Varsti võivad hulgiskleroosiga patsiendid saada juurdepääsu uutele ravimeetoditele. Terviseministrile laekus avaldusi hüvitatavate ravimite loetelu laiendamiseks uute innovaatiliste ravimitega. Paljud patsiendid ootavad loodetavasti võimalust pääseda juurde laiemale ravile. Sellised patsiendid on Klara ja Daniel, Poola hulgiskleroosi ühingu koostatud filmi peategelased.
Juba aastaid on arstid ja patsiendiorganisatsioonid ühehäälselt nõudnud võimalikult laialdast juurdepääsu uuenduslikele ravimeetoditele. Poolas on MS ravimisel võimalik kasutada uusimaid lahendusi, kuid NHFi eelarvest hüvitamise kriteeriumid on piiratud.
Nende pikendamine võib parandada paljude patsientide elukvaliteeti. Praegu ligi 45 tuhandega. 12 716 SM-ga patsienti saavad ravi esimese rida ja ainult 1121 patsienti teise rida. Selle üks põhjus on piiratud arv ravimeid. Kui tervishoiuministeeriumi otsus on positiivne, suureneb teise rea all olevate ravimite arv kahelt viieni. See on tõeline läbimurre.
- Mõni aasta tagasi oli esmavaliku ravis saadaval ainult kolm preparaati. Olite teadlik, et proovite hetkega kõiki neid võimalusi ja mis edasi? Nüüd olen teise rea ravimites, mis toimivad, kuid kahjuks pole see valik jälle nii lai. Kuidas siis neid võimalusi kasutada, mis edasi? - ütleb Klara, kes on seitse aastat hulgiskleroosi põdenud.
Sclerosis multiplex - rohkem ravimeid - rohkem eeliseid
Allikas: youtube.com/Polskie hulgiskleroosi selts
Iga ravi alustamine ravimiprogrammide raames sõltub muu hulgas ägenemiste sageduse ja puude raskusastme progresseerumise kohta. Patsientidel, kelle haigus ei võta agressiivset vormi ja puude aste ei arene kiiresti, on võimalus kasutada laias valikus raviaineid nn. esimene rida.
Neil, kellel on raskem, kiiremini progresseeruv vorm või kellel ravi esmavaliku preparaatidega ei andnud oodatud tulemusi, on oluliselt kitsenenud teise rea teenuste pakett ainult fingolimoodile ja natalizumabile.
Hüvitise piiramine tähendab, et iga täiendav ravivõimalus on patsiendi jaoks väga väärtuslik. Kui kasutatud ravim ei too soovitud tulemusi või kõrvaltoimed on liiga tugevad, võib alternatiivne ravi kaitsta patsienti puude eest.
Efektiivne ja ohutu ravi
Paljude patsientide jaoks on ravimite praegune spekter piiratud ka ravimite võimalike kõrvaltoimetega. Kuus aastat MS-ga hädas olnud Daniel on selline patsient.
- JC-viirus on natalizumabi võtmisest välja jäetud. On teada, et haigus areneb kogu aeg. Sain ühe uimasti, olen teisest ära. Järgnevad ravimeetodid annavad mulle võimaluse jätkata ravi ning olla aktiivne tööturul ja igapäevaelus. Ütleb Daniel. JC-viirus (nime saanud selle esmakordselt diagnoosinud patsiendi John Cunnighami initsiaalide järgi) on tavaline viirus, mis praeguste uuringute kohaselt on tervetele inimestele kahjutu. Seda esineb isegi 70-90% elanikkonnast. Kuid koos teatud ravimitega võib see põhjustada progresseeruvat multifokaalset leukoentsefalopaatiat, eluohtlikku ajuhaigust.
Vastuvõtu mugavus
Paljude patsientide jaoks võib probleemiks olla regulaarselt ravimite võtmine, olgu siis nende elukutse, tavalise tähelepanu hajumise või kauguse tõttu keskusest, kus neid ravitakse.
- Nüüd võtan ravimit üks kord kuus ja veedan pool päeva haiglas ning pärast tilgutamist lähen koju. Olen lähedal, nii et mul võtab see aega vaid ühe päeva. - ütleb Klara. - Inimestel, kes peavad kaugelt edasi-tagasi sõitma, on suurem probleem ja see juhtub, ma tean, me räägime tilguti all. Klara jaoks tähendab ravimite harvem võtmine ka paremat elu.
- kui tilguti, seda harvem, seda parem. Tänu sellele säästan oma veene ja aega ning pean haigusele mõtlema veel harvemini. Iga haigla visiit meenutab mulle seda haigust, kuid visiitide vahel on see üsna hea. Mul on nõrgemaid päevi, kuid saan üsna normaalselt toimida. - võtab ta kokku.
Saadaval olevate preparaatide loendi laiendamine on Poolas tuhandete SM-i patsientide jaoks efektiivse ravi võimalus. Asjakohane ravi võimaldab neil jätkata aktiivset osalemist pere-, töö- ja ühiskondlikus elus. Soovitame teil filmi vaadata, et saada lisateavet hulgiskleroosiga võitlevate Clara ja Danieli lugude kohta.
