Millised on NTM-i patsientide vajadused?

Kümnendat korda tähistati ülemaailmset jätkunädalat, mille eesmärk on populariseerida teadmisi ja avalikustada "piinlikuks" peetava haigusega seotud probleeme. Samal ajal arvatakse, et see haigus mõjutab kogu maailmas üle 400 miljoni inimese ja ainuüksi Poolas on aasta kogukulud selle vaevaga seotud riigieelarve.

Kusepidamatus on Maailma Terviseorganisatsiooni poolt tsivilisatsioonihaiguseks klassifitseeritud haigus, mis mõjutab umbes 4–8 protsenti. elanikkonnast. Selle esinemissagedust on raske määratleda ja selgeid epidemioloogilisi andmeid pole. Eeldatakse siiski, et arenenud riikides mõjutab NTM-i probleem vähemalt 6 protsenti. ühiskonnas. Andmed uriinipidamatuse statistika kohta Poolas on samuti erinevad. Hinnanguliselt puudutab probleem 2,5 miljonit inimest, nii naisi kui mehi. Kusepidamatus on tõsine haigus, mis mõjutab oluliselt patsientide elukvaliteeti, piirab nende kutsetegevust ja ühiskondlikku elu, viib täieliku isolatsioonini ühiskonnast ning äärmuslikel juhtudel depressiooni ja isegi enesetapukatseteni.

- Urineerimise või põie tõrjega seotud haigused on Poolas kahjuks endiselt tabuteema - ütleb UroConti assotsiatsiooni president Anna Sarbak. - Ainult 1/3 patsientidest pöördub arsti poole ja kaks kolmandikku neist pöördub spetsialisti poole alles rohkem kui kaks aastat pärast haiguse esimeste sümptomite ilmnemist. Nad eelistavad kannatada üksi ja peidus, tegeleda vaimse tervise häirete, häbitunde, piinlikkuse ja madala enesehinnanguga.

Kusepidamatus häirib patsientide suhteid oma perega elustiili muutuste, seksuaalse aktiivsuse vähenemise ja leibkonna eelarve koormamise ning isikliku hügieeni tagamisega seotud kulude tõttu. Sageli sunnib see muutma ametialaseid plaane, sest see nõuab töörežiimi allutamist haigusele, samuti sotsiaalsete kontaktide piiramist, mis omakorda viib haige inimese võõrandumiseni.

- Tasub lisada, et sellised haigused nagu põie üliaktiivne sündroom (OAB) ja sellega kaasnevad kusepidamatuse sümptomid pole mitte ainult vanaduse asendamatu element, raseduse või kahjustuse tagajärg, mida ei saa tagasi pöörata, nii et peate sellega leppima - lisab president A Sarbak. - See on tõsine sotsiaalne probleem, mis vajab diagnoosimist ja mida saab tõhusalt ravida.

NTM-iga patsientide probleemid - õnnestumised ja ebaõnnestumised

UroConti tähistas hiljuti oma 10. aastapäeva. Nii kestavad patsientide jõupingutused
NTM-iga, et parandada nende olukorda ja täita nende nõudmisi. Mõni neist on võidetud, mõnda pole siiani arvestatud. Näiteks on selle aasta märtsist alates suurendanud patsiendid hüvitatavate absorptsiooniainete koguselist piiri 60-lt 90 ühikule kuus. Viimati toimus selline märkimisväärne muudatus 1999. aastal, see tähendab 19 aastat tagasi.

- Meil ​​on hea meel, et nii pika aja möödudes on patsientide olukord lümfiainete kättesaadavuse osas muutunud paremaks - ütleb Anna Sarbak. - Kuid meil on kahju, et koguselise piirmäära muutmisega hinnalimiiti proportsionaalselt ei muudetud, mille tagajärjel said määruste muutmisest kasu ainult kõige odavamaid, madala kvaliteediga uroloogilisi padruneid ostvad inimesed ja patsiendid, kes kasutasid seadust "kogu elu", isegi kaotasid selle.

Tervishoiuministeerium arvestas ka patsiendi nõudega lisada haiglateenuste kataloogi sakraalnärvi neuromodulatsioon NTM üliraskete vormide all kannatavatele patsientidele. Pealegi pakuvad seda protseduuri peale uroloogiliste osakondade ka günekoloogilised osakonnad, mis kindlasti suurendab ravi kättesaadavust.

Patsientide nõuded NTM-ilt

Kahjuks on see hea uudis lõppenud. Seega, kasutades ülemaailmse jätkunädala tähistamist, on NTM 2018 konverentsi ajal UroConti'iga seotud patsiendid - KUS ME OLEME, KUS ME Läheme? pöördus terviseministeeriumi poole, kutsudes üles:

• Selge meditsiinilise kriteeriumi (uriinipidamatus) kehtestamine, mis annab õiguse imenduvate ainete hüvitamisele - tänapäeval on NTM haiguskriteerium, mis annab õiguse hüvitamisele ainult tingimuslikult - patsiendil peab lisaks olema üks kaasuvatest haigustest (valitud vähid, insultid, kahjustused jne). Näiteks jäetakse hüvitamisest välja stressiga NTM-iga patsiendid
• Hüvitatavate imenduvate ainete (mähkmepüksid, anatoomilised mähkmed, imavad aluspüksid, voodrid ja voodrid) hinnapiirangute parandamine vähemalt 1,5 Poola zloti kaupa - märtsis sisse viidud muudatus tähendas, et onkoloogilise patsiendi tegeliku hüvitise praegused hinnapiirid (toode Määruse 100) vähendati 1,28 PLN-lt 0,86 PLN-le inimese kohta ja teiste patsientide puhul (määruse artikkel 101) 1,05 PLN-lt 0,7 PLN-le inimese kohta. Nii väikese summa eest saate osta ainult 90 tükki anatoomilisi lisandeid, ainult suuruses "S". Ainult koguseliste piirnormide suurendamine koos rahaliste väljaminekute suurenemisega tagab kvaliteetsete meditsiiniseadmete kättesaadavuse
• "Urogünekoloogia" - uue oskuse või meditsiinilise super-spetsialiseerumise - tutvustamine. Poola uroloogid on spetsialiseerunud uroonkoloogiliste haiguste ravile. Juba täna võtab vähiravi 80 protsenti ajast, mis tähendab, et neil on NTM-i patsientide jaoks palju vähem aega.Teiselt poolt on günekoloogide seas teadmisi ja kogemusi urogünekoloogilises ravis vaid väikesel rühmal arstidel. Selle tulemusel suureneb valesti diagnoositud ja kirurgiliste komplikatsioonide arv. "Urogünekoloogi" kasutuselevõtt võimaldaks patsientidel tuvastada vastava ala kvalifitseeritud spetsialistid
• Hüvitatud ravimite loetelu laiendamine üliaktiivse põie sündroomi (OAB) ravimisel uute meditsiiniliste ainetega - 2017. aasta detsembris otsustati hüvitisest keelduda, hoolimata Mirabegroni toimeainet sisaldava ravimi AOTMiT presidendi positiivsest soovitusest. See pidi olema esimene ravim, mida kasutati selle väga valuliku haiguse teises reas. Alates 2011. aastast on hüvitatavate ravimite loendis ainult kaks ainet - solifenatsiin ja tolterodiin, millel on sama toimemehhanism ja mida hüvitatakse ainult esimesel ravijoonel. Teises reas - Poolas pole hüvitatavale ravile üldse juurdepääsu! Võttes arvesse, et vastuvõtlikkus kõrvaltoimete esinemisele sõltub individuaalsest eelsoodumusest, on vaja võimaldada patsientidel juurdepääs paljudele hüvitatavatele ravimainetele ja valida nende valik, nagu see on teistes Euroopa Liidus, sealhulgas madalama rahvusliku sissetulekuga.

Ülemaailmset kontinentsinädalat (WCW) tähistatakse juuni viimasel täisnädalal. Aktsiooni algataja on Rahvusvaheline Kontinentsiselts (ICS), mis viib läbi arvukalt tegevusi, mille eesmärk on muu hulgas kusepidamatuse probleemiga seotud haridus, selle haiguse sotsiaalse teadlikkuse suurendamine ja kõigi haigete elukvaliteedi parandamine. Nagu igal aastal, on NTM "UroConti" Inimeste Ühendus seotud kõigi WCW pidustustega seotud tegevustega.