"UroConti" -ga patsiendid ei näinud enne kemoteraapiat eesnäärmevähi ravis taas ravimiprogrammi pikendamist. Nad süüdistavad ministrit selle haigusega patsientide diskrimineerimises ning ühe ettevõtte huvide kaitsmises nende tervise ja elu hinnaga. Lisaks saavad nad teada, et mõne aja pärast pole enam kedagi, kes neid raviks, pärast seda, kui kõik Krakowi kliinilises onkoloogiakliinikus töötanud spetsialistid ühel päeval töö lõpetasid.
Enzalutamiidi hüvitamise protsess on juba kestnud 565 päeva. Positiivsest soovitusest programmi "Kastratsiooniresistentse metastaatilise eesnäärmevähi (ICD-10 C-61) ravi selle ainega" pikendamiseks on möödunud 266 päeva. Alles pärast mitmeid UroConti sekkumisi (131 päeva pärast positiivset soovitust) alustas ministeerium ravimitootjaga läbirääkimisi ja siiani pole selles küsimuses otsust tehtud. Mai kompensatsiooninimekiri on seega viies, kus ühtegi uut ravimit pole ilmunud. Peale Balti riikide oleme selles osas kurikuulus erand kogu Euroopas.
Minister jätab mulje, et ta ei tea asja?
- Vahetult enne märtsi nimekirja sisestamist kuulsin ministeeriumis, et kahjuks on "seekord" muudatuste tegemiseks liiga hilja ja kahju, et ma ei helistanud selles küsimuses varem. Sain aru, et ajapuudus oli ainus põhjus ... sest keegi teistest ei langenud. Seetõttu soovisin oma järgmise kirjaga sellist olukorda vältida ja 26. märtsil tervishoiualase dialoogi ajal küsisin minister Miłkowskilt, milline oleks ravi kättesaadavus enne keemiaravi. Minister ütles, et ei tea juhtumit, kuid lubas järele vaadata! - ütleb eesnäärmesektsiooni "UroConti" esimees Bogusław Olawski. - Ma olin šokeeritud, sest selle ministri kohustus on tegeleda uimastitega. Ta peaks teadma vähemalt kümnete meie kirjutiste teemat või vastuseid parlamendi küsimustele, mille all ta ise alla kirjutas! Minister palus kaks nädalat aega ja ma siiski uskusin tema headesse kavatsustesse.
Kaks nädalat hiljem ei juhtunud midagi.Vaatamata paljudele telefonisekkumistele oli minister tabamatu. Ja ministeeriumi 25. märtsil saadetud kirjast said patsiendid teada, et hüvitamisprotsess lõpetatakse tervishoiuministri otsusega. Sama, kes 21. märtsil vähihaigete foorumil ütles, et „patsiendiorganisatsioonid (…) esindavad, kellele see süsteem on mõeldud (…). See on äärmiselt oluline, sest nad on haigusele lähemal, teavad, mida vajavad, ja oskavad seda meile täpselt edasi anda ”.
- Niisiis edastasin ministrile meie seisukoha, tuginedes maailma ekspertide arvamustele, mida keegi ei sea kahtluse alla, ja AOTMiT presidendi soovitusel. Ja ennekõike meie liikmete kogemustest, kes seda ravimit tarvitades tõusevad voodist, naasevad tööle ja lähevad rattaga tööle! Nagu mai nimekirjast näha, ei arvestanud keegi sellega ...
Parandada pole midagi ja pole kedagi!
Eesnäärmevähi ravile juurdepääsu võrdsustamisega seotud probleemid enne keemiaravi ei ole "UroConti" ühingu patsientide ainus mure. Nad jälgivad õudusega olukorda Krakovis, kus ühel päeval esitasid vallandamise kõik Krakowi Onkoloogiakeskuse osakonna instituudi kliinilises onkoloogiakliinikus töötavad eriarstid. Varem tegi seda kliiniku juht dr Marek Ziobro, kes lahkus ametist, kui talle anti käsk koondada kolme arsti. Kuid ta vastas, et nii piiratud meeskonnaga ei suutnud ta tagada kliiniku nõuetekohast toimimist ja ta lahkus üksi. Ja kõik arstid tema taga.
- Kui see on riigi poliitika, mille prioriteet on väidetavalt onkoloogia, ei jõua me kaugele - ütleb Krakowi elanik Bogusław Olawski. - Mitte ainult see, et terviseminister ajab arusaamatut hüvitamispoliitikat, mis piirab meie juurdepääsu ravimeetoditele, mida edukalt kasutatakse kogu maailmas, kuid kuna me alles õpime, pole varsti kedagi, kes meid raviks!
Kas probleem on raha?
Patsiendid rõhutavad veel kord, et ekspertide sõnul ei suurenda uue ravimi lisamine olemasolevasse programmi riigieelarve kulutusi, sest kahte ravimit ei saa korraga tarvitada, mistõttu arstid määravad neist ainult ühe ja NHF maksab selle kinni. Nad tsiteerivad ka fondi andmeid teiste ravimiprogrammide riigi kulude kohta nende kahe esimese tegevusaasta jooksul: kopsuvähk 147 miljonit, 36 miljonit ja 553 miljonit, neeruvähk 55 miljonit, hulgimüeloom 131 miljonit ja lümfotsütaarne leukeemia 46 miljonit. Need on vaid näited 2018. aastast ja 2019. aasta algusest. Kuna seda on lihtne lugeda, kulutas minister neile eelarvevahenditest üle 900 miljoni zloti. Sel juhul pole sellistest kuludest juttugi, sest see pole uus programm ega isegi olemasoleva pikendamine, vaid võimaldab arstidel ja patsientidel valida konkreetsetele inimestele sobiv ravi. Nii tervendab ta kogu maailma!
- Nii et kui asi pole rahas, siis mis? - President Olawski küsib retooriliselt ja tuletab meelde kahe aasta tagust lugu, kui kahe uue ravimi lisamise kemoteraapiajärgsesse programmi takistas tootja, kelle ravim on nüüd kemoteraapia vastane monopol. - Loodame endiselt, et viivitused ei tulene soovist säilitada ühe ettevõtte monopol ja iga hinna eest kaitsta selle huve, kuid on raske eitada, et selline ühendus tekib iseenesest.
Diskrimineerimine ja valiku puudumine
Onkoloogiline patsient ja eesnäärme sektsiooni "UroConti" liige Artur Marcinek osales märtsis toimunud vestluses Maciej Miłkowskiga, mille käigus minister palus kaks nädalat aega. Hr Artur uskus ja ootas, ehkki tal seda aega praktiliselt polnud, sest tema arst seisis juba dramaatilise valiku ees.
- Ma peaksin hakkama enzalutamindi võtma, kuid mul polnud valikut. - ütleb Artur Marcinek. - Ma ei saa endale lubada ravimit oma taskust osta, nii et valides nüüd hüvitatava ravimi, valisin võimaluse ravida viimast igaveseks, isegi kui see oleks minu jaoks parem. Nii töötab järjestusekeeld, millest ma aru ei saa. Niisiis raiskasin kaks nädalat ootamata ministri otsust, mis jäi tegemata, ja siis hakkasin võtma ainsa uimasti, mis programmis oli.
Eesnäärmevähiga patsiendid tunnevad Poolas, et riik diskrimineerib neid erinevates lähenemisviisides konkreetsetele neoplastilistele haigustele. Ministeerium kulutab sadadele miljonitele zlotidele valitud neist ja teistele - teadmata põhjustel - ei. Samuti tunnevad nad end halvemini kui eesnäärmevähiga patsiendid teistest riikidest, sealhulgas naaberriikidest.
- Ma elan Krakovis - ütleb Artur Marcinek. - Kui oleksin kolinud mitukümmend kilomeetrit Slovakkiasse, väidetavalt vaesemaks kui meie, saaksin kasu kõigest, mida kaasaegne meditsiin pakub, ega oleks oma riigi arusaamatu tervisepoliitika ohver. Ravivõimalusest olen vähem kui tunnise autosõidu kaugusel!
Avatud küsimused
Onkoloogilised patsiendid ei anna alla. Pealegi pole neil muud valikut. Keegi teine ei võitle nende eest, sest minister järgmistel tseremooniatel nende osalusel ainult rõhutab, kui olulised nad on ja et ilma patsientideta pole tervishoiuministeeriumi olemasolul mõtet. Kui asi aga käib, ei vasta ta järgnevatele kirjadele.
- Esitasin järgnevatele ametnikele täiendavaid küsimusi nii isiklikult kui ka kirjalikult - ütleb Bogusław Olawski.
- Enamikule neist ei saanud ma ühtegi vastust, sealhulgas viimasele 6. mail. Võib-olla on aeg neilt avalikult, meedia vahendusel küsida? Nii et ma küsin:
- Mis on Poola eesnäärmevähiga patsientide süü, et neid ravitakse Poolas ja Euroopas palju halvemini kui teiste vähihaigetega?
- Miks on ministeerium nii innukas ühe ettevõtte huvide kaitsmiseks eesnäärmevähiga meeste tervise ja elu arvelt? Kuidas ma saan seda seletada meeleheitel patsientidele, kes helistavad ja kirjutavad mulle, küsides üha sagedamini ministeeriumi tegelike kavatsuste kohta?
