Kuidas saame hakkama igapäevaeluga, kui me ei saa usaldada oma nägemist, kuulmist ega puudutusi? Neuropositiivse fondi president Iza Czarnecka-Walicka, kes ise on põdenud hulgiskleroosi, räägib interaktiivse veebikohtumise käigus soovitustest ja isiklikest kogemustest, mis on seotud hulgiskleroosi mõjuga meeltele. Koosolek toimub 29. novembril 2018 kell 12:00. Kontrollige üksikasju!
Iza Czarnecka-Walicka on alates 1997. aastast võidelnud hulgiskleroosiga. Oma elus ei kogenud ta mitte ainult palju oma haigusest, vaid õppis lugematul hulgal lugusid ka teistelt patsientidelt. Kohtumisel räägib ta sellest, kuidas hulgiskleroos võib meie meeli petta, kuidas sellega toime tulla ja kuidas rääkida lähedastega taju probleemidest.
Hulgiskleroos on üks levinumaid kroonilisi neuroloogilisi haigusi. See toimib kahjustades närve patsiendi enda immuunsüsteemi kaudu. Need vigastused mõjutavad ka sensoorsete signaalide edastamise eest vastutavaid närve. Levinud arvamus on, et kõige sagedamini on hulgiskleroosi sümptomiteks jäsemete parees ja sellest tulenevad liikumisprobleemid. Pidage meeles, et piiratud liikuvus on ainult üks paljudest SM-i nägudest, mis mõjutab kogu patsiendi keha ja meeli.
Tasub teadaVeebikohtumine NeuroPozytywni fondi profiilil - lisateave ja teiste patsientide kogemuste tundmaõppimine
Kõiki, kes soovivad SM-i meelte kohta rohkem teada saada, kutsume teid osalema veebikohtumisel, mis toimub 29. novembril kell 12:00 Fondi Neuropozytywni Facebooki profiilil - https://www.facebook.com/NeuroPozytywni/.
Kohtumise erikülaline on NeuroPozytywni fondi president Iza Czarnecka-Walicka, kes räägib teiste seas sellest, kuidas ta osaleb aktiivselt fondi tegevuses, avaldab ajakirju või lihtsalt toimib igapäevaselt, hoolimata hulgiskleroosist tulenevatest piirangutest ja probleemidest erinevate meelte toimimisel.
Kui nägemine ebaõnnestub, lõhna või maitset ...
- Probleemid meeltega on sageli hulgiskleroosiga patsientide üks esimesi sümptomeid. Oma meeltele lootmise võime kaotamine võib olla haige inimese jaoks keeruline kogemus. Sellepärast on haigusega paremaks toimetulemiseks nii oluline, et patsiendid ja nende lähedased vahetaksid oma kogemusi - ütleb Neuropozytywni fondi president Iza Czarnecka-Walicka.
Üks levinumaid SM sümptomeid on nägemisprobleemid. Mõnel patsiendil esinevad need näiteks diploopia või nüstagmina, teistel võib nägemisnärv olla põletikuline, mille tulemuseks võib olla nägemise kaotus või märkimisväärne halvenemine. Vähem levinud sümptom on kuulmislangus. Õnneks on täielik kuulmislangus hulgiskleroosi korral haruldane.
Muud sensoorsed sümptomid hõlmavad ka maitse ja lõhna muutusi. Haistmishäirete all kannatavad patsiendid kurdavad nõrgemat või vastupidi liiga ekspressiivset lõhnade tajumist. Kui haigus aga puudutab maitset, tundub, et teie söödud toit on mahe või maitseb hoopis teisiti kui varem.
Kui puudutus valutab nagu elektrilöök, muutub tasakaalu hoidmine probleemiks
Puudutus on veel üks meeltest, mida MS mõjutab. Mõnel patsiendil väheneb käte või muude kehapiirkondade tundlikkus, aga ka ülitundlikkus temperatuurimuutuste suhtes. Selle probleemi üks tülikamaid variante on kipitus ja neuropaatiline valu, mida patsiendid kirjeldavad kui isegi elektrilööke meenutavat.
Tasakaal on veel üks meel, mis petab hulgiskleroosiga inimesi. Kui haigus mõjutab labürindi nõuetekohase toimimise eest vastutavaid närve, võib see põhjustada probleeme tasakaalu ja liikumise säilitamisega.
- Selle kampaania tänavuse väljaande raames, mis töötab loosungi #NaSM meetodil, oleme läbi viinud juba kaks on-line-kohtumist, ühe liikumisprobleemide teemal ja teise, mis on seotud haiguse ja ravi kohta aktiivse teabe otsimisega. Interaktiivse veebiintervjuu abil on meil võimalus kutsuda kõiki, kes soovivad arutada hulgiskleroosi, otsida tuge ja jagada oma kogemusi, olenemata nende elukohast või tervislikust seisundist, ütleb Izabela Czarnecka-Walicka.
#MethodNaSM kampaania P.S. Mam MS-i loovad patsiendid ja eksperdid Internetis, nii et kogu Poola inimesed leiavad kampaania raames kogutud usaldusväärset teavet hõlpsasti ja jagavad oma meetodeid, kuidas igapäevaelus hulgiskleroosist hoolimata hästi töötada. Üksikasjalik teave MS kohta ja inspireerivad patsiendilood on saadaval aadressil www.neuropozytywni.pl.
Eelseisvatest kampaaniaüritustest teatatakse fondi Facebooki profiilis: https://www.facebook.com/NeuroPozytywni/.
