5.-7. Juulil 2019 kohtub Józefówis hotellis Holiday Inn (Telimeny 1, 05-420 Józefów) seljaaju lihasatroofiaga patsientide kogukond seitsmendat korda SMA fondi korraldatud konverentsi "Weekend with SMA" raames. mille eesmärk on integreerida perekondi, vahetada kogemusi ja kuulata silmapaistvaid spetsialiste Poolast ja välismaalt.
SMA fondi poolt alates 2013. aastast igal aastal korraldatud Weekend koos SMA-ga on suuruselt teine Euroopas ja suuruselt kolmas seljaaju lihaste atroofiale pühendatud aastakonverentsil. Konverents on igal aastal väga populaarne - eelmise aasta väljaandes osales üle 400 inimese Poolast ja teistest Euroopa riikidest. Nädalavahetus SMA-ga on sageli ainus võimalus peredele, kes soovivad laiendada oma teadmisi selle haiguse kohta.
„Viimased kuud on meile palju rõõmu pakkunud tänu tervishoiuministeeriumi otsusele ravimi hüvitamise kohta kõigile Poola SMA patsientidele. Hoolimata sellest uskumatust edust jätkub meie tegevus. Meid ootab ees väga oluline läbimurde aeg - patsiendid saavad kauaoodatud ravi, seega vajavad nad tuge nii oma sugulastelt, peredelt kui ka meditsiiniringkondadelt ja asutustelt. " - ütleb SMA fondi president Kacper Ruciński.
Konverentsi programm sisaldab teadusseminari spetsialistidele, arstidele, füsioterapeutidele ja teistele meditsiinitööstuse erialadele. Sel aastal toimub esmakordselt spetsiaalne töötuba seljaaju lihasatroofiaga patsientidega töötavatele neuroloogidele. Järgmised päevad on töötoad ja individuaalsed konsultatsioonid. Tervik on segatud kõige noorematele mõeldud haridus- ja meelelahutusprogrammidega.
Ürituse üksikasjaliku kavaga saate tutvuda aadressil: https://konferencja2019.fsma.pl/
Konverentsi aukrooniks oli Poola Vabariigi esimene leedi - Agata Kornhauser-Duda. Ürituse aukomitee esimees on tervishoiuminister prof. dr hab. n. med. Łukasz Szumowski.
"Nädalavahetuse koos SMA-ga" teadusliku patrooni võtsid Poola lasteneuroloogide selts, "Poola füsioteraapia" ühing ja riiklik füsioterapeutide koda.
Tasub teada- SMA fond on ainus organisatsioon Poolas, mis ühendab seljaaju lihase atroofia (SMA) all kannatavaid inimesi ja nende perekondi. See loodi 2013. aastal SMA-ga laste vanemate algatusel.
- SMA ehk seljaaju lihasatroofia on raske neuromuskulaarne haigus, millel on geneetiline alus ja mille korral seljaaju lihase funktsiooni eest vastutavad neuronid surevad, mis viib järk-järgult nende atroofiani. Haigus esineb keskmiselt igal 5000–8000 inimesel, tavaliselt imikueas, ja see on imikute ja väikelaste kõige levinum geneetiline surmapõhjus. Poolas kannab SMA-d põhjustavat geneetilist mutatsiooni iga 35. inimene.
