Oktoobris liitub Poola juba neljandat korda Gaucheri haruldase geneetilise haiguse teadvustamist käsitleva ülemaailmse kuu tähistamisega. Sel puhul algab 2. oktoobril 2016 Run Warsawi ajal veel üks rahvusvahelise sotsiaalse tegevuse sammud Gaucheri ees. Jooksjad seovad esimestena rohelised paelad, mis on algatuse sümbol, ja jooksevad pealinna tänavatel, et toetada Poola patsiente nende unistuste elluviimisel. Kampaania kestab terve kuu ja kõik saavad sellest osa võtta. Piisab kolmest lihtsast sammust.
Sammud Gaucheri ees on rahvusvaheline sotsiaalkampaania, mis juhib tähelepanu veel vähe tuntud Gaucheri tõvele ja rikub geneetilise haigusega seotud stereotüüpe. Spordiürituste külastajad seovad oktoobris kogu maailmas kingad roheliste paeltega või seovad randmete ümber, et pakkuda rohelist tuge Gaucheri tõvega võitlejatele. Sel aastal avavad tegevus juba kolmandat korda Run Warsaw üritusel osalevad jooksjad.
Algatus kestab terve oktoobri ja sellest saavad osa võtta kõik, olenemata spordialast, kus nad harrastavad, või spordiüritusest, kus nad osalevad. Toimimisskeem on väga lihtne:
1 - siduge rohelised paelad ja asetage samm
2 - pildistage paelad ja märkige neile #gaucher
3 - jaga oma fotot sotsiaalmeedias ja liitu ülemaailmse algatusega!
Seni on algatusega seotud olnud üle 20 000 inimese.
Loe ka: Sünnieelsed testid: näidustused sünnituseelseks diagnoosimiseks. Haruldased haigused - tähelepanuta jäetud probleemKeda te toetate?
Gaucheri tõbi on alguse saanud geenidest. Praegu on see üks levinumaid lüsosomaalseid haigusi. See mõjutab vähem kui 10 000 inimest maailmas ja võib avalduda igas vanuses. . Haigus on seotud ühe inimkehas looduslikult toodetava ensüümi - glükotserebrosidaasi - nõrgenenud või oluliselt vähenenud aktiivsusega. See ensüüm vastutab rasvade rühma kuuluva aine (glükotserebrosiid) lagunemise eest. Ensüümi talitlushäirete korral akumuleerub lagundamata rasvane aine siseorganites (sealhulgas põrnas, maksas või luuüdis) ja hävitab need. Kuni 30 aastat tagasi oli see surmav haigus.
„Tänapäeval on haigusest mõjutatud inimesed tänu ravile aktiivsed, füüsiliselt, professionaalselt ja perekonniti. Ehkki nad elavad normaalset elu, seab see haigus endiselt piiranguid, eriti sotsiaalse iseloomuga. Raske on rääkida avalikult haigusest, millega enamik inimesi või arste pole kunagi kokku puutunud. Seda enam, et see on esmapilgul täiesti nähtamatu. Sellised tegevused nagu sammud enne Gaucherit aitavad meil kergemini ületada isiklikke tabusid ja stereotüüpe, mida "krooniline geneetiline haigus" meelde tuletas - ütleb kampaania korraldaja Gaucheri tõvega perede liidu president Wojciech Oświeciński.
Selle sagedus ei erine mõnede hematoloogiliste neoplasmide omast. Võttes arvesse Poola elanikkonna suurust, võime eeldada, et Gaucheri tõbi võib mõjutada umbes 200 poolakat, kuigi praegu on diagnoositud umbes 60.
Samm edasi
Kampaania korraldajad rõhutavad, et kroonilise Gaucheri tõvega inimesed, nii nagu jooksjad jooksu ajal, ületavad iga päev oma nõrkused ja piirangud, tehes täiendavaid samme. Seetõttu pole kutse osaleda sportlaste algatusel juhuslik.
“18 aastat tagasi diagnoositi mul Gaucheri tõbi. Ma võiksin kurta, et teised on terved, et pean iga kahe nädala tagant haiglasse minema, et ravimiga tilguti saada, et pean koolist lahkuma, õppima, töötama ... Pean koguma haiglaregistrid, mis enam ei sobi. riidekappides pean lõpuks kannatlikult kannatama järgnevaid kontrolle ja katseid. Valin siiski teise variandi. Ma ei pea siin midagi tegema, ainult mina saan. Võin tänada jumalat, et loteriis võitsin väga harvaesineva, kuid juba diagnoositud haiguse. Võin tänada, et sain haigusest teada juba siis, kui ravi oli juba olemas. Võin tänada, et ravi töötab suurepäraselt. Aitäh, et saate armastada, kohtuda oma sõpradega, töötada, reisida, mägedes jalutada, hokit mängida, joosta, vigastada saada, kontsertidel käia ja elu nautida. See on ilmselt üsna palju!? " - ütleb Gaucheri tõvega elav hr Błażej.
Tasub teada
Lisateavet Gaucheri tõve ja Gaucheri tegevuse eel sammude kohta leiate veebisaidilt www.chorobyspichrzeniowe.pl
Tegevus toimub lihast ja verest tehtud teabekampaania Gaucher raames.
Lisateave ürituse käigu, asukoha ja kava kohta veebisaidil www.biegnijwarszawo.pl
