Eesnäärmevähiga patsientide probleemid, mis tulenevad kaasaegse ravi kättesaadavuse puudumisest, ei lõppenud kahjuks hüvitiste loetelu laiendamisega uute ravimitega. Nende entusiasm kadus kohe, kui see ilmus. Selgub, et hoolimata sellest, et seni on nad oma rahaga ostnud uimasti, mis pikendab nende elu oluliselt, ei saa neid sellega raviprogrammi raames (s.o hüvitise osana) ravida. Veelgi enam, kui neid on seni ravitud ühe ravimiga, mille tõhusus on otsa saanud, siis vastavalt 1. novembrist 2017 kehtivatele sätetele sulgevad nad igasuguse võimaluse ravida teiste ravimitega, välja arvatud juhul, kui nad selle eest veel ise maksavad!
- Meie ühendus võtab vastu meeleheitel patsientide hääli kogu Poolast, kes kuulevad oma arstidelt, et varasema abirateroonravi tõttu ei saa nad entzalutamiidravist kasu saada ja vastupidi, sest ravimiprogramm seda ei võimalda - ütleb eesnäärmesektsiooni esimees Bogusław Olawski Ühing "UroConti". - See on veel üks absurd, mida pole enne Poolat kuulda olnud! Ma ei jäta seda asja niimoodi! 23. novembril 2017 saatsid patsiendid kirja tervishoiuministeeriumile, nõudes, et "(...) esitataks võimalikult kiiresti teave otsuse alusel, et ühte ravimit ei saa hüvitada pärast seda, kui patsient on ühe programmi raames võtnud teise ravimi. ravim ".
Patsientide erauurimine
Patsientidele, kellel pole lootust ravile, antud lubaduse kohaselt otsustas Bogusław Olawski teada saada, kuidas programm kasutusele võeti sätetega, mis olid vastuolus maailmastandardite ja rahvusvaheliste ekspertide suunistega.
Kui teid on ravitud ühe ravimiga, pole teil teist võimalust - eesnäärmevähiga patsiendid kuulevad.
Lisaks ülalnimetatud kirjale ministeeriumile saatis ta kõigile tootjatele ka järelepärimisi, miks nad nõustusid sellise ravimiprogrammi vormiga, mis takistab ravimite manustamise järjestamist. Janssen, kes eelmisel aastal blokeeris programmi laiendamise mitmeks kuuks uutele ravimitele, jätab nüüd vastutuse tervishoiuministeeriumile, öeldes, et praeguse programmi sätted "said tervishoiuministeeriumi ravimipoliitika ja farmaatsia osakonnast", kirjutas Astellas tagasi, et on juba ministeeriumile esitanud avalduse. taotlus programmi kuju muutmiseks ja Bayer, et tema arvates "ravimiprogramm ei keela järjestikuse ravi kasutamist" ja et pärast abiraterooni või entzalutamiidi kasutamist on võimalik kasutada Radium-223.
- Ma ei saa sellest enam aru - ütleb Bogusław Olawski. - Esiteks tähendab see, et ministeerium jagab patsiendid paremaks ja halvemaks. See lubab ühel narkootikume kasutada vahetatult ja teistel mitte, teiselt poolt on meil vastuolulised arvamused: ettevõte kirjutab, et programm ei keela järjestuste kasutamist ja ministeerium - et selline kasutamine on vastuvõetamatu! Minu teada on Poola Uroloogiaseltsil hoopis teine arvamus.
Saladuslikud eksperdid
Tervishoiuministeeriumi 15. detsembri 2017. aasta vastustest ei nähtu mitte ainult seda, et uimasteid ei saa üksteise järel kasutada, vaid ka seda, et "onkoloogia valdkonna konsultandid ja eksperdid vaatasid kõnealuses programmis sisalduvad sätted üle (...) osutas Xtandi (entzalutamiid) ja Zytiga (abirateroon) järjestikuse kasutamise ärahoidmise legitiimsusele "
- Oleme pikka aega küsinud ministeeriumilt, kelle soovituste põhjal otsus tehti, vastupidiselt sellele, mida arstid maailmas määravad - ütleb B. Olawski. - Kõigepealt kuulsime, et see oli tervisetehnoloogia hindamise ja tariifide ameti arvamus, nüüd lugesime "konsultantide ja ekspertide" kohta. Keegi ei taha meile aga ühtegi nime panna ega oma arvamust jagada, kuid siiski tuleks see avalikustada, sest see räägib inimese elust. Olukord on seda kummalisem, et enamik eksperte seab sellised sätted kahtluse alla. Näiteks Wrocławi Meditsiiniülikooli uroloogia ja uroloogilise onkoloogia osakonna ja kliiniku professor Anna Kołodziej, Poola Uroloogia Seltsi peanõukogu sekretär.
- Ma ei nõustu tõsiasjaga, et ravi abiraterooniga välistab osalemise ensalutamiidiprogrammis automaatselt ja vastupidi. Need järjestikku kasutatavad ravimid pikendavad märkimisväärselt eesnäärmevähiga patsientide elulemust, mis on tõestatud arvukates, mitmekeskustes, randomiseeritud kliinilistes uuringutes ja on hõlmatud kõigi maailma onkoloogia- ja uroloogiaseltside juhistega - ütleb professor Kołodziej. - Nii et ma ei saa aru, miks meie patsientide järjestikune ravi on takistatud? Miks peaksid nad elama lühemalt ja nende elukvaliteet peaks selles haiguse staadiumis olema oluliselt erinev teiste riikide patsientide omast?
Juriidiline arvamus kui lootus haigetele
Patsiendid tunnevad end petetuna, sest nad lugesid meediast kõigepealt, et alates 1. novembrist on nende käsutuses ühe asemel kolm ravimit, ja said siis teada, et see on puhas teooria.
- Ma ei teadnud, mida abikutsjatele vastata - esimees Olawski on närvis. - Seetõttu palusin ühel advokaadibüroost koostada arvamus tervishoiuministri negatiivse otsuse kehtivuse kohta ühele meie hüvitist taotlevale patsiendile.
Esitatud vastusest lugesime, et juristide arvates peaks patsient, keda varem raviti entsalutamiidiga, "kaasama selle toimeainega ravimisse ravimiprogrammi B.56, hoolimata varasemast ravist abirateroonatsetaadiga".
- Oma arvamuse kinnitamiseks esitavad advokaadid palju argumente ja viitavad konkreetsetele õigusaktidele - ütleb B. Olawski. - Pole kahtlust, et patsiente, kes on varem ühte ravimit kasutanud, tuleks raviprogrammi raames ravida teisega. Oleme arvamuse juba avaldanud oma veebisaidil. See on vähim, mida täna ellujäämise nimel vaevlevate inimeste heaks teha saame. Kõige hullem on patsientide sõnul see, et nad peavad üldse tõestama, et neil on õigus ravile, mida kogu maailmas ei seata kahtluse alla. Ainult meie teenistus raskendab arusaamatutel põhjustel eesnäärmevähiga patsientidel selle haigusega võitlemist. Võitlus, mille - ametnike vähese mõistmisega - saab võita !!!
Ravi piirangud enne keemiaravi
Ravimite järjestikuse manustamise nõusolekust keeldumisest tulenevad probleemid ei puuduta ainult eesnäärmevähiga patsiente. Nad tunnevad end diskrimineerituna ravi kättesaadavuse piirangute tõttu patsientidel, kelle keemiaravil pole veel meditsiinilist põhjendust. Enamikus Euroopa riikides hüvitatakse kõik olemasolevad ravimeetodid - Poolas.
- Nõuame, et eesnäärmevähi ravi meie riigis ei kalduks kõrvale Euroopa standarditest, et patsiendid enne keemiaravi ja nende arstid saaksid kasutada rohkem ravimeid - ütleb B. Olawski ja tuletab meelde eelmise aasta lugu, kui tervishoiuministeerium teatas oma soovist laiendada võimalusi ravimeetmete osas tegi minister selles küsimuses positiivse otsuse, kuid uusi ravimeid nimekirjas polnud, kuna konkureeriv farmaatsiaettevõte blokeeris nende sisenemise. - Patsiendid lihtsalt kardavad, et Janssen soovib taas säilitada ravimimonopoli ja võtta arstidelt võimaluse valida patsiendile parim ravi.
