Agnieszka lugu ehk kuidas hulgiskleroosi peatada

Poolas on endiselt probleeme kaasaegsete ravimite kättesaadavusega hulgiskleroosi hüvitamiseks. Hüvitise sisseviimise protsess võtab aastaid, rohkem patsiente kaotab võimaluse normaalselt toimida, sest Riikliku Tervisefondi eelarvest ravimite hüvitamise kriteeriumid on piiratud. PTSR on aastaid püüdnud seda olukorda muuta, kuid pole siiski ideaalist kaugel. Seetõttu avaldame Agnieszka loo, kes õnnestus ja suutis õigel hetkel ravist kasu saada. Kuid kui paljud inimesed sellist võimalust ei saa.

Hulgiskleroos (SM) on üks levinumaid kroonilisi neuroloogilisi haigusi. Tavaliselt mõjutab see 20–40-aastaseid inimesi, seades kahtluse alla nende ametialased ja eraplaanid. Agnieszka näide näitab, et see ei pea nii olema. Võimalus on haiguse aktiivsusele ja uuenduslike ravimeetodite kättesaadavusele kohandatud teraapia, mida on hiljuti nõudnud SM-iga patsiente ühendavad organisatsioonid.

Agnieszka lugu ehk kuidas hulgiskleroosi peatada

Agnieszka sai haigusest teada juhuslikult. Ta oli teisel kursusel ja süüdistas halb enesetunne stressis, millega ta pidi eksamisessiooni ajal toime tulema. Kuid seanss oli läbi ja sümptomid süvenesid selle asemel, et ära minna. Siis otsustas ta koos vanematega külastada arsti. Sellest hetkest diagnoosimise päevani möödus kaks aastat. Ta tundis end üha halvemini. Haiglates, kus ta ilmus üha sagedamini, ravis teda muu hulgas ka puukborrelioosi puhul tulemused siiski ei paranenud.

- Kannatasin pearingluse ja topeltnägemise käes, mis pani mind sageli tasakaalu kaotama. Kaks aastat mõtlesin, mis minuga toimub, ja keegi ei saanud mind aidata - meenutab Agnieszka.

2004. aastal läks ta Lublini kliinikusse. Visiit pidi olema veel üks paljudest, kuid see muutis ootamatult tema elu.

- Pärast MRI uuringut kuulsin, et põen hulgiskleroosi. Ootasin haiguse diagnoosimist kaua, kuid see oli hoop. Olin oma elutee valimise alguses, tahtsin luua pere ja end professionaalselt täiendada - räägib Agnieszka.

Poolas elab umbes 50 000 MS-ga inimest. Haigus on ravimatu. Patsiendid kannatavad sensatsioonihäirete, nägemisprobleemide ja jäikade lihaste tõttu on neil raske liikuda.

- Kui nägin mind oma kujutlusvõime pilgu läbi ratastoolis liikumas, sain ettepaneku osaleda kliinilises uuringus. Mulle pakuti alemtuzumabiteraapiat, mille otsustasin peaaegu kohe, ütleb Agnieszka.

Ta sisenes kliinilisse uuringusse varsti pärast diagnoosi kuulmist. 2004. aasta mais anti talle esimest korda seda ravimit.

- Ma võtsin seda intravenoosselt viis päeva järjest. Märkasin kiiresti, et mu topeltnägemisega seotud probleemid hakkasid kaduma, mis oli äärmiselt tülikas ja muutis mul tasakaalu hoidmise keeruliseks, meenutab ta. Järgmise annuse võttis ta aasta hiljem. Sellest ajast alates on ta lõpetanud hulgiskleroosi raviks tarvitatavate ravimite võtmise ning neuroloogilised sümptomid on taandunud.

- Muidugi on mõnikord haigusega seotud mõningaid väiksemaid vaevusi, kuid enne teraapiat on raske võrrelda minu tervisliku seisundiga. See on kestnud juba 11 aastat - ütleb Agnieszka.

Mõni kuu pärast viimase ravimiannuse andmist abiellus Agnieszka. Haiguse arengu peatamine võimaldas tal õpingud edukalt lõpetada ja tööle asuda. Ta sünnitas kolm last.

- Mu mees teeb tihti nalja, et ma mõtlesin välja haiguse. Oma keskkonnas peetakse mind täiesti terveks inimeseks. Ainult lähim perekond teab sellest, et käin kontrollis. Kord aastas teen MRT-d, vereanalüüse veidi sagedamini ja pealegi töötan täiesti normaalselt - kinnitab Agnieszka.

Sclerosis multiplex - võib aidata

Vastupidiselt näivusele ei meeldi Agnieszkale MS-st rääkida, kuid tema juhtum tõestab, et patsientide saatust saab muuta, mistõttu ta ei väldi rääkimist. Ta teab, et tal oli väga vedanud, sest ravivõimalus ilmnes kiiresti ja õigel hetkel. Kahjuks pole paljudel teistel sarnases olukorras seda võimalust.

- Kuigi reageerisin ravimile väga hästi, tean täpselt, milliste probleemidega peavad MS-ga patsiendid kokku puutuma. See haigus mõjutab kõige sagedamini noori inimesi, mistõttu on selline teave trauma. Minu näide näitab aga, et tänu meditsiini edusammudele on võimalik haiguse areng edukalt isegi mitmeks aastaks peatada. Tahaksin, et teised patsiendid saaksid kasutada kaasaegseid ravimeetodeid, näiteks alemtuzumabiteraapiat, ütleb Agnieszka.

Neuroloogia valdkonna eksperdid rõhutavad, et see aine peatab haiguse arengu ja pärsib puude progresseerumist. See on ka võimalus inimestele, kellel on kõige levinum MS tüüp, kes võitlevad haiguse aktiivse, ägenemiste ja remissiooniga. Tingimus on, et ravimit manustatakse õigel ajal.

- On väga oluline ravi kiiresti sisse viia, sest see väljendub selle efektiivsuses, s.t haiguse väiksemateks sümptomiteks, puude aeglasemaks progresseerumiseks ja patsientide elukvaliteedi paranemiseks - kinnitab prof. Halina Bartosik-Psujek Rzeszówi õpetajahaigla neuroloogiaosakonnast.

Sclerosis multiplex - tasandage võimalused

Hinnanguliselt on igal teisel ratastooli kasutaval inimesel SM ja umbes 75% haiged inimesed lähevad invaliidsuspensionile kahe aasta jooksul alates diagnoosi saamisest. Vaatamata meditsiini edusammudele on Poolas - võrreldes teiste Euroopa riikidega - juurdepääs kaasaegsele ravile endiselt piiratud.

- Puuduvad tõhusad, tõhusamad ja kompenseeritumad ravimid, mis võiksid aidata aktiivse, ägenevate-remiteerivate SM-ga patsiente. Seetõttu ühendasid kuus MS-ga patsientide heaks töötavat organisatsiooni jõud ja kutsusid üles lisama alemtuzumab ravimiprogrammi. 2016. aasta detsembris toimus kohtumine tervishoiuministeeriumi esindajatega, kes kinnitasid, et annavad meie ametikoha üle tervishoiuministrile.Meie kogukonna vaatenurgast on selle ravimi lisamine hüvitamisele MS-ga patsientidel võimalus haiguse progresseerumine peatada, mida tõendab Agnieszka lugu. Patsientidel ja arstidel peaks olema juurdepääs võimalikult laiale ravimivalikule, et nad saaksid valida nende jaoks tõhusad ravimid, rõhutab Poola hulgiskleroosi seltsi president Tomasz Połeć.