# KUPAPYTAŃ on esimene Poola patsientide uuring NCHN-i põdevate inimeste teadmiste, kättesaadavuse ja kogemuste kohta kaasaegsete ravimeetodite valdkonnas. Uuringu lõi ja viis läbi "Łódźi entusiastid" - ühing, mis koondab põletikuliste soolehaigustega inimesi.
Põletikulisi soolehaigusi (IBD), nagu mõningaid teisi autoimmuunhaigusi, peetakse arenenud ühiskondade haigusteks, mis kujutavad endast tõsist sotsiaalset probleemi. Poola geoloogiaseltsi andmete põhjal arvatakse, et Poolas põeb põletikulisi soolehaigusi üle 50 000 inimese. inimest, sealhulgas 10-15 tuhat. Leśniowski tõve puhul - Crohni tõbi ja 35–40 tuhat. haavandilise koliidi korral.
Enamik neist on noored, üle 70% haigetest on alla 35-aastased inimesed, kes alles astuvad ellu: nad tahavad õppida, töötada, luua suhteid, luua pere ja osaleda ühiskondlikus elus. Kahjuks tõrjuvad haigus ja sellega kaasnevad sümptomid, nagu valu, kõhulahtisus, palavik, seedetrakti verejooks, mis põhjustab aneemiat, alatoitumist, keha raiskamist ja erinevate elundite tüsistusi, sageli paljudest eluvaldkondadest.
Siiani pole neid haigusi võimalik ravida ega ennetada, seega on nii oluline mitte ignoreerida sümptomeid, viivitamatult teha sobiv diagnoos ja võimalikult kiiresti sümptomaatiline ravi, mis vastab haiguse staadiumile ja staadiumile. NCJ-ga patsientide jaoks on kõige olulisem pikaajaline remissioon ja võimalikult normaalne elamine. Paljudel juhtudel tavapärane ravi ei aita ja ainus alternatiiv on kaasaegsed põletikuvastased ravimid monoklonaalsete antikehade rühmast, s.t. bioloogiline ravi. Vaatamata kaasatud kogukondade jõupingutustele on NCJ-ga patsientide juurdepääs kaasaegsele ravile Poolas piiratud ja erineb oluliselt Euroopa standarditest.
Usaldusväärseid teadmisi pole
Patsientide teadlikkus kaasaegsete ravimeetodite olemasolust näib olevat kõrge. - Bioloogiline ravi on üks peamisi teemasid, mida NCHZI-ga inimesed Internetis arutavad, samuti patsientidele suunatud hariduskohtumistel. Patsiendid vahetavad bioloogilise raviga seotud teavet, kogemusi ja sümptomeid. On mõistetav, me kõik otsime teavet ravimeetodite kohta, mis võivad meil suhteliselt normaalselt toimida, ütleb Leśniowski-Crohni tõvest mõjutatud assotsiatsiooni "Łódzcy Zapaleńcy" asepresident Monika Leder-Jankowska. Kuid nagu näitab praktika, puuduvad usaldusväärsed teadmised nende raviviiside kohta ning inimeste kogemused, kelle jaoks kaasaegset ravi on kasutatud või kasutatakse, on puudulikud ega saa sellisena olla patsientide jaoks objektiivseks teabeallikaks.
Võtame asja enda kätte
Uuringu # KUPAPYTAŃ idee NCJ-ga patsientide teadmiste, kättesaadavuse ja kogemuste kohta kaasaegsete ravimeetodite (bioloogiliste ravimeetodite) valdkonnas sündis assotsiatsioonis reaktsioonina patsientide sel teemal jätkuvale arutelule, mis näitab, et vaatamata suhteliselt kõrgele teadlikkusele kaasaegsete ravivormide olemasolust ravi olemust ja selle kättesaadavust
Poola on endiselt ebapiisav. Veelgi enam, pole üllatav, et patsientide kasvavad mured seoses teraapiaga ise - selle kulg ja mõjud, samuti kättesaadavus - selle saamise tingimused või ravi järjepidevuse tagamine, mis paljudel juhtudel on küsitavad.
Arvestades eeltoodut, on äärmiselt oluline, et küsitluse küsimused töötasid välja ühingu "Łódzcy Zapaleńcy" moodustavad patsiendid, abiks olid uuringufirma Open Pharma House ja gastroenteroloogid, kes projekti sisuliste teadmistega toetasid. See võimaldab meil arvata, et uuring aitab diagnoosida kõige olulisemaid, patsientide elule lähimaid ja kõige olulisemaid probleeme, säilitades samas kõrgeima sisulise ja metoodilise taseme.
Küsime, uurime ja muudame
Uuringu eesmärk on korrastada ja selgitada teavet patsientide teadmiste, kogemuste ja ootuste kohta seoses bioloogilise raviga. Lõpptulemuseks on patsientide reaktsioonide väljatöötamine aruande vormis, mis on seejärel sisuline alus NZCHJ kogukondade edasistele jõupingutustele patsientide hõlpsama juurdepääsu saamiseks kaasaegsetele ravimeetoditele (teraapia). bioloogiline) Poolas.
- Patsientide hääled, mida on raske kuulda, kuna nad on laiali levinud paljudes aruteludes, koondatakse üheks tugevaks hääleks, mis loodetavasti aitab ka kaasatud kogukondade vestlustes inimestega, kes otsustavad meie ravi üle, mis siiski erineb Euroopa standarditest. Patsientide reaktsioonid määravad ka kõige olulisemad tegevussuunad, mis vastavad meie ühistele vajadustele, ”ütleb Ch. Põdeva ühingu“ Łódzcy Zapaleńcy ”liige Ewa Soboń-Kosacz. L-Ch.
Iga osaleja saab testaruande. Lisaks postitatakse uuringu peamised järeldused Łódź Zapaleńcy assotsiatsiooni veebisaidile, assotsiatsiooni infolehele ja kasutades tänapäevaseid suhtluskanaleid, sealhulgas suhtlust sotsiaalmeedias. Uuringu tulemusi tutvustatakse ka patsientide hariduskohtumistel ja meditsiiniüritustel: kongressidel, konverentsidel jne.
TähtisVeebiküsimustiku vormis olev uuring on suunatud inimestele, kes põevad: Crohni tõbe ja haavandilist koliiti kogu Poolast. Uuring on kättesaadav aadressil www.zapalency.org.
