Põletikulise soolehaigusega (IBD) patsientide kogukonna ja ühiskonna "J-elita" üleskutse tehti seetõttu, et munitsipaal- ja poviaatpuude lahendamise meeskondade kohtunikud vähendavad sageli oma haiguse sümptomeid. Samal ajal ei saa IBD-ga inimesed, keda peetakse täielikult iseseisvaks eluvõimeliseks, kasutada puuetega inimeste õigusi. IBD-ga patsientide jaoks tähendab see rehabilitatsioonivõimaluse piiramist või puudumist ning tervislikule seisundile vastava töö leidmist.
- Meie õpilaste puue pole esmapilgul nähtav. Nad on enamasti noored, ei erine oma eakaaslastest. Vähesed mõistavad, et nende haigus piirab normaalset toimimist - ütleb J-elita seltsi president ja kahe Crohni tõvega teismelise tütre ema Agnieszka Gołębiewska. - IBD-ga patsientidel on sageli kümneid haiglaravi ja tõsiseid operatsioone fragmendi või kogu soolestiku eemaldamiseks. Puudesertifikaat pole nende jaoks kapriis, vaid elu hõlbustav vajadus. Loodame, et meie pöördumine veenab adressaate. Erilist tegevust või õppimist on raske ette kujutada, kui peate kõhulahtisuse tõttu tualetti kasutama mitu tosinat korda päevas.
Krooniline kõhulahtisus (kuni 20 väljaheidet päevas) koos kõhuvalu, nõrkuse ja palavikuga on IBD kõige sagedasemad sümptomid. Põletikulised soolehaigused hõlmavad haavandilist koliiti (UC) ja Crohni tõbe (L-C).
Mõlemad on kroonilised seisundid, millel on ägenemis- ja remissiooniperioodid, mille sümptomid on kergemad või kergemad. Ägenemisperioodid on ettearvamatud ja võivad olla kuud, aastad või isegi aastad. Lazarski ülikooli tervishoiukorralduse instituudi koostatud "Valge raamatu" järgi olid UC-ga patsiendid 2014. aastal keskmiselt 29 päeva haiguslehel, samal ajal kui ch. L-C 32 päeva aastas.
Puuduvad täpsed andmed selle kohta, kui palju IBD-ga patsiente Poolas on. Hinnanguliselt võib neid olla 50 000–100 000. Üle 70 protsendi patsiendid ei ületa 35 aastat ja iga neljas haigusjuht ilmneb lapsel.
Miks on IBD-ga patsientide jaoks vajalik puude raskusaste nii oluline? Näiteks annab mõõdukas kraad õiguse nt. kuni 10 täiendavat puhkust ja seitsmetunnist tööpäeva, mis hõlbustab oluliselt haigete professionaalset toimimist. Valgustase sellist kvalifikatsiooni ei anna.
Ebasoodne otsus (nt liigitamine kergeks puudeks või viimasel ajal üsna sagedane kraadi langetamine mõõdukalt kergele järgmisel rakendamisel) koos IBD-ga seotud piirangutega on võrdne suutmatusega saada asjakohast tööd. See mõistab haiged hukka tööalase tõrjutuse all ja tõukab nad sotsiaalhoolekande saajate piirkonda. Samuti piirab see puuetega inimeste tööõiguste (ravi ja tervise parandamise võimaldamine) ning rehabilitatsioonilaagrite toetuste kasutamise võimalust.
Tasub teadaSelts "J-elita" (j-elita.org.pl) loodi 2005. aastal haigete ja IBD-ga hädas olevate laste vanemate algatusel, see on avalike hüvede organisatsioon. Sellel on üle 2,5 tuhande. liikmetel ja tal on filiaalid 13 provintsis. Korraldab muu hulgas taastusravi laagrid ja haigete laste ning nende vanemate ööbimised, annab välja kord kvartalis ilmuva "J-elita", juhendab, aitab halvasti haigetel inimestel osta ravimeid ja annetab seadmete ostmiseks IBD-ga patsiente ravivate asutuste poolt.
