Kui haige inimene saab teada, et ta ei saa ravi, mis võiks tema elu päästa, langeb ta lootusetusse ja murdub vahel. Kuid on ka neid, kes nõuavad tungivalt õigust õigele ravile. Nagu Jacek Gugulski - päästis ta kõigepealt ennast, nüüd aitab ta teisi Poola vähihaigete koalitsiooni presidendina - organisatsioon, mis juristide ja meedia toel võitleb vähihaigete juurdepääsu ravile väljajäetud patsiendi projekti raames.
Poola tervishoiusüsteemis haigeks jäämiseks peab teil olema tervis. Kuid mõnikord ei piisa. Samuti peate teadma seadusi, Riikliku Tervisefondi kehtivaid määrusi, arstide volituste ulatust ja ravimite hüvitamise reegleid. Kõik see ellujäämiseks. Räägime Jacek Gugulskiga raskelt haigetest inimestest, hingetutest ametnikest ja elujõulistest seadustest.
- Teie tegevus algas isikliku tragöödiaga.
Jacek Gugulski: See oli tõesti nii. Kõik algas 1999. aastal, kui haigestusin kroonilisse müeloidleukeemiasse. Arvasin, et mul on paar kuud aega elada. Ka meie pere oli raskes olukorras, sest olime naisega maja ehituse lõpule viinud, võtsime selle lõpuleviimiseks laenu. Meie pojad olid 6 ja 8 aastased. Kui sain arstilt teada, et haigus ei vii mind kohe ära, et mul pole ees kuid, vaid 4–6 aastat, otsustasime maja valmis teha.
Kuna olen elus optimist, otsustasin, et on palju aega pikema elu nimel võidelda. Tahtsin näha, kuidas mu poisid kasvavad.
- 15 aastat tagasi oli leukeemia ravis juba märgatavaid edusamme.
J.G .: Jah. Alguses võtsin tablette. Hiljem lisati alfainterferoon kroonilise müeloidse leukeemia raviks ja seda võeti üks kord nädalas. Selline ravi andis võimaluse ellu jääda 10 aastaks. Siis arvasin, et see on midagi. Ravi oli väga koormav ja pidin selle ühendama erialase töö ja kümmekonna inimese meeskonna juhtimisega. Interferooni võtmine halvendas trombotsütopeeniat, nii et mulle anti raviks steroide. Ma ei öelnud, et mul on insuliinisõltuv diabeet, nii et kõik mu terviseparameetrid olid väga kõikuvad, kuid kuidagi sain sellega kõigega hakkama.
Loe ka: Vähk pole lause, vaid krooniline haigus Milliseid vähke saab ravida? Parimate vähkide loetelu Vähk mõjutab seksuaalelu. Seksuaalprobleemid vähiravi ajal
J.G .: Jah. Internetist leidsin teavet uue kroonilise müeloidse leukeemia raviks kasutatava ravimi kohta. Need ravimid olid siis kliinilistes uuringutes ja Kielce linnas, kus mind raviti, polnud neid saadaval. Lõpuks, pärast 9-kuulist proovimist, sain 2002. aasta augustis selle ravimi. Uue ravimiga ravi alguses oli mul veres 36 protsenti. kasvajarakud ja 5 kuu pärast ei olnud neid üldse. Kuid 2003. aasta juunis sain teada, et haigla ei suutnud selle ravimi kõrge maksmise tõttu ravi jätkata. Kavatsesin interferooni juurde tagasi minna. Ma polnud sellega nõus. Kohtusin provintsi onkoloogia konsultandiga, kuid kuulsin, et edasist ravi ei toimu. Kirjutasin riiklikule haigekassale taotluse ravi hüvitamiseks. Vastus oli eitav. Pärast juristidega konsulteerimist selgus, et võin kirjutada sama teema kohta teise kirja. Kuid ma ei saanud kirjalikku vastust. Mulle keelduti suuliselt. Lõpuks, pärast 2 kuud haigla direktoriga vestlemist, anti mulle imatiniibi.
J. G.: Ausalt öeldes oli mul kõrini. Olen avastanud, et eraisikuna ei tähenda ma kontoritele midagi. Kuid Poolas olid juba piirkondlikud ühendused, nii et koos lõime riikliku kroonilise müeloidse leukeemiaga patsientide abistamise ühingu. See oli 2004. Siis nõudsime siis kõnelusi ja kohtumisi tervishoiuministeeriumi esindajatega. Varem sellist traditsiooni polnud, nii et meid koheldi natuke allamäge. Kuid me teadsime, et haiged ei saanud ravimit selle hinnatõusu tõttu. Samal ajal olen kindlaks teinud, et see on Euroopas palju odavam kui meil. Tahtsime, et kõik patsiendid saaksid kaasaegsest ravist kasu, ja seetõttu palusime ministeeriumivõimudel tootjaga madalama hinna osas läbi rääkida. Ja ravimi hinda oli võimalik vähendada 12 tuhandelt 9 tuhandele. Samuti esines väiksemaid rahutusi haigete ravimiseks vahendite leidmisega. Kuid alates 2005. aastast on kõigile kroonilise müeloidse leukeemiaga patsientidele tagatud sobiv ravi. Praegu maksab igakuine ravi vähem kui 9000. PLN ja patsientide käsutuses on kolm erinevat ravimit. Meie edu tulemuseks on koostöö paljude teiste patsientide organisatsioonidega. Nii loodi 2009. aastal Poola vähihaigete koalitsioon. Praegu kuulub sellesse 25 erinevat organisatsiooni.
J.G .: 2006. aastal, kui riiklik vähitõrjeprogramm ei olnud veel paigas, püüdsime erinevaid kampaaniaid korraldades inimesi julgustada ennast proovile panema. Kuid sellest ei piisa alati. Kui tahame rääkida vähist ja mõelda sellest kui kroonilisest haigusest, peavad olema täidetud kaks tingimust. Esimene: patsient on mures oma tervise pärast ja tuleb kontrolli, mistõttu vähk avastatakse varakult. Ja teine: alustage ravi varakult. Siit ka meie kampaania "Vähk on paranenud", mille avalikkus väga hästi vastu võttis. Kuid see algatus tekitas ka tuliseid arutelusid ravivõimaluste üle. Inimesed ütlesid: miks läbida arstlik läbivaatus, kui peate ravi ootama pikkades järjekordades. See oli juuretis teise kampaania - tõrjutud patsient - korraldamiseks.
J. G.: See kampaania võttis meilt illusioonid. Selgus, et sihtravis kasutatavaid kaasaegseid ravimeid võetakse Poolas kasutusele palju hiljem kui teistes Euroopa riikides. Kuid see pole suurim probleem - sihtotstarbeline ravi mõjutab 5 protsenti. kõiki vähihaigeid, sest kõiki vähke ei saa nii ravida. Tavapärase vähiravi järjekorrad on probleemiks. Püüame tagada, et konkreetses olukorras saab patsient parimat võimalikku ravi. Kahjuks ei tööta see hästi. Inimesel, kellel on diagnoositud vähk, tuleb terapeutiliste programmide raames oodata edasist diagnoosimist, seejärel ravi, isegi operatsiooni, kiiritusravi, keemiaravi ja ravi.
J.G .: Piirid on olemas ja kõik. Palju räägitakse hüvitiste paremast kättesaadavusest, kuid vähe tehakse. Pärast esialgset diagnoosi tuleb patsiendile anda tee, mida mööda ravi edasi areneb. Uuringute läbiviimise, põhi- või adjuvantravi alustamise aja kindlaksmääramine ei tohiks olla probleem. Täna liigub patsient asutuste vahel ja puudub ühtne teave või süsteem, mis koguks andmeid konkreetse inimese ravikuuri kohta ühes kohas.
J.G .: 40 patsiendiorganisatsiooni on sõlminud kokkuleppe, mille alusel soovime välja töötada vähihaiguste vastu võitlemise riikliku programmi versiooni patsiendi pilgu läbi. Meie jaoks on oluline, et vähiraviks kulutatud raha saaks hästi ära kasutada. Soovime, et iga patsienti juhitaks korralikult. Et tal on ravi alguses tee, mis viib ta taastumiseni. Ravi alustamiseks või jätkamiseks peaks onkoloog andma patsiendile "ajakava", kus ja millal teada anda.
J.G .: Tõsi, me ei ole rikas riik, kuid isegi kui arvestada meie SKP-d, peaks raha olema kaks korda rohkem. Kuid koalitsioonina ei nõua me onkoloogilise ravi rahastamise viivitamatut suurendamist, sest oleme liiga hästi teadlikud tegelikkusest. Alustame teie jooksvate kulude sorteerimisega. Üks meie ettepanekutest on viia mõne patsiendi ravi haiglatest polikliinikusse. Meditsiinilisest seisukohast on see täiesti võimalik.
J. G.: Patsiendi jaoks on oluline, et töötavatel arstidel oleks asjakohane kvalifikatsioon ja et neil oleks seadmed, mis hõlbustavad diagnoosi ja ravi jälgimist. Kahjuks alustavad eraasutused ravi ainult siis, kui protseduur on hea hinnaga. Nad ei alusta ravi, kui riiklik tervisekassa maksab rohkem. Seejärel lähevad patsiendid riigihaiglatesse, kus nad peavad ootama pikkades järjekordades. Nii et me ei saa kiidelda hea ellujäämisstatistikaga. Muidugi ei saa kõiki vähihaigete probleeme kiiresti lahendada, kuid me teeme, mida saame.
igakuine "Zdrowie"
