Reedel tulevad Varssavisse üle 60 haavandilise koliidi ja Crohni tõvega patsiente ühendavate organisatsioonide esindajad 25 Euroopa riigist, Iisraelist ja Uus-Meremaalt Crohni ja haavandilise koliidi ühenduste Euroopa föderatsiooni (EFCCA) üldkonverentsile. Koosoleku juht on Poola "J-elita" selts.
EFCCA, mis asub Brüsselis, loodi 1990. aastal ja on organisatsioon, mis ühendab 33 riiklikku põletikulise soolehaigusega (IBD) patsientide ühendust mitte ainult Euroopast. Selle eesmärk on parandada IBD-ga patsientide elukvaliteeti.
- Selle saavutame teabevahetuse ja rahvusvahelise tegevuse edendamise kaudu. Samuti on meie eesmärk tõsta üldsuse teadlikkust IBD-st ja patsientide probleemidest. See teadlikkus, valu mõistmine ja igapäevane läbielamine on väga väike, ütleb EFCCA president Martin Kojinkov. - Oleme ka patsientide juristid Euroopa institutsioonides ja rahvusvahelistes organisatsioonides, näiteks Maailma Terviseorganisatsioonis. Veendume, et IBD all kannatavate inimeste juhtumeid võetakse arvesse õigusloome ja muude tervisega seotud algatuste käigus.
Kahepäevane üldkonverents, kus osalevad rahvuslike ühenduste esindajad, on föderatsiooni kõrgeim võim. See algab reedel, 26. mail. Varssavi istungjärgul osaleb üle 60 delegaadi ja juhatuse liikme, sealhulgas: pärit: Belgiast, Suurbritanniast, Soomest, Rumeeniast ja Norrast ning Iisraelist ja Uus-Meremaalt. Delegaadid võtavad kokku tegevusaasta, panevad paika tulevikuplaanid ja täiendavad juhatuse koosseisu - Kojinkow sai presidendiks aasta tagasi. Kongressi korraldab EFCCA-ga seotud Poola mittespetsiifilise soolepõletikuga inimeste toetamise selts "J-elita".
- Selle ürituse korraldamise usaldamine meile on märk meie senise tegevuse tunnustamisest - ütleb dr. "J-eliidi" aupresident Małgorzata Mossakowska. - Oleme juba mitu aastat osalenud föderatsiooni töös, oleme riik, mis paistab silma laste rehabilitatsioonipeatuste korraldamise ja ülemaailmse IBD-päeva puhul, mis on rahvusvaheline puhkus kõigile patsientidele.
2017. aastal töötas EFCCA koos ECCO-s meditsiinikogukonda esindava Euroopa Crohni ja Koliidi organisatsiooniga välja ja tõlkis 30 keelde juhised Crohni tõbe põdevatele patsientidele ja sarnase dokumendi haavandilise koliidiga patsientidele. Väljaanded on abiks patsientide ja arstide vahelises dialoogis ("J-eliit" kavatseb need sel aastal avaldada). Föderatsioon korraldas muu hulgas konverents "IBD-ga eurooplaste võrdsed õigused" ja rahvusvaheline mõju-uuring, kus hinnati IBD mõju mitte ainult tervisele, vaid ka patsientide karjäärile, ühiskondlikule elule ja haridusele. EFCCA koordineerib ka ülemaailmse NZJ päeva korraldamist.
Euroopas on IBD all umbes 3 miljonit inimest, neist kuni 100 000 elab Poolas. Haigus avaldub: tugev kõhuvalu, kõhulahtisus, väsimus, kehakaalu langus ja kasvupeetus lastel. See on ravimatu. Patsiendid läbivad sageli fragmendi või kogu soole eemaldamise operatsiooni.
.jpg)
