Algamas on hariduskampaania Nie sam na na SM teine väljaanne. Kampaania eesmärgil läbi viidud uuringu kohaselt väidab 80% tööandjatest, et kroonilise haigusega inimene võib olla efektiivne töötaja. Peaaegu iga teine neist deklareerib neile sobivate töötingimuste loomist ja 90% vajab selles valdkonnas tuge, peamiselt haridust (61%). Hariduskampaania Not Alone for MS teine väljaanne keskendub vajadusele toetada tööandjaid ja MS-ga inimesi tööhõiveprotsessis.
Tänu kaasaegsele ravile ja haiguse lähenemisviisi muutmisele võivad hulgiskleroosiga inimesed säilitada oma praeguse elustiili ja täita oma ametialaseid vajadusi. Muutuv tööturg, millele nüüd viidatakse kui "töötajate turule", sunnib tööandjaid töötajate olukorrast rohkem hoolima - see motiveerib neid märkama ka krooniliste haigustega inimeste vajadusi.
Kaasaegsed ravimeetodid muudavad MS-i käsitlemist ja mõtlemist
Viimastel aastatel on tehtud tohutuid edusamme mitte ainult hulgiskleroosi diagnoosimisel, vaid ennekõike selle ravimisel. Tänu nii paljude ravimite kättesaadavusele on nüüd võimalik teraapiat kohandada SM-iga inimese vajadustele ja ootustele. Kohandage seda patsiendi elustiili, eluetapi või ametialase tegevusega.
- Oleme pikka aega teadnud, et kõigil, kellel on SM, on erinev haigus. Haiguse aktiivsus ja selle sümptomid on patsienditi erinevad. Arst, võttes arvesse haiguse progresseerumist, valib selle aktiivsus koos patsiendiga ravi individuaalselt vastavalt tema vajadustele, ütleb Aleksandra Podlecka-Piętowska, doktor, Varssavi Meditsiiniülikooli neuroloogia osakonna ja kliiniku neuroloog, Nie Alone for MS kampaania ekspert.
Ravi isikupärastamine tähendab, et mõned ravimeetodid annavad lootust haiguse pikaajaliseks pärssimiseks.Tänu nendele võimalustele on haiguse loomulik kulg selgelt muutumas ja paljud patsiendid jäävad aastaid taastumata. Kõik see tähendab, et MS-ga inimesed saavad säilitada oma praeguse elustiili, järgida oma unistusi või kirgi ning teostada ennast professionaalselt.
- Korralikult läbi viidud, varajane ja efektiivne teraapia põhjustab hulgiskleroosiga inimeste jäämist täieõiguslikeks ja tõhusateks töötajateks ning vajadus parema planeerimise ja korraldamise järele räägib ainult nende kasuks - lisab doktor Aleksandra Podlecka-Piętowska.
Peate toetama kognitiivseid funktsioone
Varajane ja tõhus ravi vähendab ka püsiva neuroloogilise defitsiidi riski. Terapeutilises protsessis praegu taotletav eesmärk pole mitte ainult ägenemiste puudumine ja puude progresseerumine, vaid ka kognitiivsete häirete ilmnemise pärssimine või minimeerimine.
Praegu saame tänu MS-s kasutatavatele uutele ravimeetoditele mõjutada kognitiivseid protsesse, viivitada nende väljanägemist või aeglustada nende arengut, ütleb Monika Nojszewska, PhD, Varssavi Meditsiiniülikooli neuroloogia osakonna ja kliiniku neuroloog, MS-i kampaania Nie Alone for MS ekspert.
SM-iga inimesed peaksid sooritama kognitiivseid võimendusharjutusi ja regulaarselt proovile panema. Toetage igapäevaelu tegevusi, seadke aju tööle ergutavaid uusi atraktiivseid ja motiveerivaid stiimuleid. Raamatute lugemine, mõistatuste korraldamine, võõrkeele õppimine, ujumine, sõpradega kohtumine - kõik need tegevused võimaldavad teil kognitiivseid oskusi hoida nii kaua kui võimalik.
- Kutsealast tegevust võib nimetada üheks ennetavaks meetmeks liikmesriikides. Vajadus iga päev tööl ilmuda, kontaktid kolleegidega, uute ametialaste väljakutsete vastuvõtmine võimaldavad meil kõigil, mida sageli isegi ei teadvustata, oma kognitiivset reservi suurendada - lisab doktor Monika Nojszewska.
Kognitiivne reserv on teadmised ja oskused, mis on omandatud elu jooksul. Selle ülesehitamine aitab kaitsta MS-ga inimesi kognitiivse languse eest.
Uuringu tulemuste kokkuvõte
- Tööandjad vajavad haridust ja tuge
Nie sam na SM kampaania eesmärgil viidi tööandjate ja personalitöötajate seas läbi uuring töötajate eelistuste ja hoiakute kohta töötajate töölevõtmisel. Saadud tulemused näitasid, et 80% tööandjatest usub, et kroonilise haigusega inimene võib olla tõhus töötaja, kes vastab nende ootustele. Peaaegu iga sekund on valmis looma oma ettevõttes talle sobivad töötingimused, mis vastavad tema vajadustele.
Tööandjad vajavad aga hariduslikku (61%), rahalist (37%) ja organisatsioonilist (32%) tuge ning ainult 11% neist teab, millised programmid on kättesaadavad ettevõtete toetamiseks kroonilise haigusega inimeste töölevõtmisel.
Euroopa töötervishoiu edendamise võrgustiku uuringud näitavad, et üle 23% Euroopa töötajatest põeb kroonilist haigust. Lisaks tähendab pidevalt muutuv tööturg seda, et tööandjad näevad vajadust hoolitseda töötajate tervise eest ja luua neile sobivad töötingimused, ütleb Nie sam na SM kampaania partner Poola tööandjaid esindav tööõiguse ekspert Katarzyna Siemienkiewicz.
Tööandjate toetamiseks hulgiskleroosiga inimeste tööle võtmisel on Poola hulgiskleroosi ühing (PTSR) välja töötanud juhendi "Töö SM-iga - praktiline juhend tööandjatele". Dokument on osa Euroopa tööhõivepaktist, mis on avaldus toetuse kohta hulgiskleroosiga inimestele töökohal. See edendab äritegevuse paindlikkust ja annab tööandjatele praktilist teavet töölt puudumiste juhtimise valdkonnas, kohandades töökoha SM-iga inimese vajadustele või Poola ettevõtete sellealasele toetusele.
SM-iga inimeste üks peamisi probleeme on tööandja ja kolleegide suhtumine, aga ka nende endi suhtumine sellesse haigusesse. Paljud patsiendid lahkuvad tööst või unistustest või varjavad oma haigust, kartes karta häbimärgistamist, arusaamatusi ja tõrjutust.
MS-ga inimesed üritavad olulisi vajadusi tähelepanuta jättes või ülemäärase tööga tõestada endale ja oma juhendajatele, et nad on täieõiguslikud töötajad. Tööandjad seevastu ei oma piisavaid teadmisi selle kohta, mis on hulgiskleroos ja kuidas MS-ga inimest toetada, loobudes sageli kogenud spetsialistide palkamisest.
- Seetõttu on MS-i alane haridus äärmiselt oluline, sest see võimaldab teil kummutada paljusid müüte ja stereotüüpe. Ja tugi - ka töökohal väikeste kohanemistena - ja tööandja mõistmine võimaldab MS-ga inimesel professionaalselt areneda ja on tugev motivatsioon enda ja oma tervise eest hoolitseda - ütleb Monika Rencławowicz, Poola sclerosis multiplex'i seltsi MS infokeskuse koordinaator, partner sisuline kampaania.
- Haigus ei võta ära ametialaseid pädevusi
Uuringu tulemused näitasid, et töötaja jaoks on töötaja 5 kõige olulisemat tunnust: pühendumus (70%), vastutus (48%), hea töökorraldus (40%), probleemide lahendamise võime (40%) ja ausus (40%). Kõik ülalnimetatud tunnused tõlgendavad otseselt tehtud töö kvaliteeti, kuid määratlevad ka töötaja iseloomuomadused ja vastutustundliku lähenemise talle usaldatud ülesannetele.
- Professionaalsel tasandil määratleb inimese väärtus, kes ta on, millised oskused ja pädevused tal on, kuidas ta oma töös osaleb, mitte seda, kuidas ta end hetkel tunneb. Spetsialist jääb spetsialistiks, oma ala eksperdiks, SM ei võta neid oskusi ära, ütleb sihtasutuse SM-Walcz for Yourself president Malina Wieczorek, kampaania Nie sam na SM sisupartner.
Hulgiskleroosiga inimeste jaoks pole töö mitte ainult turvatunne, see võimaldab neil täita oma unistusi või ambitsioone, loob sotsiaalseid suhteid, vaid avaldab positiivset mõju ka ravikuurile endale.
- Töötamise jätkumine on positiivses korrelatsioonis suurema rahuloluga eluga ja parandab SM-ga inimeste prognoosi - ütleb psühholoog ja kampaaniaekspert Marta Niedźwiecka.
SM-iga inimesed on haigusest tulenevatest sümptomitest teadlikumad, nad omistavad suuremat tähelepanu enda eest hoolitsemisele, et võimalikult kaua vormis ja aktiivne püsida ning haigusest tulenevad vaevused ei mõjutanud nende tööd. SM-ga inimeste käitumine on ka rohkem probleemide lahendamisele orienteeritud, nt tööl stressiga toimetulek. Neid peetakse kõige tõhusamaks lähenemiseks igapäevastele väljakutsetele.
- Töö on minu jaoks väga oluline. Ma teen midagi, mis mulle väga meeldib, ja arvan, et see aitab mul haiguse vastu. Tunnen, et MS motiveerib mind endast parima andma. Tööl on mu suurim vaenlane stress ja väsimus, kuid olen õppinud oma keha kuulama. Kui tunnen, et olen stressis, keskendun liiga palju oma hingamisele ja see aitab mind, "ütleb Ben Guillou, MS-i liige, kampaania" Mitte üksi MS "suursaadik.
- Ma veendun, et haigus ei mõjuta minu töö kvaliteeti. Püüan hoolitseda tööl hügieeni eest. Pausid, korralik söögikord, hea tool (mõnikord istun 7 tundi kahe monitori ees), hiirepadi. Need on reeglid, mida kõik peaksid järgima, lisab Milena Trojanowska, ka kampaaniasaadik.
- Muutuv tööturg
Töötajate pakutud töötajate muutuvate vajaduste ja paindlikumate koostöövormide tulemusena on SM-ga inimestel suuremad võimalused teha tööd vastavalt nende ootustele või vajadustele, mis tulenevad haiguse kulust.
- Tööandjad, teades, et töötajate kompetentsid ja teadmised loevad, loobuvad üha sagedamini tavapärastest töövormidest paindliku töötamise kasuks. Nad ei eelda, et töötaja veedab kontoris kaheksa tundi, ja hindavad oma töö tulemusi rohkem. Selline lähenemine võimaldab ettevõtet tõhusalt ja teadlikult juhtida, kuigi kindlasti peavad selles veenduma paljud tööandjad - ütleb Nie sam na SM kampaaniat toetav personaliekspert, jurist Ula Zając-Pałdyna.
Mõnikord piisab väikestest muudatustest, et kohandada töötingimused patsiendi tegelike võimete järgi. Need võivad olla paindlik tööaeg, kodus töötamine või kontoris keskkonna muutmine, näiteks kirjutuslaua asetamine tualetile lähemale või suurem monitor. MS-ga inimesed otsustavad mõnikord ümberõppida või valida selle haigusega seotud elukutsed.
- Valisin eriala, mida saab harrastada kõikjalt. Sotsioloogina saan taastusrännaku ajal kontoris, kodus, rannas või hotellituppa aruandeid kirjutada. Teadlikkus kaugtöö ja vabakutseliste ametite pakutavatest võimalustest peaks olema lähedane kroonilise haigusega inimestele - nendib Milena Trojanowska.
- Stereotüüpide ületamine
Hulgiskleroos on peamiselt noorte inimeste neuroloogiline haigus, mida diagnoositakse kõige sagedamini 20–40-aastastel inimestel, st nende kõrgeima ametialase tegevuse perioodil. See mõjutab üle 45 000 poolakat Poolas. Naised kannatavad selle all sagedamini - arvatakse, et nad moodustavad kolm korda suurema rühma. SM-i seostatakse kõige sagedamini motoorikahäirete või raskustega igapäevase tegevuse läbiviimisel. Olemasolevad stereotüübid MS-ga inimese tajus kinnitavad ka kampaania eesmärgil läbi viidud uuringu tulemusi.
Tööandjate ja personalitöötajate poolt kõige sagedamini osutatud MS-ga seotud funktsioonide hulka kuuluvad: liikumisprobleemid (84%), ratastooli kasutamine (51%) ja probleemid igapäevaste tegevustega (41%). Omakorda märkis „töövõimetuspensioni kasutamist“ ainult 17% vastanutest ja enam kui pooled neist usuvad, et hulgiskleroosi saab nüüd tõhusalt ravida, haiguse kulgu saab pärssida ja invaliidsust pärssida.
- Nagu näitavad tulemused, on tööandjate seas endiselt tugevad stereotüübid MS-st inimesest puudega inimesena või füüsilise vormi tõsiste piirangutega, kuid need ei välista neid tööturult. Ja see on väga oluline, kuna see annab tulevikus võimaluse paremini mõista MS-ga inimeste vajadusi tööturul, ütleb Malina Wieczorek.
Kampaania kohtaHariduskampaania Nie Alam na MS tänavune teine väljaanne on pühendatud hulgiskleroosiga inimeste erialasele tegevusele ja kognitiivsetele oskustele. See keskendub SM-ga inimeste tööeluga seotud probleemidele ja väljakutsetele, millega nad igapäevaselt silmitsi seisavad. Kampaania on suunatud äsja diagnoositud inimestele ja nende lähedastele, s.t perekonnale, partneritele, sõpradele, tuttavatele, samuti kolleegidele või tööandjatele. Koos on MS väljakutsega lihtsam toime tulla!
Lisateave profiili Nie sam kohta SM-is Facebookis.
