Ühiskonnas on ekslik veendumus, et nn "Reuma" on lihtsalt degeneratiivsed liigesemuutused, mis mõjutavad ainult vanureid. Miski ei saa olla rohkem vale. Reumaatilised haigused mõjutavad paljuski noori, kes õpivad ja alustavad oma kutsetegevust. Progresseeruva haiguse või ravi kõrvalmõju sagedane tagajärg on patsiendi vastasseis töökoha kaotamisega või vajadus minna töövõimetuspensioni. Selle keerulise olukorra muutmiseks on vaja parandada erinevate asutuste tegevuse koordineerimist.
Ühiskonnas on ekslik veendumus, et nn "Reuma" on lihtsalt degeneratiivsed liigesemuutused, mis mõjutavad ainult vanureid. Miski ei saa olla rohkem vale. Põletikulised sidekoehaigused ilmnevad sageli elu teisel või kolmandal kümnendil ja mõnikord isegi lapsepõlves. Reumatoloogia valdkonnas on palju haigusüksusi. Seda tüüpi haiguste olemus on mõnikord väga tülikas, seda seostatakse paljude äärmiselt häirivate sümptomitega ja see on raske, mõnikord eluohtlik. Seda tüüpi haigused vajavad pikaajalist, väga agressiivset ravi - sealhulgas vähi keemiaravis kasutatavaid ravimeid.
Reumaatiliste haiguste all kannatavate inimeste olukord Poolas
Reumaatiliste haiguste all kannatavate inimeste olukord Poolas on laialdase sotsiaalse tähtsusega ja mitmekordse tagasilöögiga probleem, seda nii ametialase tegevuse kui ka patsientide perekondlike ja sotsiaalsete suhete ning vaimse heaolu osas.
Progresseeruva haiguse või ravi kõrvalmõju sagedane tagajärg on patsiendi vastasseis töökoha kaotamisega või vajadus minna töövõimetuspensioni.
Probleem on oluline, kuna reumaatilised haigused, vastupidiselt üldisele stereotüübile, mõjutavad paljuski noori, kes õpivad või alustavad oma erialast tegevust. Sageli on haiged inimesed kõrgeima erialase tegevuse perioodil hästi haritud ja ambitsioonikad inimesed ning äkiline haigus hävitab eluplaane või sunnib neid radikaalselt muutuma. Kahjuks on progresseeruva haiguse sagedane tagajärg või tülika raviprotsessi kõrvaltoime pensionile jäämine või töökoha kaotamine. Selle tulemuseks on mitte ainult majandussfääri lagunemine, vaid ka paljudel juhtudel psühholoogiline kriis, mis takistab õiget raviprotsessi.
Pidades silmas vajadust parandada reumaatiliste patsientide toimimist nende töö- ja ühiskondlikus elus, algatas põletikuliste sidekoe haigustega noorte riiklik ühendus "Saame kokku" selle olukorra muutmiseks ja süsteemse lahenduse kasutuselevõtmiseks selle patsiendirühma vajadusi arvesse võttes. Assotsiatsiooni tegevuse esimene etapp oli reumaatiliste haigustega inimeste funktsioneerimise sotsiaal-professionaalsete tegurite põhjalik diagnoosimine Poolas, tuginedes 2017. aastal 338 reumaatilisi haigusi põdeva vastaja valimile läbi viidud uuringule. Suurima vastajate rühma moodustasid reumatoidartriidi (RA) patsiendid - 110 inimest, anküloseeriva spondüliidi (AS) - 48 inimest, süsteemse erütematoosluupuse (SLE) - 40 inimest, fibromüalgia - 32 inimest. Aruande tulemusi tutvustati pressikonverentsil tänavu 21. novembril. Varssavis. Kohtumise korraldas agentuur KnowPR koostöös ühinguga "3majmy się się".
Aruanne: Reumatoloogiliste haigustega inimeste sotsiaal-erialane tegevus
Uuringu kohaselt on progresseeruva haiguse sagedane tagajärg või raske ja koormava raviprotsessi kõrvaltoime patsiendi vastasseis väga noorelt töökoha kaotusega või vajadus pensionile minna. Haigusega kaasnevad kroonilised valud, raskused igapäevaste toimingute tegemisel, sagedased eriarstide külastused ja haiglapalatites viibimine on vaid mõned raskustest, mida patsiendid peavad oma elus arvestama. Tööl on neil sageli probleeme, mis on tingitud piiratud kättesaadavusest või haiguste põhjustatud madalamast tootlikkusest. Mõned patsiendid, kes ei suuda tööandjate nõudeid täita, lahkuvad tööturult.
Suur rühm noori põeb reumaatilisi haigusi. Täieliku töövõime kaotusest tingitud piirangute probleem puudutab aga kõiki reumatoloogilisi patsiente vanusest sõltumata. Assotsiatsiooni "3majmy się koos" koostatud aruande pealkirjaga "Reumaatiliste haigustega inimeste sotsiaal-ametialane tegevus" peamine järeldus on vajadus parandada selle raske olukorra muutmiseks erinevate asutuste tegevuse koordineerimist.
Kiire ja õige diagnoosi võimalus, nõuetekohane arstiabi haiguse igas staadiumis, parem juurdepääs arstidele ja kaasaegsed ravimeetodid võivad aidata reumaatilisi haigusi varases staadiumis peatada ja selle tulemusel võimaldada patsientidel jätkata oma professionaalset tööd - rõhutavad eksperdid.
Aruanne on aluseks tõsise arutelu alustamiseks ja sammude loomiseks töörühma loomiseks, mis töötab välja lahendused, mis võivad muuta selle suure patsientide rühma sotsiaalset ja ametialast olukorda.
Grupi osalejate gruppi olid kutsutud asutuste esindajad, kes suudavad reaalselt astuda konstruktiivsesse dialoogi ja töötada väljatöötatud lahendused tegelikeks toiminguteks. Sidusrühmade hulka kuuluvad: tervishoiuministeerium, pere-, töö- ja sotsiaalpoliitika ministeerium, patsiendi õiguste ombudsman, inimõiguste kaitsja, PFRON, Riiklik Tervisefond, ZUS, tööandjad, patsientide esindajad ja meedia. Kampaania algataja Monika Zientek - riikliku põletikuliste sidekoe haigustega noorte inimeste ühenduse "Saame kokku" juhatuse esimees kutsub kõiki teemast huvitatud asutusi ja sotsiaalseid gruppe koostööle.
Aruande "Reumatoloogiliste haigustega inimeste sotsiaal-tööalane tegevus" märkimisväärsete järelduste hulgas oli ka vajadus parandada patsientide kättesaadavust eriarstidele. Reumatoloogilised patsiendid on eriti mures oma ebakindla tuleviku pärast, mis on seotud pidevalt väheneva reumatoloogide arvuga.
Aruande andmetel on ainult 20% reumatoloogidest alla 50-aastased. Teine oluline järeldus on tungiv vajadus tagada võimalikult lai juurdepääs bioloogilistele ravimeetoditele. See postulaat on aruandes kirjeldatud patsiendi uuringu tulemuste kontekstis ilmne. Selle ravivormiga seotud inimeste kogemused näitavad selgelt ülalnimetatud ravilahuse positiivset mõju tervisele,
ning sellest tulenevalt ka erialase tegevuse ja elukvaliteedi osas. Reumaatiliste haigustega inimeste nõuetekohase ravi puudumine, mis tuleneb muu hulgas arstide ja kliinikute ebapiisavast arvust ning tõhusate ravimeetodite kasutamise piirangutest, ei mõjuta mitte ainult patsientide võimekuse ja ametialase tegevuse kaotust, vaid tekitab ka märkimisväärseid sotsiaalseid kulusid. Selle tulemusel tekib tungiv vajadus hinnata haigete inimeste professionaalse aktiveerimise ja nende puude ennetamise lahendusi. Läbiviidud uuring näitab, et mõned haigete või puuetega inimeste tööhõivet toetavad mehhanismid pole mitte ainult ebaefektiivsed, vaid muudavad töötamise isegi võimatuks.
Mis on patsientide endi jaoks oluline ja mis ilmnes selgelt uuringust, on reumaatiliste patsientide keskkonna integreerimise positiivsed mõjud ja keskkonna tundlikkus haiguse psühholoogiliste aspektide suhtes. Vastajate vastused toetavad tugevalt selliseid tegevusi nagu näiteks teabevahetus ja vastastikused kogemused, millel on omamoodi "psühholoogiliste tugigruppide" roll. Kõiki selliseid algatusi tuleks jätkata. Samuti on vaja patsiente teavitada nende õigustest, mis võimaldab neil haigusega seotud uues reaalsuses paremini toimida.
ARUANNE >> Reumatoloogiliste haigustega inimeste sotsiaalne ja ametialane tegevus
