.jpg)
Reumatoidartriidiga inimesed on loonud mitmekihilise pildi RA mõjust igapäevaelule ja selle haigusega töötamise sotsiaalsetest aspektidest. Seda esitati viimases aruandes "Everyday with RZS".
Tõepoolest, see dokument laiendab märkimisväärselt meie seniseid teadmisi reumatoidartriidi all kannatavate inimeste "elukvaliteedi" kohta. Sotsiaalsest vaatepunktist saab olulisemad uurimistulemused lisada lühendisse ERS: E hariduse jaoks, R pere - peresuhted ja S ühiskonna jaoks - sotsiaalsed suhted.
E hariduse jaoks. Vastajad hindasid oma teadmisi RA kohta üsna hästi. Paraku näitavad üksikasjalikud küsimused teraapia või haiguse käigu kohta, et paljudel juhtudel ei põhine vastajate teadmised faktidel, vaid müütidel, näiteks asjaolul, et RA on ravitav haigus.
Kuid RA-ga inimeste harimine ei tähenda ainult nende teadmiste suurendamist haigusest, vaid ka haiguse kui pideva protsessi alase hariduse mõistmist. Haigus saadab neid kogu elu. Kuid tänu meditsiini arengule ilmuvad aeg-ajalt uued RA vormid.
R pere jaoks. RA-ga inimeste uuritud suhtumiste väga positiivne element on see, et nende arvates võivad nad oma haiguses tuge leida perekonnast ja sõpradest. Pere ja sõbra toetamise element, lähedaste sidemete ja suhete loomine on krooniliste haiguste korral väga oluline, sest see haigus on kõigis suhetes alati olemas.
Ja mida kiiremini te aktsepteerite ja teadvustate haiguse elukestvat olemust, mis aja jooksul muutub, seda parem on lähedaste suhete loomine RA-ga inimestel teistega.
S ühiskonna jaoks. Uuringu tulemused näitavad selgelt, et RA-ga inimesed üritavad hoolimata haiguse raskustest olla aktiivsed, aktiivsed, täisväärtuslikud ühiskonnaliikmed, täites neile määratud rolle, loobumata tööst või pereta.
Terapeutilises protsessis on kõige olulisem patsientide endi suhtumine. Patsiendid ei taha millestki loobuda, kuigi haigus piirab neid järk-järgult füüsiliselt.
Mida tuleb parandada, et RA-ga inimesed paremini elaksid?
Patsientide esitatud teave näitab esiteks, et seda haigust ei ravita endiselt korralikult. Ainult 56% patsientidest tarvitas metotreksaati või muid haigust modifitseerivaid ravimeid ning koguni 16% patsientidest kasutas glükokortikoide.
Sel põhjusel kogesid 73% patsientidest igapäevaselt tugevaid või väga tugevaid liigesevalusid, 68% -l patsientidest oli efektiivsus märgatavalt vähenenud ning koguni 75% patsientidest koges väsimust suures ja väga suures osas. Iga teine RA-ga inimene teatas depressiooni sümptomitest. 69% patsientidest osutas depressiivsele meeleolule ning 54% ärevus- ja ravimitingimustele, mis olid rasked või häirivad, mõjutades igapäevaelu kvaliteeti.
- Need andmed näitavad, et reumatoidartriidiga patsientide puhul ei teostata samaaegselt esineva depressiooni ja ärevuse diagnoosi ning antidepressantravi ei alustata. Nagu näete, tuleks selline test patsiendi visiidi ajal standardvariandina läbi viia. - võttis prof. Brygida Kwiatkowska Riikliku Gereriaatika, Reumatoloogia ja Rehabilitatsiooni Instituudi direktori asetäitja kliinilistes küsimustes. Selle haiguse eduka ravi üks olulisemaid elemente on hea koostöö patsiendi ja arsti vahel. Kahjuks tegid teraapia valiku otsuse ainult igal kolmandal (38%) juhul arst ja patsient.
Teadmiste ja usalduse allikas töötajate suhtes
Kolm neljast vastajast (selle kategooria näidustuste koguarv - 73%) usaldab reumatoloogi kui RA-d teadmiste allikana väga hästi, neljal kümnest vastajast (41%) on aga väga suur kindlus. Paraku on see üldarsti puhul palju hullem, selles rühmas usaldab tervelt 60% patsientidest väga vähe, vähe või pigem vähe ja ainult 10% usaldab väga hästi. Õdede hinnang oli sarnane, sest koguni 65% patsientidest teatas, et usaldavad neid väga vähe, vähe või pigem vähe. Need andmed näitavad, et perearstidel ja õdedel on vähe teadmisi RA-st ja koolitusvajadusest nendes kutserühmades. - hindas prof. Kwiatkowska. Seda arvamust jagavad ka patsiendid ise.
NIGRiRi direktor Marek Tombarkiewicz, avaldades tunnustust reumatoloogide kõrge sisulise hinnangu eest, väljendas muret patsientide saadud teadmiste allika pärast, mis pärineb praegu ilmselt kõige populaarsemast allikast, s.t Internetist. Patsientide usaldus Internetist leitud sõnumite vastu on häiriv. Vanasõna doktor Google võib mõnikord teha rohkem kahju kui kasu. - hindas ta.
Milline on patsiendi enda roll?
RA-ga inimeste ülesanne on seetõttu ennast pidevalt haiguse kohta harida, et neil oleks selle üle võimalikult suur kontroll, mitte vastupidi. Samuti olla reumatoloogide ja perearstide koostööpartneriteks teraapia ajal. RA-ga patsientidel kaasneb haiguse hirm ja üksindus selle haiguse korral. Selle retsept on tugi perekonnas ja sugulaste seas, kes - nagu ka RA-ga inimesed - vajavad haridust haiguse enda, selle ravi ja käigu kohta, et oleks võimalik kogukondi luua, ja makroskaalas ühiskonnas, mis on sõbralik RA-ga inimestele - kommenteerib kliiniline psühholoog Dorota Minta . Ma arvan, et haiguse enda aktsepteerimine, omamoodi aktsepteerimine, et see on ravimatu, hõlbustab haiguse avastamist. - lisab 11 aastat RA-d põdev Anna Jarosz.
Aruande autori, Varssavi ülikooli sotsioloog dr Tomasz Sobierajski sõnul: krooniliste haiguste ravi mudel peaks hõlmama lisaks meditsiinilistele sekkumistele ka neid, mis on seotud nn. Patsientide "elustiil", sealhulgas patsiendi vaimne ja sotsiaalne heaolu, nagu soovitas WHO. Sel põhjusel tundus äärmiselt oluline vaadata RA-ga inimesi sotsiaalsest ja psühhosotsiaalsest vaatenurgast, mille tulemuseks oli saadud dokument, milles arutati reumatoidartriidiga igapäevaelu. Kogu aruanne annab äärmiselt väärtuslikku teavet teie haiguse tajumise, selle kohta teadmiste ja ravimeetodi kohta, mida tuleks kasutada meetmete võtmiseks reumatoidartriidiga patsientide ravikvaliteedi parandamiseks.
Reumatoidartriidi kohta
Reumatoidartriit (RA), vastupidiselt valitsevatele stereotüüpidele, ründab 30–50-aastaseid noori. Seda esineb naistel kolm korda sagedamini ja see mõjutab 0,9% Poola täiskasvanud elanikkonnast. Haigus põhjustab valu ja vähendab füüsilist võimekust. Sellega kaasneb pidev väsimus, masendunud meeleolu, ärevus ja isegi depressioon, mida patsientide keskkond ei pruugi oluliseks pidada, samas kui patsientide endi jaoks osutuvad nad isegi ülioluliseks. RA on ravimatu haigus ja ravi üks peamisi eesmärke on haiguse käigus tekkiva puude ennetamine.
Kuidas saab patsiente RA ravimisel aidata?
Tõhus terapeutiline efekt RA ravimisel on võimalik, kui kasutame patsientide individuaalsetele vajadustele vastavaid ravimeid. Kui aga ravi kahe või enama haigust modifitseeriva ravimiga on ebaõnnestunud, võib ravimiprogrammide osana kasutada bioloogilisi ravimeetodeid. Kahjuks ei ole mõnel patsiendil endiselt võimalik haiguse aktiivsust rahuldavalt vähendada.
Bioloogilisele ravile reageerimise kaotamine tähendab vajadust otsida uusi ravivõimalusi, nt erineva toimemehhanismiga. See annaks uuele patsientide rühmale, kes olemasolevatele ravimeetoditele ei reageeri, võimaluse saavutada remissioon või vähemalt madal haigusaktiivsus.
Mida rohkem on erineva toimemehhanismiga ravimeid, seda suurem on võimalus valida teraapia, mis on patsiendile kõige tõhusam ja tänu millele ei pea ta oma praegusest elust loobuma, vaid ainult seda muutma, mis võimaldab RA-ga inimestel jääda sotsiaalseks ja professionaalseks.
Haridus on edu võti
RA-ga patsiendid ei pea tegema kompromisse, nad ei pea loobuma naudingust, reisimisest, ei pea leppima piirangute ja ohverdustega, ei pea kartma ning kannatama füüsiliselt ja vaimselt. Kaasaegne meditsiin annab neile võimaluse haigusega õnnelikuks, täisväärtuslikuks, vabaks ja väärikaks eluks ning aasta-aastalt kasvav sotsiaalne teadlikkus ning tööandjate parem mõistmine loob uusi võimalusi. - selgitab kampaania algataja Ewa Godlewska, kes on 12 aastat põdenud RA-d, ettevõttest KnowPR.
Aruande "RZS-iga igapäev" tulemused saavad alguse üleriigilise sotsiaalkampaania "RZS - ära anna alla" raames õppematerjalide väljatöötamise aluseks. Plaanis on: eluteadmiste portaali ja haigusega toimetuleku, infograafikute ja õppevideote avamine. Samuti tuleb läbi viia patsientidele mõeldud piirkondlikud töötoad, mille käigus saavad RA-ga patsiendid teada, mida saab teha, et oma praegusest elust mitte loobuda - lisab kampaania kaaskorraldaja Reumaühenduste Riikliku Föderatsiooni REF president Jolanta Grygielska.
Tasub teadaPoola reumaatiliste ühenduste föderatsioon "REF" loodi 2000. aastal reumaatiliste haiguste all kannatavate inimeste ühenduste koostööplatvormina. 2009. aastal registreeriti see riiklikus kohtute registris. Föderatsioon on valitsusväline mittetulundusühing, tegevuspiirkond on Poola Vabariigi territoorium ja ametiasutuste asukoht Varssavi.
Föderatsiooni tegevuse aluseks on reumaatiliste haigustega patsientide heaolu, olenemata vanusest, soost, päritolust ja maailmavaatest. Föderatsioon on organisatsioon, mis loob vastastikused sidemed, koostöö ja mõistmise sellesse kuuluvatesse ühingutesse. REF-i föderatsioon on EULAR PARE ja Poola vabaühenduste föderatsiooni liige.
