Hulgimüeloom on pahaloomuline verekasvaja. Tänu kaasaegsele ravile muutub see krooniliseks haiguseks, kuid mitte Poolas. Meie riigis ei ole patsientidel ligipääsu uuenduslikele ravimitele, mis annavad võimaluse pikemaks eluks, ilma kõrvaltoimete ja tüsistusteta, isegi haiguse kaugelearenenud staadiumis. Sel põhjusel surevad paljud haiged enneaegselt.
Hinnanguliselt on Poolas umbes 10 tuhat. hulgimüeloomiga inimesed ja ekspertide sõnul kasvab see arv jätkuvalt.
Umbes viimase tosina aasta jooksul on ilmunud tänapäevaseid ravimeid, mis on muutnud selle vähi aeglaselt krooniliseks haiguseks ja patsiendid võivad elada kuni viis korda kauem kui isegi 20 aastat tagasi.
Kuid Poolas puudub hulgimüeloomiga patsientidel endiselt juurdepääs uuenduslikele ravimeetoditele, nii et paljud neist surevad enneaegselt.
Hulgimüeloomiga patsientidel puudub endiselt juurdepääs kaasaegsetele ravimitele
Haiguse esmakordsel tuvastamisel on see tavaliselt kontrolli all. Kuid aja jooksul võib vähk tagasi tulla, kuna see muutub resistentseks varem manustatud ravimite suhtes. Seejärel kasutatakse ravimit teisest ravijoonest ja pärast järgmist taastumist - kolmandast jne. Sel viisil võitlevad arstid patsiendi pikima elu eest.
- Poolas on Euroopa tasandil tagatud esimene rida (bortesomiib) ja teine rida (lenalidomiid), kuid teiste raviviiside kättesaadavus on lõppemas - ütles Poola müeloomikonsortsiumi president dr Dominik Dytfeld kohtumisel "Terapeutilised väljakutsed hulgimüeloomi ravis aastal Poola ". - Ükski kuuest uues USA-s ja EL-is registreeritud ja lubatud ravimist ei hüvitata meie riigis - rõhutab ekspert.
Seetõttu ei ole Poola patsientidel häid ravivõimalusi, kui haigus taastub ja muutub resistentseks varasemate raviskeemide suhtes.
- Kaasaegsed ravimid mitte ainult ei pikenda patsientide elu, vaid parandavad ka selle elu kvaliteeti - rõhutab prof. Iwona Hus, Lublini Meditsiiniülikooli eksperimentaalse hematoloogia sõltumatu labori juhataja.
- Praegu on selle haiguse kaasaegsete ravivõimaluste kättesaadavus kümnest ajast maas. Ja ma ei mõtle siin mitte Lääne-Euroopa rikkaid riike, vaid näiteks Rumeeniat, kus patsiendid saavad kasu pomalidomiidi ja daratumumabi hüvitamisest, mis pole meie patsientidele endiselt kättesaadav - rõhutas ekspert.
Nende ravimite ravi maksab mitu tuhat zlotti kuus. Selliseid kulutusi saavad endale lubada vähesed patsiendid.
Tasub teadaHulgimüeloom on salakaval verevähk, mis võib paljude aastate jooksul areneda ilma ilmsete sümptomiteta.Kõige tavalisemad on luuvalu, patoloogilised luumurrud, aneemia, nõrkus, väsimus ja sagedasemad infektsioonid.
Diagnoos on tavaliselt liiga hilja, mis tähendab ravi efektiivsust. Lisaks on kasvaja resistentne ja kordub sageli.
Müeloomi diagnoositakse keskmiselt üle 70-aastastel patsientidel. See aga ei tähenda, et vähk puudutab ainult vanureid. Keskealisi patsiente on palju, kui mitte rohkem.
Beata Białkowska Caritast - Live with Myeloma Foundation. Haigusega võitleva patsiendi apellatsioon
Hulgimüeloom - patsiendi anamneesArendame oma veebisaiti reklaame kuvades.
Reklaamide blokeerimisega ei luba te meil väärtuslikku sisu luua.
Keelake AdBlock ja värskendage lehte.
Patsiendid soovivad elada ja töötada
Müeloomiga võitlev patsient Beata Białkowska Carita - Live with Myeloma Foundationist juhib tähelepanu sellele, et ta sooviks mitte ainult pikka elu elada, vaid ka elada nii, et saaks töötada ja mitte pensioni teenida. Ja see võib pakkuda ainult kaasaegset ravi.
- Loomulikult võivad inimesed müeloomiga elada kuni 25 aastat, tingimusel et neil on juurdepääs ravile - rõhutab Anna Leoniuk Carita fondist - Live with Myeloma.
- Aga ma tean iga päev, et haigus tuleb tagasi. Teave, mis ütleb, et meie, hulgimüeloomiga patsientide jaoks pole mingeid ravimeid, on väga ebameeldiv. Iga päev imestame, kui kaua me suudame ilma uimastiteta töötada - lisab Beata Białkowska.
- Alles eelmise aasta novembrist. Sel põhjusel on surnud mitukümmend inimest - ütleb müeloomi all kannatav Anna Leoniuk Carita fondist - Live with Myeloma. - Iga päev ärkan hirmuga, et olen järgmine inimene. - müeloom muutub ravimite suhtes resistentseks, mistõttu iga uus ägenemine nõuab uute ravimite manustamist. Me elame narkootikumide kaupa - lisab Leoniuk.
Poolas ootavad hüvitamist veel kolm hulgimüeloomi ravimit.
Naine on teadlik, et on välja töötatud ravimid, mis võiksid teda aidata, kuid pole saadaval, sest nende hüvitamine ei ole endiselt hõlmatud. See murrab teda. - Ma tarvitan tugevaid opioidvaluvaigisteid. Olen ametialaselt passiivne ja muutun nõrgemaks. Ja tahaksin tagasi tööle minna, saaksin normaalselt töötada. Ilma selle ravimita on mul määratud aeglaselt surra valu ja kannatused - rõhutab Anna Leoniuk.
Anna Leoniuk Caritast - Live with Myeloma Foundation. "Me elame narkootikumilt narkootikumile"
Hulgimüeloom - haige patsiendi olukordArendame oma veebisaiti reklaame kuvades.
Reklaamide blokeerimisega ei luba te meil väärtuslikku sisu luua.
Keelake AdBlock ja värskendage lehte.
Tasub teadaEsmatasandi arstil on oluline roll müeloomi varases diagnoosimisel. Ta peaks pöörama tähelepanu kolme testi tulemustele - morfoloogia, uriinianalüüs ja ESR. Neid uuringuid saab tellida iga perearst.
Poola müeloomirühm on loonud pilootprogrammi nimega "Hulgimüeloomi varajane diagnoosimine Poolas", kuhu kutsus 140 arsti Poola 38 keskusest. Programmi raames uuriti üle 900 inimese, kellele tehti ESR ja CRP (vere kreatiniinisisaldus) põhitestid.
Mõne patsiendi murettekitavate tulemuste korral viidi läbi täiendav immunofikseerimise test, mis võib viidata hulgimüeloomi esinemisele. Lõpliku diagnoosi paneb siiski hematoloog - rõhutab prof. Giannopoulos.
