Ülemaailmne haruldaste haiguste päev

28. veebruaril 2019 tähistame kogu maailmas haruldaste haiguste päeva. Poolas põeb harvaesinevaid haigusi peaaegu 6 protsenti. ühiskonnas. See tähendab ligi 2,5 miljonit patsienti, kes loodetavasti ootavad muutusi ravimite, spetsialistide või tugikeskuste kättesaadavuses. Kas patsientide olukord paraneb varsti? Selles küsimuses on läbimurde võimalus suurem kui varem.

Haruldaste haigustega patsientide eluolud on Poolas alati olnud keerulised, ulatudes aastaid kestnud diagnostikast kuni ravimite puudumiseni ja kohtadeni, kus patsiendid saaksid abi saada. Olukord hakkas paremaks muutuma, kui valitsus võttis 2018. aasta sügisel vastu riikliku uimastipoliitika. Praegu käib töö harvaesinevate haiguste riikliku kava väljatöötamise nimel, mis peab sisaldama ettepanekut patsientide kõige pakilisemate vajaduste lahendamiseks.

- Nii uus uimastipoliitika, mis tunnustab haruldaste haiguste eripära, kui ka valmiv riikliku haruldaste haiguste kava väljatöötamine on riigilt signaal, et ta näeb miljonite patsientide probleeme ja püüab leida viisi nende aitamiseks. Usume, et kavandatavad muudatused toovad tulemusi, mida patsiendid on aastaid oodanud. Neile on see suurepärane võimalus oma elukvaliteeti parandada. Näitena võib tuua seljaaju lihasatroofia (SMA) all kannatavad patsiendid, kes said 2018. aasta detsembris juurdepääsu ainukesele oma elu päästvale ravimile. Lapsed, kes põevad kõige agressiivsemat, esimest tüüpi SMA-d, ilma ravita, oleks hukka mõistetud haiguse kiireks ja surmavaks progresseerumiseks - rõhutab harvaesinevate harvaesinevate haiguste ravi foorumi president Mirosław Zieliński.

Poolas on haruldane haigus, mis mõjutab mitte rohkem kui 5 inimest 10 000-st. inimesed. Hinnanguliselt on neid ligi 6000 Haruldased haigused avastavad meditsiin siiski uusi juhtumeid. Paljude nende põhjused pole tänapäevalgi teada. Haruldased hõlmavad ka peaaegu kõiki geneetiliselt määratud haigusi, kuid mitte kõik haruldased haigused pole geneetilised haigused.

- Haruldaste haiguste hulgas võib nimetada ka autoimmuunse või vähkkasvajaga haigusi. Need võivad ilmneda nii kohe pärast sündi, lapsepõlves kui ka täiskasvanueas. Paljud inimesed ei pruugi isegi teada, et nad on haiged. Nüüd on tavaline, et pärast esimest arstivisiiti kulub patsiendil diagnoosi kuulmiseks mitu aastat. Selle aja jooksul külastab teda isegi tosin spetsialisti. Haruldaste haiguste diagnoosimine on tõesti keeruline - ütleb Poola Patsientide Föderatsiooni president Stanisław Maćkowiak.

Haruldaste haiguste ravi riikliku foorumi "Orv" president rõhutab, et paljude haruldaste haiguste jaoks pole endiselt ravimeid saadaval. Sellistel juhtudel jääb sümptomaatiline ravi püsima. See seisneb vaevuste leevendamises, mitte haiguse põhjuste vastu võitlemises, nagu see välja peaks nägema - rõhutab Mirosław Zieliński.

Loe ka: Haruldased haigused - tähelepanuta jäetud probleem Mis on haruldased haigused? Haruldaste haiguste diagnostika ja ravi Po ... GENEETILISED HAIGUSED: põhjused, pärilikkus ja diagnoosimine

Liituge aktsiooniga ja näidake haigetele tuge

Põhiteabe puudumine ravi kohta, vajadus loobuda ametialasest tegevusest, sotsiaalse eraldatuse tunne, ravimite ja rehabilitatsiooni kõrged kulud - need on vaid mõned probleemid, millega Poolas haruldaste haigustega patsiendid igapäevaselt võitlevad. Patsientide olukorra sotsiaalse teadlikkuse suurendamiseks käivitati rahvusvaheline sotsiaalkampaania #ShowYourRareShowYourCare.

- Poola keeles tähendab #ShowYourRareShowYourCare "näita oma haruldust, näita oma pühendumust". Toetus on sümboolne, kuid oluline, sest see võimaldab meil juhtida tähelepanu haruldaste haiguste probleemi tohutule ulatusele. Seda tüüpi haiguste kohta teabe levitamisega mõjutame neist mõjutatud patsientide elukvaliteeti - selgitab Mirosław Zieliński.

Tegevuses osalemiseks piisab, kui muuta oma profiilipilt Facebookis selleks loodud ülekatte abil.

#ShowYourRareShowYourCare ülekatte saab sellelt lehelt alla laadida.

Poolas tähistatakse haruldaste haiguste päeva

Tänavuse haruldaste haiguste päeva tähistamise ajal Poolas toimub konverents, kus võetakse kokku möödunud aasta ja edusammud ravile juurdepääsu osas. Ürituse korraldavad harvaesinevate harvaesinevate haiguste ravi harvaesindus ja Poola fenüülketonuuriahaigete ühendus "Ars Vivendi". Koosolekul, mis algab kell 12:00 Łazienki Królewskie's (Pałac na Wodzie), osalevad patsientide organisatsioonide juhid, patsiendid ja tervishoiuministeeriumi esindajad.

Pärastlõunal kutsume kõiki huvilisi haruldaste haiguste päeva puhul kultuuri- ja haridusüritusele, mille käigus toimub muusikaetendus ja fotonäitus haruldaste haiguste teemal. See on ka ainulaadne võimalus kohtuda patsientide ja nende lähedastega. Tere tulemast!