Kui ühing loodi, oli hemofiiliaga patsientide ravi Poolas väga halb. Tänu PSCH tegevusele on palju muutunud, kuid siiski on probleeme, mis vajavad lahendamist - rõhutasid eksperdid ja patsiendid gala ajal ühingu 30. tegevusaasta puhul.
Poola hemofiiliahaigete liit on üks esimesi patsientide ühendusi, mis loodi pärast poliitilisi muutusi Poolas. Selle loomise põhjuseks oli haigete halb olukord.
Verejooksu ravi oli võimalik ainult haiglas, ravimi manustamiseks kulus mitu tundi, selle aja jooksul tekkis verejooks, mis põhjustas väga tugevat valu ning liigesekahjustuste ja puude tüsistusi. Haigete elu allutati haiglate külastamisele.
"Me teadsime, et kogu meie hemofiilia ravi ja ravi tase on erinev. Teadsime ka tragöödiat, mis mõjutas patsiente paljudes riikides, kui HIV ja HCV olid nakatunud hüübimisfaktorite kasutamisega. Seetõttu, niipea kui tekkis võimalus Poolas suhelda, mõistsime, et peame tegutsema nii, et maailmas haigeid puudutav tragöödia ei saaks meie omaks - ütleb PSCH president Bogdan Gajewski.
Poola hemofiiliaga patsientide ühendus on praegu üks aktiivsemaid patsientide ühendusi Poolas. Ta võitleb ravi parandamise nimel ja algatab süsteemsed muutused.
- Minu osaluse algus ulatub aegadesse, kui meie hüübimisfaktori kontsentraatide pakkumise tase oli madalam kui nn. miinimum inimelude päästmiseks. Teadsime, et välismaal, sealhulgas endise idabloki riikides, ravitakse palju paremini patsiente. Paljud väliklubid, näiteks Wrocławis, korraldasid koolitusi ja rehabilitatsioonilaagreid, kus noored patsiendid said õppida intravenoosselt narkootikume manustama ja 2 nädalat profülaktiliselt ravida. Need 2 nädalat tavalist lapsepõlve elu, üks kord käes, ilma valu ja verejooksu hirmuta, tähendasid meile palju. Need kogemused tähendasid seda, et kui ma suureks kasvasin ja nägin, et saan ühingu heaks midagi ära teha, olin valmis seda tegema - ütleb Radosław Kaczmarek, kes lisaks aktiivsele tegevusele PSCH-s on ka ametivõimude liige (Euroopa Haemophilia konsortsium).
30-aastase tegevuse saldo
Tänu PSCH aktiivsusele ja ekspertide toele oli võimalik luua riiklik hemofiiliahaiguste raviprogramm aastateks 2005-11 ja seejärel selle järgmised väljaanded. Selle tulemusel on patsientide ravimite pakkumine paranenud ja jõudnud Euroopa näitajatele lähemale.
- Tänu sellele võivad haiged hakata normaalset elu elama. Tänapäeval on patsientidel kodus ravimid saadaval, nad ei pea haiglasse minema ja pidevate insultide tõttu ei pea nad invaliidistuma - ütleb Bogdan Gajewski.
2008. aastal võeti Poolas kasutusele laste ennetusprogramm: nende vältimiseks hakkasid enne verejooksu ilmnemist saama hüübimisfaktorid.
- Ennetav programm tutvustas lastele 21. sajandit. See oli läbimurre. Programm töötati välja Suurbritannia standardite põhjal, tutvustati kaasaegseid ravimeid, ravimite kohaletoimetamist ja ettevõtete vastutust inhibiitorite ilmnemise eest - rõhutab dr Piotr Marusza, kes arendas programmi välja Riiklikus Tervisefondis.
Ühendus koolitab patsiente ja sageli ka arste - hemofiilia on haruldane haigus, vähesed arstid teavad, kuidas seda ravida. Seega alates 1 protsendist. PSCH annab välja raamatuid, CD-sid koos filmidega hemofiilia kohta. Nad käivad haigete, nende perekondade, arstide, õdede, õpetajate ja raamatukogude juures kogu Poolas.
- PSCH tunneb Euroopas ja kogu maailmas suurt tunnustust. Ühingu pühendumus patsientidele, arvukate õppematerjalide avaldamine, koolituste läbiviimine ja intensiivne suhtlemine ametnikega on väga muljetavaldav. PSCH on peaaegu alati esimene 45st EHC liikmesorganisatsioonist, kes esitab vajalikud raviandmed. See kutsub esile austust ja kinnitab veendumust, et PSCH on üks dünaamilisemalt tegutsevaid organisatsioone selles Euroopa osas - rõhutab Radosław Kaczmarek.
Ravi tulevik Poolas
Vaatamata edule on Poolas veel palju teha, et hooldustaset parandada.
- Riikliku hemofiiliaraviprogrammi (täiskasvanutele) ja ennetusprogrammi (lastele) kasutuselevõtt oli suur saavutus. Kogemus näitab, et assotsiatsioon peab tagama mõlema programmi sätete täieliku rakendamise. Nüüd ootame suure pingega järgmise aasta (2019-23) riikliku programmi heakskiitu - ütleb PSCH asepresident Adam Sumera.
- Meie prioriteet on jätkata riikliku hemofiilia ja sellega seotud hemorraagiliste häiretega patsientide raviprogrammi, mis näeb ette terviklike ravikeskuste võrgustiku loomise. Alles siis on patsientidel võimalus saada nõuetekohast ravi, kaldumata kõrvale Euroopa standarditest, lisab Bogdan Gajewski.
