Milline on Poolas epilepsia all kannatavate inimeste olukord? Intervjuu eksperdiga

Meie küsimustele vastas dok. Ewa Nagańska Varssavi SPSK CMKP neuroloogia ja epileptoloogia osakonnast, Poola Epileptoloogia Seltsi juhatuse liige.

• Mais toimunud konverentsil võttis Poola Epileptoloogia Seltsi peanõukogu vastu resolutsiooni vajaduse kohta rakendada Poolas epilepsia all kannatavate inimeste jaoks kiireloomulisi meetmeid. Mis ajendas sind nii konkreetsele seisukohale asuma ja milliseid efekte soovid kõige rohkem saavutada? Millised on meie riigis kõige kiireloomulisemad epilepsiavajadused?

Dok. Ewa Nagańska, Varssavi SPSK CMKP neuroloogia ja epileptoloogia osakond, Poola Epileptoloogia Seltsi peanõukogu liige: Poolas on kõige olulisemad epilepsiahaigete hooldusega seotud probleemid hädaabi korraldamisega - peamiselt epilepsia seisundis. See on olukord, mis on otsene oht patsiendi elule, eeldab multidistsiplinaarse meeskonna (neuroloog, anestesioloog, internist) otsest koostööd ja pidevat juurdepääsu neuropiltide testidele ning ennekõike võimalust teha EEG-teste epilepsia ravimisel. Tundub soovitatav luua tugikeskused, mis keskenduksid epilepsiaga patsientide ravile.

• Poola epilepsiaga patsientide olukord pole viimase 5 aasta jooksul muutunud. Kuidas hakkas poolakate olukord erinema nende riikide kodanikest, kus on juurdepääs kõige moodsamatele ravimitele?

Epilepsiaga patsientide olukord on Poolas olnud paljude aastate jooksul selle rühma hooldusega seotud erinevate aspektide osas stabiilne. Küsimuses mainitud viieaastane periood puudutab ainult edasiste epilepsiavastaste ravimite hüvitamise otsuse puudumist. Ravimiresistentse epilepsiaga patsientide jaoks on iga uus ravim veel üks võimalus / lootus saada epilepsiahooge kontrolli alla. Igal riigil on oma ravimite hüvitamise reeglid. Enamikus riikides hüvitatakse epilepsiaravimid, sealhulgas uusima põlvkonna ravimid.

• Kas Poola patsient võib loota individuaalsele ravile vastavalt oma vajadustele? Tema vanuse, soo, tervisega igal ajahetkel?

Individuaalne lähenemine epilepsiaga patsientide diagnoosimisele ja ravile Poolas on põhiline eeldus ja neuroloogid / epileptoloogid rakendavad seda alati vastavalt teadmistele. See põhimõte ei ole midagi uut, seda kohaldatakse ja rakendatakse Poolas kehtivaid reegleid arvesse võttes.

• Ravi individualiseerimise kontekstis tasub mainida ka ravimiresistentse epilepsiaga patsiente, kes moodustavad koguni 30% kogu epilepsiast. Mis on nende ravi?

Ravimiresistentse epilepsiaga patsientide rühm on arstidele tõsine väljakutse. Kõige sagedamini olid nad haiguse käigus farmakoloogilist ravi korduvalt muutnud; kõige sagedamini peavad nad võtma mitut ravimit (polüteraapiat). Ravimiresistentsus seni kasutatud ravimite suhtes ei välista potentsiaalset positiivset kliinilist vastust uue põlvkonna ravimitele. Eriti seda, et neid iseloomustab kõige sagedamini ohutuse seisukohalt soodne toimeprofiil, peamiselt ühe patsiendi kaasuvate haiguste taustal ja seetõttu ka samaaegselt võetavate teiste ravimitega koostoime oht.

• Pool miljonit poolakat põeb epilepsiat, see haigus mõjutab ka nende sugulaste igapäevaelu, seega mõjutab see kuni miljonit inimest. Sellest hoolimata jäävad haiged otsustajatele nähtamatuks. Sobiva ravi puudumine võib avaldada negatiivset mõju ka patsientide psüühikale - milliste väljakutsetega peavad patsiendid suhtlema sotsiaalsete suhete osas? Milliseid probleeme peavad nad eriti tülikaks?

Epilepsiahaigete peamised sotsiaalsed probleemid on seotud hirmuga arestida avalikes kohtades, teiste inimeste juuresolekul. Mõned patsiendid piiravad kindlasti oma tegevust ja jäävad koju. Epilepsiahaigetel on töö leidmisega väga suuri probleeme isegi sellistel ametikohtadel, kus võetakse arvesse patsiendi põhilisi turvaelemente.

Tööandja otsustab haigusest teada saades sageli selle vallandada. Epilepsiaga patsientide sotsiaalne isolatsioon põhjustab emotsionaalseid, ärevus-depressiivseid häireid, mis vajavad sageli psühhiaatrilist abi. Igapäevaelu olukordade piiranguid (regulaarse elustiili vajalikkus, igapäevased ravimid, juhiluba jne) on patsientidel sageli raske aktsepteerida.

Väide, et Poolas põevad epilepsiaga patsiendid "jäävad otsustajatele nähtamatuks", ei ole asjakohane. Poolas on epilepsiaga patsientidel juurdepääs uutele epilepsiavastastele ravimitele. Teiselt poolt ei hüvitata mõnele viimase põlvkonna ravimile ravimit, mis piirab oluliselt nende kasutamist. Positiivsed kliinilised kogemused väikeste patsientide rühmas, kes saavad neid ravimeid kõige sagedamini kliinilistes uuringutes, annavad alust nende potentsiaalseks sissetoomiseks.

• Epilepsia on krooniline haigus, millest vähesed on teadlikud, võib osutuda surmavaks. Patsiendid elavad hirmus uue rünnaku ees - kas selle esinemise oht on välistatud ravi ajal ja haigus paraneb?

Ligikaudu 60-70% epilepsiaga patsientidest reageerib esiliinile epilepsiavastastele ravimitele hästi, saavutades täieliku krampide kontrolli. Pärast mitu aastat ilma krampideta ja sõltuvalt ka täiendavate testide tulemustest ning arvestades alati konkreetse patsiendi kõiki aspekte, võib kaaluda ravi järkjärgulist katkestamist. Paljudel juhtudel võime rääkida haigusest taastumisest. Sellised patsiendid peaksid olema perioodilise neuroloogilise abi all ja järgima krampide kordumise riski vähendavaid reegleid.