Jääämbri väljakutse haruldaste haiguste korral - valage endale vett ja toetage haigeid

Ice Bucket Challenge on tegevus, mille käigus kandideerivad isikud pritsivad end jääkülma veega, et julgustada neid haruldaste haiguste teraapia riiklikku foorumit toetama. Organisatsioon võitleb pikaajaliste tervishoiupoliitikate elluviimise eest, mis tagavad ravi ja teraapia viivitamatu ja püsiva rahastamise ning haruldaste haiguste all kannatavate patsientide asjakohase hoolduse. Ice Bucket Challenge on üks viis algatuse edendamiseks.

Ice Bucket Challenge on Ameerika Ühendriikides käivitatud algatus, mis leidis kiiresti järgijaid kogu maailmas. Internetikasutajate armastatud mängus valavad osalejad üksteisele ämber jääkülma vett ja siis "määravad" ülesande täitmiseks oma sõbrad. Kui 48 tunni jooksul ei ole väljakutsutud isik veega kaetud ja salvestust ei postitata veebis, peab ta konkreetset organisatsiooni rahaliselt toetama. Aktsioonist osavõtjad teevad üha sagedamini mõlemat tegevust, et samal ajal lõbutseda ja haigeid aidata.

Jääämbri väljakutse haruldaste haiguste korral

Poola haruldaste haiguste teraapia riiklik foorum algatas väljakutse Ice Bucket Challenge, et levitada teadmisi haigustest, mis esinevad keskmiselt viiel inimesel 100-st, ja koguda vahendeid amüotroofilise lateraalskleroosiga inimeste (ALS) toetamiseks. Hiljuti liitus aktsiooniga blogija Natalia Hatalska ja postitas internetti video, kus inimesi valatakse külma veega ning soovitatakse Foorumi tegevust toetada.

- See on suurepärane tegevus, mis ühendab lõbusat ja tõelist abi. Algatust saab kasutada ka teadlikkuse suurendamiseks. Julgustame juba kõiki ülesandeid Natalia Hatalska jälgedes vastu võtma. Avaldage haruldaste haiguste riikliku kava toetust, hääletades veebisaidil hopiejawgenach.pl ja nimetage oma sõbrad, edastades teavet haruldaste haiguste kohta. Märkige filmitud filmid #RzadkieChoroby ja avaldage need fb.com/DzienChorobRzadkich profiilil. Aidake meil teadlikkust kasvatada! - kutsub üles haruldaste haiguste teraapia riikliku foorumi president Mirosław Zieliński.

Haruldaste haiguste riiklik kava

Väärib märkimist, et foorum edendab aktiivselt haruldaste haiguste riikliku kava väljatöötamist, mis on aluseks dokumendi "Euroopa Liidu Nõukogu 8. juuni 2009. aasta soovitus tegevuste kohta haruldaste haiguste valdkonnas" eelduste rakendamisel. Vajadust probleemile tähelepanu pöörata näitab asjaolu, et amüotroofiline lateraalskleroos (ALS), mille ravi rahastatakse nüüd Ice Bucket Challenge kaudu, on üks umbes 7000 haruldasest haigusest. Poolas mõjutavad need ligi 6 protsenti ühiskonnast, see tähendab peaaegu 2 miljonit poolakat!