Parkinsoni tõvega koos elamine ei pea olema kurb

Parkinsoni tõvega koos elamine ei pea olema kurb, kuid see on üks neist haigustest, mis ei näita sümptomeid pikka aega. Hiilib. Ta tuleb nii vaikselt, nagu oleks kikivarvul, aga võtab iga päev midagi. Esialgu ei märka sa midagi, sest häirida võib see, et sa ei mäleta võtmete asukohta või lähed ikka ja jälle kööki. Alles hiljem hakkate muretsema ...

Elamine Parkinsoni tõvega - Jadwiga Pawłowska-Machajek saab temast teada 2009. aasta septembris. Ta on ainult 44-aastane, tal on neli last ja mees kasvab. See on hetk, mil Jadwiga arvas, et tal on rohkem aega enda ja oma mehe jaoks. Pidi olema rännakuid, rõõmu, elu maitsmist. Kuid keegi või midagi või võib-olla pime õnne - plaanis teistsugust tulevikku.

- Olime mures mu naise kummalise aeglustumise pärast - meenutab Wojciech Machajek. - Keha vasakul küljel on nõrkus. Igapäevased tegevused, mis viisid tavaliselt umbes pool tundi, venisid igavesti. Naine ei suutnud otsustada, kas lahkuda nüüd või mõne aja pärast. Kõik oli peatatud, udune. Ja kui majas on neli last, on alati kiire.

Esimesed häirivad signaalid

Vereanalüüsid ei näidanud midagi halba. Kuid arstist sõber, kes polnud Jadwigat pikka aega näinud, märkas, et temas on midagi muutunud. Pärast mitmeid konsultatsioone neuroloogidega läks Jadwiga haiglasse uuringutele.

- Kuulsin diagnoosi lifti täis inimesi - ütleb Wojtek. Arst ignoreeris asjaolusid ja küsis, kas kellelgi meie peres on Parkinsoni tõbi. Ma olin sõnatu. Mõne aja pärast ütlesin ei. - Sain ka oma haigusest teada üsna ebatavalisel viisil - ütleb Jadwiga. - Muutusin ekraani taga pidžaamaks ja õed kommenteerisid vabalt minu seisundit: "Vaadake, nii noor, neli last, siin on parkinson." Ja ma teadsin selle haiguse kohta, et paavst Johannes Paulus II põdes seda.

Parkinsoni tõvega elukvaliteet parandab ravi

Tema seisund on oluliselt paranenud. Ta läks tagasi tööle. Iga päev sõitis ta autoga 20 km autoga kooli ja hariduskeskusesse, kus ta sõitis. Parkinsoni tõve algust nimetatakse sageli "mesinädalateks", sest korralikult valitud ravimite korral saate normaalselt toimida. Kuid 5-6 aasta pärast peab patsient võtma üha uusi ravimeid, ta kaotab oma vormi ja peab läbima intensiivse taastusravi.

- Me ei saanud sellest aru. Nüüd teame, et taastusravi tuleks sisse viia kohe pärast diagnoosi seadmist - ütleb Wojtek. - See on haigus, mille puhul kaotate järk-järgult kontrolli kõigi lihaste üle. Näo nõrgenevad lihased muudavad tema ilmet - ta on ilma näoilmeteta, nagu mask. Valge taskurätik, mida me paavst Johannes Paulus II käes mäletame, on patsientide seas tavaline nähtus, sest enamik kannatab droolimise all. - Kuid sülje puudumine suus on veelgi tüütu - lisab Jadwiga. - Mõnel inimesel on ka kõne halvenenud. Nad räägivad üha vähem, üha pehmemalt. Mul seda pole, sest laulsin terve elu kooris, olin õpetaja ja minu kõneaparaat on hästi arenenud.

On häid uudiseid!

Alates 1. maist 2017 hüvitatakse kaugelearenenud Parkinsoni tõve infusioonravi ravimiprogrammi raames. Patsiendid saavad tasuta levodopa / karbidopa geeli. Ravimit manustatakse enteraalse infusioonina spetsiaalse pumba abil. See on suurepärane võimalus laiendada ja parandada nende patsientide elukvaliteeti, kes ei reageerinud ravimiravile või kellel ei olnud implanteeritud aju südamestimulaatorit.

Parkinsoni tõve taastusravi

Parkinsoni tõvega patsientide suurepärane koolitus on ... tai-chi. See õpetab mitte ainult tasakaalu hoidmist, vaid liigutab ka kõiki lihasgruppe. See on ka suurepärane harjutus aju jaoks, sest harjutuse õigeks sooritamiseks tuleb hästi keskenduda.

- Toetan ennast ravimtaimede segudega, mis on Krakowis hiinlaste jaoks spetsiaalselt minu jaoks ette valmistatud. Minu professor iga päev
saab Genti (Belgia) kliinikus ja tuleb kord kuus Krakowi. Olen neid ravimtaimi joonud kaks aastat ja olen veendunud, et need aitavad mind.

Jadwiga tardub vahel lause keskel, justkui mõtleks, mida öelda. Ta teab, mida tahtis öelda, kuid parkinson ei luba. Õnneks on Wojtek alati kaasas, kes suudab iga lause lõpuni viia.

On suur edu, et Jadwiga on juba kaks aastat võtnud väikeseid ravimiannuseid ja tema seisund on stabiilne. - Seda mõjutab ka asjaolu, et tal on elus eesmärk. Viis aastat tagasi alustasime Parkinsoni fondi. See ei ole täiskohaga töö - me oleme kogu aeg tööl, sest teha on palju. Wojtek kasvatas habeme ja lubas selle ära lõigata alles siis, kui riiklikust tervisekassast saavad toetust patsiendid, kes suukaudsetele ravimitele enam ei reageeri või ei saa neid võtta. Jutt on Poolas ainult peensoolde manustatava duodopa nimelise ravimi ja subkutaanselt manustatava apomorfiini 60 inimesele hüvitamisest Poolas. Sellistel juhtudel praegu välja pakutud sügav aju stimulatsioon - vanuse või dementsuse tõttu - ei ole mõeldud kõigile patsientidele. Suurim probleem on kaasaegsetele ravimeetoditele juurdepääsu puudumine. Näiteks kui söögitoru lihased nõrgenevad, muutub ravimite neelamine tohutuks probleemiks. Maailmas asendatakse sellistes olukordades tabletid plaastritega, kuid Poolas neid ei hüvitata ja keskmine inimene ei saa neid osta, sest see maksab mitu tuhat zlotti kuus.

Esimesed Parkinsoni tõve sümptomid

Enamik meist ei tea, mis sellest märku võib anda. Jadwigal oli alati halb haistmismeel ja pärast neljanda lapse sünnitamist kaotas ta selle üldse. Aastaid hiljem sai ta teada, et see oli areneva haiguse esimene sümptom. See on sarnane kroonilise kõhukinnisusega - need eelnevad ka teistele, ilmsematele sümptomitele. Selles haiguses võib juhtuda kõike. Ravimitel, mida patsiendid võtavad, on kõrvaltoimeid, näiteks õudusunenäod. On inimesi, kes langesid šopaholismi, seksisõltuvusse ja võtsid laenu igas kohatud pangas. Enamik parkinsoni tõvega inimesi kannatab depressiooni all. Sageli ei saa nad ise ja nende sugulased sellest aru.

Lublinis, kus elavad Machajkówid, elab umbes 600 Parkinsoni tõvega inimest. Paljud on heas vormis ja võiksid osaleda fondi pakutavates tasuta rehabilitatsioonitundides.

- Nad ei tule - ütleb Jadwiga. - Harjutame sageli 3–4-liikmelises grupis. Nad on pärast tundi väga õnnelikud, kuid järgmise juurde nad ei tule. On ka neid, kes istuvad teleri ette maha ja ütlevad kõigile: "Olen haige, jäta mind rahule". Ka minuga on nii. Ma tahan midagi muuta, kuid ma ei tea, kuidas sellega edasi minna. Parkinson otsustab, mida ma teen. Me elame kolmnurgas. Hommikul tahan õhtul kontserdile minna ja hiljem selgub, et ma ei saa hakkama. Aga proovin, võitlen.

Soovitatav artikkel: