HIV / AIDSi epideemia tipust maailmas on möödunud veerand sajandit. Kuidas on selle aja jooksul muutunud nakatunud inimeste igapäevaelu? Kas HIV-positiivseks tunnistamine ikka veel häbimärgistab? Räägime HIV / AIDSi sertifitseeritud konsultandi ja ühenduse "Ole meiega" presidendi Irena Przepiórkaga sellest, kuidas elada HIV-nakatunud inimesega tööl, kodus ja ühiskonnas.
HIV diagnoosimine näib paljudele meist endiselt kauge väljamõeldis. On tõsi, et HIV-juhtude arv on juba mitu aastat vähenenud ja Maailma Terviseorganisatsioon on teatanud, et epideemia tuleb aastaks 2030 lõpetada. Kuid viirus on endiselt ohtlik ja nakatunud inimesi on üha rohkem. Piisab ühest riskantsest käitumisest ja HIV-probleem võib mõjutada meid ennast, meie sugulasi, sõpru või partnerit.
HIV-i diagnoosimise mõjudest ja igapäevaelust HIV-positiivse inimesega räägime HIV / AIDS-i koolituse ja konsultandi Irena Przepiórkaga.
- 1980. ja 1990. aastatel käsitleti HIV-diagnoosi kui otsust. Inimesi, kes tunnistasid oma haigust, diskrimineeriti ja koheldi kui potentsiaalset nakkusallikat. See tegi neile püsiva töö leidmise, pere loomise ja sõprade leidmise keeruliseks. Kuidas on Poola ühiskonna suhtumine HIV-positiivsetesse inimestesse viimastel aastatel muutunud? Kas nad on endiselt diskrimineerivad?
Irena Przepiórka: Nakatunud inimeste olukord on aastate jooksul kindlasti paranenud, samas kui HIV-nakkus on endiselt diskrimineerimise allikas. Siiani on väga tugevad stereotüübid, mis põhjustavad selle haiguse väga halba arvamust. 1980. ja 1990. aastatel tekitasid nakatunud inimesed hirmu, mille ajendiks oli ka moraalne otsustusvõime ja teadmiste puudumine. Praegu teame infektsioonist rohkem, teave nakatunud avalike isikute (nt Charlie Sheen) kohta on laialt levinud ja HIV-positiivsete inimeste aktsepteerimine on deklaratiivselt suurem. Kuid HIV-nakkusega inimesed puutuvad pidevalt kokku diskrimineerimisega ja nakatumise fakt mõjutab nende igapäevaseid suhteid teiste inimestega. Assotsiatsiooni "Jää koos meiega" läbi viidud 2015. aastal läbi viidud HIV-nakkusega naiste elukvaliteedi uuringus on selge, et nakatunud naised teatavad oma nakatumisest enamasti ainult oma lähimatele pereliikmetele (ema ja elukaaslane). Usaldus teiste inimeste vastu suureneb aja jooksul pärast nakatumist ja väheneb vanusega.
HIV-test - mis see on?
- Miks see juhtub?
I. P.: Kohe pärast diagnoosimist domineerivad hirm ja palju negatiivseid emotsioone. Olukorda raskendab asjaolu, et äsja diagnoositud inimesel on sageli endiselt stereotüüpsed mõtted ja mured selle pärast, mida teised võivad öelda. HIV-nakkust ei nähta meditsiinilises mõttes, vaid "kuritegude ja karistuste" osas: "X-l on HIV, see tähendab, et ta pidi olema midagi valesti teinud, nii et ta on ise süüdi." Järgneb teatud paradoks ja nakatunud nakatuvad esialgu ise. Mõne aja pärast, kui neil on aega neid tõekspidamisi ise kontrollida ja õppida HIV-iga elama, kipuvad nad olema avatumad.
Sellest hoolimata pole nakatunud inimese elu kerge. Ma tean vaid väheseid inimesi, kes räägivad avalikult oma nakkusest, kuid nad on ühiskondlike aktivistide ringist pärit inimesed, kes täidavad teatud missiooni ja on seega valmis "kapist välja tulema". Keskmine nakatunud inimene ei teavita kolleege töölt ega tavalisi tuttavaid. Nii kogeb ta sageli valimatut nalja, näiteks: "võtke lonks, mul pole HIV-i". Ta kogeb hirmu oma töö pärast, andes nakkushaiglast veel ühe haiguslehe. Ta kogeb piinlikkust ja häbi, kui kuuleb stereotüüpseid, kahjulikke arvamusi. Ta kogeb kurbust, kui hea lapse sõbranna, kes on lapse saanud, pöörab end ümber ja äkki lõpetab oma koju kutsumise. Ta kogeb viha ja alandust, kui hambaarst väidab, et ta pole võimeline antud protseduuri läbi viima.
Samuti väärib märkimist, et HIV-positiivsete inimeste ühtsest olukorrast Poolas on keeruline rääkida. Suurtes linnades näeb see välja täiesti teistsugune kui ülejäänud riigis. Väikelinnades elavatel nakatunud inimestel on olukord palju keerulisem. Erinev olukord on ka inimestel, kellel on nakkuse tõttu terviseprobleeme. Sageli jäävad nad puudega või tõsiste probleemidega täiesti üksi, ilma elatuseta ja lahke inimeseta, kellele nad saaksid avalikult rääkida oma heaolust, varjates nakatumise fakti.
- Saame teada, et meie partner, lähedane pereliige või sõber on HIV-positiivne ... Kuidas sellises olukorras reageerida?
I. P.: Siin on määravaks suhtetüüp, mis meil on nakatunud inimesega. Ainult siis, kui meie seksuaalpartner nakkusest teada saab, on vaja erilist reaktsiooni. Siis peame lisaks partneri eest hoolitsemisele ka enda eest hoolitsema ja laskma teha HIV-testi. Asjakohane vastus teabele, et kallim on HIV-positiivne, on toetav, mõistev ja kaastundlik suhtumine, kuid annab ka märku, et nakkus ei tähenda veel maailma lõppu. Ühingus "Ole meiega" on meil sageli kokkupuuteid inimestega, kelle sugulased on neile nakatumisest rääkinud ega tea, kuidas reageerida. Kui keegi ei tea HIV-st midagi ja tunneb ärevust, tasub teavet otsida näiteks AIDSi infotelefonist või mitmetest vabaühendustest. Nakatunud inimene on eriti mures sugulaste arusaamise pärast oma probleemist, seetõttu on oluline rääkida oma emotsioonidest avatult, isegi kui neil on raske. Autentsus ja teadmatuse või isegi hirmu tunnistamine on nakatunud inimesele vastuvõetavam kui kunstlik aktsepteerimine ja sellele järgnev kontakti vältimine.
Seega, kui tunneme hirmu ja ei tea, kuidas reageerida, soovitan öelda, et see on ka meie jaoks keeruline teema, ja seejärel süvendada oma teadmisi HIV-i kohta iseseisvalt. Usaldusväärsete teadmiste omandamine selles valdkonnas vähendab ärevuse taset - rasked teaduslikud andmed ütlevad selgelt nakatunud inimeste igapäevase kontakti vähima riski puudumise kohta. Kui keegi õpib viirusesse nakatuma, ei karda ta seltskonda, koostööd, mängimist ega isegi nakatunud inimesega koos elamist.
- Ja kui saame teada, et oleme nakatunud HIV-i - kuidas saaksime seda teavet oma lähedastele edastada? Kas meil on kohustus sellest kedagi üldse teavitada?
I. P.: Juriidiline kohustus infektsioonist teavitada kehtib ainult seksuaalpartnerite kohta. Seevastu kõigi teiste teavitamine on individuaalne küsimus. Sageli soovivad inimesed, kellel on diagnoositud HIV, sellest oma ümbrust teavitada. Palume alati sellist otsust hoolikalt kaaluda ja teavitatud isik korralikult ette valmistada. Millest see räägib? Ühest küljest tasub filmi vaatamise või artikli lugemise ettekäändel HIV-nakkuse kohta veidi teavet anda. Teiselt poolt tasub uurida selle inimese suhtumist HIV-positiivsetesse. Võib selguda, et ta pole veel selliseks teabeks valmis ja siis on parem sellest hoiduda. Sageli juhtub, et teave HIV kohta kinnitab tutvust, sõprust ja isegi suhet. Need on väga keerulised olukorrad ja igaüks neist vajab eraldi analüüsi.
- Uudised teie elukaaslase haigusest on eriti valusad ja neid on raske aktsepteerida. Kuidas mõjutab HIV diagnoos suhet, kus üks inimene on HIV positiivne? Milliseid muudatusi peavad partnerid oma igapäevaelus tegema?
I. P.: Nagu ka eelmiste küsimuste puhul, pean siinkohal rõhutama, et kõik HIV-i ja suhetega seotud küsimused pole üheselt mõistetavad.Olukord on erinev püsisuhtes, kus üks partneritest on nakatunud. Sageli on lisaks nakatumisprobleemile ka reetmine, kellegi teise tervise ohustamine või nakkuse ülekandmine kallimale. Suhe ei suuda alati sellist testi üle elada. Teine olukord on see, kui seronegatiivne isik on seotud seropositiivse isikuga. Siis on dilemma, millal ja kuidas nakkusest rääkida.
Suhted, mis kogevad elu HIV-iga, on sageli küpsemad. Lähedase inimese haiguse ja selle tagajärgedega silmitsi seismine nõuab palju küpsust. Ja tagajärjed on seotud eelkõige väga intiimse sfääriga, kuid mõjutavad ka paari suhteid pere ja sõpradega. Seks pole enam täielikult spontaanne. On hädavajalik kasutada kondoomi, kasutada turvalisemaid seksuaaltehnikaid või kontrollida viiruskoormust. Paar opereerib sageli "saladusega". Ämmale ei saa öelda, miks lähete uuesti haiglasse või millisesse. Enne naise sõprade tulekut peate peitma ravimid, mis tavaliselt vannitoa riiulil seisavad. Tuhanded pisiasjad, mis mõjutavad igapäevaelu. Kuid kõige raskem teema on lapsevanemaks olemine.
- Milline on laste saamine pluss / miinus paaride (HIV-nakatunud inimene ja terve inimene) ja pluss / pluss paaride vahel? Kui suur on haiguse edasikandumise oht lapsele?
I. P.: Tänapäeval on meditsiiniline areng peaaegu täielikult kõrvaldanud lapsele nakkuse ülekandumise riski. Kui naine on nakatunud, kasutab ta protseduure, mis kaitsevad tema last raseduse, sünnituse ja perinataalse perioodi ajal. Vanemaks olemisele võivad mõelda nii paarid, kus mõlemad partnerid on nakatunud, kui ka need, kus üks inimene on HIV-positiivne. Kasutatakse seemnerakkude tsentrifuugimise ja naiste seemendamise meetodeid. Paarides, kus nakatunud inimest ravitakse tõhusalt ja viiruskoormus on tuvastamatu, kasutatakse järjest enam kokkupuudet enne ja pärast kokkupuudet viirusega (ravi algab enne ja vahetult pärast viirusega kokkupuudet; see takistab nakatumist või võimaldab HIV-i täielikult välja juurida enne, kui see keha haarab) - toimetuse märkus).
- Kui elame ühe katuse all HIV-i põdeva inimesega (sugulane, toanaaber), kas meil on põhjust nakatumist karta?
I. P.: Pole mingit põhjust levimist karta. Igapäevastes kontaktides, isegi väga lähedaste, näiteks lastega emade või õdede-vendade vahel, pole vähimatki ohtu. HIV-nakkuse edasikandumine nõuab väga spetsiifilisi tingimusi ja neid ei saa juhtuda igapäevaelus.
- Kust saavad abi otsida HIV-i põdevad inimesed, kes ei suuda oma ümbrusega hakkama saada, tunda end pere, sõprade ja partneri poolt tagasilükatud?
I. P.: Hoolimata skandaalselt madalatest kulutustest ennetusmeetmetele ja HIV-nakkusega inimeste toetamisele pakub palju organisatsioone erinevaid vorme. Nakatunud inimesed saavad kasutada tugigruppide koosolekuid, eneseabirühmi, spetsialistide konsultatsioone või haridustegevusi. Üheks sellise tegevuse näiteks on koosoleku "Ole meiega" korraldatud koosolekud "Czas na Zdrowie" tänu Positively Open konkursil välja antud vahenditele. Koosolekute ajal saavad nakatunud inimesed kogu Poolast saada usaldusväärseid ja täielikke teadmisi, mis on kasulikud HIV + inimestele.
Poolas on palju selliseid programme, kuid pean veel kord rõhutama, et meie riigis on olukord väga mitmekesine ja kontakt organisatsioonidega on mõnikord keeruline. Siiski on alati juurdepääs telefoni teel nõustamisele (nt AIDS Trust) või usaldusväärset teavet pakkuvatelt veebisaitidelt teabe otsimine, nt www.leczhiv.pl.
- Kuidas peaksid HIV-positiivsed inimesed reageerima diskrimineerimisele töökohal? Kas on kehtestatud sanktsioone, kui tööandjad vallandavad HIV-diagnoosiga inimesed?
I. P.: Raske on öelda, kuidas nakatunud inimesed peaksid reageerima diskrimineerimisele töökohal. Need on üksikud juhtumid, kuna enamik HIV + inimesi ei avalda oma nakatumist. Piisav lahendus on õiguskaitsevahendite otsimine, sest seaduse kohaselt ei saa HIV olla ebavõrdse kohtlemise aluseks töökohal. Kuid selline strateegia hõlmab nakkuse fakti kohta teabe levitamist. Enamikul juhtudel loobuvad HIV-positiivsed inimesed võitlusest ega soovi oma õigusi austada, soovimata, et neile valu satuks. Ja tööandjad jäävad karistuseta.
- 2011. aasta aruanne HIV-nakkusega inimestest. Stigmaindeks ”teatas juhtumitest, kus HIV-positiivsed puutusid meditsiiniasutustes kokku diskrimineerimisega. Näiteks ei soovinud üks naistearst HIV-nakkusega naise rasedust läbi viia. Kas arst võib seda teha?
I. P.: Vastavalt seadusele ei saa arst infektsiooni tõttu meditsiiniprotseduuri tegemisest keelduda. Ja tavaliselt ei ole. Ta leiab muid "põhjuseid". AIDSi infotelefonil oli meil hiljuti juhtum, kus nakatunud inimene teatas meile, et tuntud erameditsiinivõrgustik keeldus väiksest operatsioonist, kui ta ütles, et on nakatunud. Tegime "provokatsiooni", helistades sellesse rajatisse ja simuleerides sama olukorda. Meid keelati ka. Siis palusime seaduslikku alust. Mõne minuti jooksul helistas väga kena daam tagasi, teatades, et protseduuril pole vastunäidustusi, ja palus segaduse pärast vabandust. Ilmselget keeldumist pole peaaegu üldse. See toimub vaikselt, sobivate aparaatide või seadmete puudumise ettekäändel.
Eksperdi Irena Przepiórka sõnulMagistrikraad politoloogias, lõpetanud Varssavi ülikooli. Koolitaja, sertifitseeritud koolitaja ja HIV / AIDS-i konsultant. Praegu töötab Varssavi Onkoloogiakeskuses-Instituudis. Üle 12 aasta on ta tegelenud AIDSi vastu võitlevate vabatahtlike ühingu "Ole meiega" HIV-i nakatunud inimeste tegevustega. Paljude haridus-, ennetus- ja abiprojektide autor ja elluviija. Praegu on ühenduse "Ole meiega" president.
Tasub teada6. mail algab Varssavis hariduskampaania "Tramm, mida nimetatakse sooviks". Kampaania eesmärk on tõsta HIV-i teadlikkust noorte seas, kes kõige tõenäolisemalt riskivad seksuaalkäitumisega. Himuks kutsutud trammid, kus on HIV-koolitajad, sõidavad valitud nädalavahetuse õhtuti mitu tundi marsruutidel, mis hõlmavad kõige populaarsemaid ööklubisid. Peale Varssavi sõidavad trammid järgmistel tänavatel: Kraków, Wrocław, Białystok, Bydgoszcz, Katowice, Szczecin, Poznań ja Gdańsk.
Aktsiooni korraldaja on Rahvusvaheline meditsiinitudengite ühendus IFMSA-Poola. Kampaaniat rahastatakse positiivselt avatud konkursil ühingule antud toetusest.
Lisateavet kampaania ja selle ajakava kohta leiate Facebooki kampaania "Tramm nimega Iha" fännilehelt.
