Kuba, nagu paljud poisid, on kirglik jalgpalli vastu. Ta ei saa väljakul hulluks minna - teda häirib tsüstiline fibroos, kuid ta unistab ühel päeval jalgpallivõistlusi kommenteerida. Milline on elu tsüstilise fibroosiga lapsel?
Kuidas algas tsüstiline fibroos Kuubal? Esimesed sümptomid ilmnesid siis, kui Jakub oli alles 2 nädalat vana - ta hakkas imelikult köhima. Vaja oli haiglat ja antibiootikumi. Ravi kestis kuu aega. Imiku seisund paranes nii palju, et ema lootis ta koju viia. Ja äkki tekkis veel üks väga tõsine infektsioon. Kuuba elu oli rippumas. Ta viidi Włocławeki provintsihaiglasse. Intensiivne ravi töötas, kuid keskkõrvapõletik tekkis. Temast jäi jälg - osaline näohalvatus. Vaatamata raskele seisundile oli Kuubal hea isu. Ta sõi palju, kuid oli kõhn, sest kannatas pidevalt kõhulahtisuse käes. Kahtlustati erinevaid zoonoose, imendumishäireid ja seedetrakti defekte. Vaatamata diagnoosi puudumisele otsustasid arstid anda lapsele pankrease ensüüme. See päästis poisi päraku prolapsist, mis juhtub sageli lõputu kõhulahtisusega väikelastel.
Oli nutta, oli viha, kuid mitte tagasiastumist
- Pärast paljusid seiklusi sattusime Varssavi Ema ja Lapse Instituuti - ütleb Kuba ema Anna Sławianowska-Morawiec. - Poeg oli siis 6 kuud vana. Mõtlesin, et veedame seal paar päeva ja jäime pooleks aastaks. Tsüstiline fibroos - see oli diagnoos. Ma ei teadnud, mida see tähendab. Arst seletas, aga ma olin liiga hirmul, et millestki aru saada. Mul oli kaua aega näha, kui tõsine see haigus oli. Anna lahkus tööst Kuuba eest hoolitsemiseks. Ta kasutas ära 1998. aastal kehtinud seaduse: krooniliste haigete laste emad võiksid ennetähtaegselt püsivalt pensionile jääda, kui neil oleks 20 aastat tööstaaži. Anna tegi. - Samal ajal jäin pojaga kahekesi. Mulle langes tohutu vastutus - ütleb ta. - Pidin hoolitsema meie toimetuleku raha eest ja tegema raskeid otsuseid Kuuba kohtlemise osas. See polnud lihtne. Mõnikord ma nutsin, olin viha saatuse peale, aga teadsin ka, et kui ma ennast kokku ei võta, eksime mõlemad. Ootasin Kuubat kuus aastat abielu, nii et ma ei saanud alla anda.
Loe ka: Tsüstilise fibroosi uuringudTsüstiline fibroos: haigus kogu eluks
Tsüstiline fibroos on ravimatu süsteemne geneetiline haigus. See ründab kõige rohkem hingamisteid ja seedesüsteemi. Bronhidesse ja kopsudesse koguneb paks, kleepuv lima, mis muudab hingamise raskeks. Lisaks on see suurepärane substraat hingamisteede haiguste tekkeks ja nende efektiivsuse järkjärguliseks vähendamiseks. Haigus häirib pankrease ensüümide sekretsiooni ja seetõttu ei imendu toitained toidust. Patsiendid peavad elus püsimiseks võtma pankrease ensüüme ja täiendama toitu toitainetega. Patsientide eeldatav eluiga on Euroopas 40 aastat. Poolas on see madalam, mis tuleneb piiratud juurdepääsust igakülgsele eriarstiabile.
Tsüstiline fibroos: ravimid, kool, kolleegid, unistused
Kuba on pikk ja kõhn poiss. Ta silmad sädelevad põsesalt, kuid neis on ka tõsidust. Nüüd käib ta keskkoolis. Sellel on individuaalne õppekursus, kuid tunnid toimuvad ainult koolis. Poisil on selle üle väga hea meel, sest talle meeldivad õpetajad ja kolleegid. Ta on teadustes hea, kavatseb minna kõrgkooli ja hakata spordikommentaatoriks. Ta rääkis oma uutele kolleegidele kohe, millest ta on haige. See oli julge samm, sest tuli arvestada eakaaslaste tagasilükkamisega. Kolleegid hindasid tema ausust ja nende suhted on head. Kuuba algab iga päev kell 5.30. Esiteks võtab poiss mukolüütiku - ravimi, mis valmistab teda sissehingamiseks. Hiljem hingamisteede drenaaž ja veel üks sissehingamine. Siis peate võtma antibiootikumi, loputama nina ja panema spetsiaalsed tilgad. Ja lõpuks saab kell 7 istuda hommikusöögile. - Kui olin noorem, olin kohutavalt vihane, et palli löömise asemel pidin nende igavate inhalatsioonide ajal kodus istuma - ütleb Kuba. - Nüüd on see teistsugune, sest ma tean, et ilma nendeta ei saa ma hakkama. Saan ka aru, et mida kiiremini kõik ravimeetmed ära teen, seda varem lähen välja kolleegide juurde. Saan pallile järele joosta ja vähem väsin. Mul on toredaid kolleege, sõpru ja mulle meeldib koolis käia. Vahel räägime mu haigusest, aga see on igav teema. Eelistame rääkida jalgpallist ja spordist. Ma olen haige. Miski ei muuda seda, kuid mul on ka plaane, unistusi ja kavatsen need ka teoks teha.
Tsüstiline fibroos: 14 000 tabletti aastas
Kuba on läbinud 16 operatsiooni ja valmistub uueks operatsiooniks, milleks on taassügavuse eemaldamine nina ja ninas. - Kui pean allkirjastama uue nõusoleku operatsiooni jaoks, väriseb mu käsi - tunnistab pr Anna. - See on mõeldamatu vastutus. Olen alati mures, et midagi ei pruugi juhtuda. Iga kord, kui ootan operatsioonisaali ees ja kui näen oma poega, kukub see kohutav koorem mul maha. Igapäevased mured on ka olemas. Mul pole midagi muretseda. Kuuba ravikulud on kuus 3000. PLN. See on Poolas tsüstilise fibroosiga patsientide antibiootikumide, steroidide ja spetsiaalsete toitainete hind. Igapäevane dieet on samuti äärmiselt oluline. Ja Kuuba on endiselt koormatud osteoporoosiga, tal on gastroösofageaalne refluks. Iga kuu mõtleb Anna, kas ta saaks selle kõige jaoks raha. - Igapäevane võitlus haigusega pole meeldiv - ütleb Kuba. - Nad segavad sageli minu tegevust, kuid mul pole muud võimalust kui kõik ära teha. Ma ei vabane tsüstilisest fibroosist, kuid mitte. Poiss naeratab kelmikalt ja lisab: - Sellel haigusel on ka eeliseid. Mu sõprade vanemad ei luba neil krõpse ega hamburgereid süüa ja ma saan neid karistamatult endale lubada. Aasta jooksul neelan alla 14 000 erinevat tabletti ja võib-olla annan sellest ka arvestusraamatusse teada.
Poisist kasvas mees
Kuba on kasvamas ja tahab olla üha iseseisvam.Ta tahab üksi koolis käia, kuid ema kardab, et ilma tema hoolitsuseta juhtub temaga midagi halba. - Ma pean teda usaldama, las ta tuleb minu tiibade alt - ütleb ta. - See pole ilmselt iga ema jaoks lihtne. Ei, ma ei kaitse Kuubat maailma eest. Ma ei varjanud kunagi tema haigust. Rääkisin temaga ka avalikult. Kui ta oli väike, ei nautinud ma tõelist emadust, sest pidin võitlema poja elu eest. Täna avastan üllatusega, et poisist on kasvanud mees. Ja kuigi ta on ainus laps, ei ole ta omakasupüüdlik, ta on valmis teisi aitama, on kaaslaste asjadega seotud, ta on tundlik ja hell. Gümnaasiumis oli ta vabatahtlik ja aitas noorematel lastel õppida. Ta meeldib, mis annab mulle ka palju rahulolu.
Kuba ütleb oma ema kohta lühidalt: - Ta on siit ilmast väljas. Ma ei tea, kuidas ta seda teeb. Ta hoiab silma peal minu ravimitel, ravimeetoditel, jätab kõigest meelde, hoolib kõigest. Ta on nii palju aastaid võitlenud minu haigusega ja on alati nii iseseisev ja leidlik. Naeratab, ei kurda. Niipea kui saan, võtan tema erinevad kohustused ära. Soovin, et ema saaks vähemalt nädalaks kuhugi minna, et ta ei peaks minu eest hoolitsema, et ta saaks puhata ja tsüstilise fibroosi mõneks ajaks unustada.
Lisateavet haiguse ja selle ravimeetodite kohta leiate aadressilt www.mukowiscydoza.pl. Tsüstilise fibroosi probleemidest huvitatud inimesed saavad pöörduda tsüstilise fibroosiga perede ja inimeste abi fondi Matio poole: [email protected] või telefonil 12 292 31 80. Kuubat saate aidata Matio fondi kaudu. Piisab öelda - Jakub Morawiecile.
igakuine "Zdrowie"
