radikaalselt patsiendi ja tema perekonna elu. See mõjutab kõiki eluvaldkondi: sotsiaalset, füüsilist ja vaimset. Nii suure väljakutse ees peavad patsiendi sugulased võtma endale uue rolli ja seisma silmitsi seni tundmatute väljakutsetega. Milliste probleemidega patsiendi sugulased silmitsi seisavad? Kas saate neid aidata ja kuidas? Nendele küsimustele vastasid hooldajad ise uuringus, mis viidi läbi Nutricia Medicali haridusliku kampaania "Meditsiiniline toitumine - teie söögid haiguste vastu võitlemisel" raames.
Diagnoos on alati šokk - mitte ainult patsiendile, vaid ka tema lähedastele. See hävitab stabiilse nägemuse maailmast ja turvatunde.
Uuring "Neuroloogiliselt ja onkoloogiliselt haigete inimeste hooldajad" näitab, et iga kolmas inimene tundis hirmu kohe pärast haiguse diagnoosimist lähedasel inimesel ja iga neljas küsis endalt, kas suudab uues rollis tööülesannetega toime tulla .
- Patsiendid ja nende lähedased mäletavad diagnoosimise hetke kui päeva, mis pööras nende seni üsna rahuliku elu pea peale, jätmata juhtnööre, kuidas sellega toime tulla ja kuidas korda teha. Tugevad emotsioonid, nagu hirm, ärevus, kurbus või depressioon, mis tekivad inimestel, kelle lähedane haigusega võitleb, on mõistetavad ja nõuavad emotsionaalset ületöötamist. Patsiendid, kellel on diagnoositud krooniline või ravimatu haigus, kogevad nn leina enda eest tervislik. Miski nende elus ei näe välja sama, mis varem ja see on peamiselt seotud tundmatu hirmuga, aga ka vajadusega astuda vastu omaenda kujutlusvõimele, millele mõnikord meeldib tegelikkusega liialdada. Selline lein kehtib ka raviprotsessis aktiivselt osalevate sugulaste kohta - selgitab fondi OnkoCafe psühho-onkoloog Adrianna Sobol - Together Better.
Kuidas näeb välja hooldaja igapäevane elu?
Haige inimese tervise eest hoolitseb kõige sagedamini lähim inimene: tütar / poeg (31,7%), vanem (19,1%), vanaema / vanaisa (16,5%) 1. Nende elustiil muutub ootamatult - nad peavad sageli piirama oma kirgi, seltsielu ja isegi loobuma tööst või õppimisest. Nende igapäevaelu muutub lähedaste eest hoolitsemiseks ja tuhandete küsimuste, nagu õige toitumine, füüsiline mugavus või arsti külastamine, juhendamiseks.
Sugulaste hooldamisega seotud kõige keerulisemate aspektide hulgas nimetasid üleriigilises uuringus "Neuroloogiliselt ja onkoloogiliselt haigete inimeste hooldajad" osalevad inimesed:
- Üldine koostöö puudumine - käitumise trotsimine, korralduste eiramine, mässamine jne (26%)
- Füüsilise jõu puudumine, võimetus patsienti tõsta või hoida (26%)
- Patsiendi isupuudus (22%)
- Vastupidavus teraapia / arsti soovituste järgimisele (21%)
Ka abituse tunne on väga suur probleem.
- Diagnoosiga patsiendil ilmnevad kogu emotsioonide vahemikud on kõige lähemal ning nad tunnevad end omakorda kaotsi ja abituna. Abituse tunne on üks raskemaid emotsioone, mida inimene tunneb ja paraku väga sageli hooldajatega kaasas käib. Abitus või pettumus on emotsioonid, mis tulenevad füüsilisest ja emotsionaalsest kurnatusest. Mees, kes tahab oma elukohti hästi täita igas eluruumis, vajab aega iseenda jaoks, tunnetab oma efektiivsust ja lisaks ka puhkust. Hooldajatel sellist võimalust väga sageli pole, sest haigus määrab nende elurütmi peaaegu sama palju kui patsiendi enda elu - lisab Adrianna Sobol.
Tõeline abi haiguse vastu võitlemisel
Puudub kõigile sobiv nõu, kuidas selle eest hoolitsemisega seotud igapäevastest raskustest üle saada ning seda lihtsamaks ja tõhusamaks muuta.
Iga patsient ja haigus on erinev lugu ja erinevad probleemid. Siiski on mõned universaalsed tavad, mis võivad hooldamisel abiks olla.
Üks neist on toitumisalane tugi, s.o preparaadid, mis pakuvad patsiendile kõige olulisemaid toitaineid - iga kolmas vastaja märkis, et see küsimus hõlbustab nende lähedaste eest hoolitsemist.
Ehkki onkoloogiliste ja neuroloogiliste haiguste käik ja prognoos on väga erinevad, on patsientidel sageli alatoitumise probleem ühine.
See puudutab kuni 62% insuldijärgsetest, 80% Parkinsoni tõbe põdevatest inimestest, 62% Alzheimeri tõvega patsientidest ja kuni 90% vähihaigetest , , , , ], .
Patsientide alatoitumusel on palju tõsiseid tagajärgi. Organismi õige toitumise puudumine viib selle hävitamiseni, suurendab tüsistuste riski, pikendab haiglaravi, viivitab taastumisprotsessi ja vähendab elukvaliteeti.
Lisaks on patsiendil, kellel puuduvad piisavad toitained, vähem jõudu haiguse vastu võitlemiseks, mille tulemuseks on vähem efektiivne ravi ja rehabilitatsioon.
Üle 70% meditsiinilist toitumist tutvustanud vastajatest väitis, et see parandas nende hooldajaolukorda . Kõige sagedamini viitasid nad tunde suurenemisele, et nende hoolitsemine patsiendi eest on mõttekas (57%) ning kinnitasid lootuse ja optimismi tagasipöördumist patsiendi seisundi parandamiseks (39%).
Patsiendi ja tema lähedaste elu põhineb igapäevastel jõupingutustel omaenda nõrkuste vastu võitlemiseks, seega tasub jõuda lahendusteni, mis toetavad efektiivset ravi.
Mu abikaasa haigla dieet piirdus pudru, kõvaks keedetud muna ja külmutatud toorjuustuga.
Kodus valmistasin talle süüa ja tõin ta haiglasse. Ma ei teadnud tol ajal midagi sellist nagu meditsiiniline toitumine.
Kui mul oleks need teadmised varem olemas olnud, oleks see minu jaoks kindlasti suureks abiks, säästaks aega. Ja võib-olla kiirendas see mu mehe taastumisprotsessi - lisab Anna Ławecka, kelle abikaasa sai insuldi.
SW Researchi poolt Nutricia Medyczna tellimusel 23.02-05.03.2018 läbi viidud uuring "Neuroloogiliselt ja onkoloogiliselt haigete inimeste hooldajad"; tüüpiline valim vanuse, soo, linna suuruse, n = 303 järgi, CAWI veebiuuring
Uuring "Neuroloogiliste ja onkoloogiliste haigustega inimeste hooldajad". Vastuseid märkis kõige rohkem vastajaid (üle 20%).
Mosselman MJ jt. Alatoitumine ja alatoitumise oht insultiga patsientidel: levimus haiglas viibimise ajal. Ajakiri Neuroscience Nursing. 2013 august; 45 (4): 194-204.
Fozia Khan jt. Saudi Araabias Riadis asuvate Alzheimeri tõvega patsientide toitumisalase seisundi hindamine. IJHSR. Aasta: 2015, Köide: 5, Väljaanne: 10.
Gillette-Guyonnet S, Nourhashemi F, Andrieu S, de Glisezinski I, Ousset PJ, Riviere D jt. Alzheimeri tõve kaalulangus. Am J Clin Nutr 2000; 71: 637S - 42S.
White H, Pieper C, Schmader K. Alzheimeri tõve kehakaalu muutuse seos haiguse raskuse ja suremusega: pikianalüüs. J Am Geriatr Soc 1998; 46: 1223–7.
Gillette-Guyonnet S, Abellan Van Kan G, Alix E, Andrieu S, Belmin J, Berrut G jt. IANA (Rahvusvaheline toitumise ja vananemise akadeemia) eksperdirühm: kaalulangus ja Alzheimeri tõbi. J Nutr Health Aging 2007; 11: 38–48.
G. Nitenberg, B. Raynard: Vähihaige toitumisalane tugi: probleemid ja dilemmad. Kriitilised ülevaated onkoloogias / hematoloogias 34 (2000) 137–168
Uuring "Neuroloogiliselt ja onkoloogiliselt haigete inimeste eestkostjad". Patsiendil meditsiinilist toitumist kasutanud inimeste vastused. N = 229.
