Mida rohkem porilauad, kaitserauad ja küljed kleepuvad, seda parem. See on märk sellest, et vägev kõrge ratastega auto on just järjekordse maastikuralli lõpetanud. Liivakamakate, männiokkade ja veega segatud lehtede vahel - kleebis. See on räpane, kuid on näha, et üks ratastoolis olev figuur läheb ülesmäge. Ja kiri: PÕHJUSTETA. Sest maastikuskoondise liikme Aneta Olkowska jaoks, kes kannatab seljaaju lihase atroofia (SMA) all, pole mingeid tõkkeid.
Päev "suurel kiirusel"
Aneta alustab oma päeva kell 6:45. Voodist tõusmine, pesemine, riietumine, esimese hommikusöögi söömine ja teise hommikusöögi valmistamine võtab aega umbes 1,5 tundi. Neli korda nädalas, kell 8.30, saabub Aneta majja takso või Puuetega inimestele mõeldud auto Varssavist. Nad viivad ta tööle fondi AKTYWIZACJA.
Aneta tööpäev - personalikonsultatsiooni ekspert, diskrimineerimise ja mobimise sihtasutuse juhatuse täievoliline esindaja, karjäärinõustaja, psühholoog, koolitaja töökohtade kohandamisel puuetega inimeste vajadustele - on tihedalt täidetud. Koosolekud, koosolekud, töötoad, konsultatsioonid, töö uute projektidega, telefonikõned, e-kirjadele vastamine. Aktiivse naise tööpäev.
Loe ka: selgroo lihasatroofia (SMA) - põhjused, sümptomid, ravi, prognoosAneta tuleb koju umbes kell 17.00. Teel teeb ta kiireid poode, siis sööb lõunasööki ja läheb taastusravisse või ootab füsioterapeuti enda juurde. Stress, venitused, passiivsed ja aktiivsed harjutused nii kaaluga kui ka ilma ning lõpuks massaažid. Kõik need kestavad umbes 1,5 tundi. Kaks korda aastas käib Aneta taastusravil. Seda kõike on vaja selleks, et Aneta SMA (seljaaju lihase atroofia) ravi toimiks ja Aneta muutuks väledamaks.
Laps raamatust väljas
Kuni 4. eluaastani areneb väike Anetka õpikute viisi. Ta oli 10-kuune, kui ta kõndima hakkas. Siis hakkas vasak jalg sees "jooksma" ja kui tüdruk kukkus, võttis teistest lastest pikem üles tõusmine. Samuti pidi ta end toetama mõlema käe ja jalgadega. Aneta vanem vend suri 3-aastaselt I tüüpi seljaaju lihasatroofiasse. Häiritud vanemad, teades juba, et SMA on geneetiline haigus, alustasid "arstiteekonda", et näha, kas nende tütrel on sama haigus.
See oli 1981 ja Aneta oli 5-aastane, kui SMA II / III diagnoos tehti pärast lihasfragmendi biopsiat. Haiguse vorm ei ole kõige raskem, palju parem prognoos kui SMA I, kuid ka eeldusel, et Aneta elab kuni 18 aastat. Ravim? Seal ei ole. Intensiivse taastusravi abil kuni elu lõpuni saate haiguse arengut ainult aeglustada, et see ei kahjustaks keha liiga kiiresti.
Eraldatult
Väike Anetka ei tahtnud trenni teha. See vilkus nii hästi kui suutis. Kui vanemad jätsid ta Varssavi lähedal Konstanti haigla lastepalatisse, põgenes ta kohe nende juurest. Teine uks. Kõige kauem kestis see seal 5 nädalat. Iga päev igatsusest nuttes.
Olkowskite pere elas siis Makzw Mazowiecki lähedal Rzechowo-Gaći väikelinnas. Aneta käis veel koolis 1.-3. Siis polnud vanematel talle midagi toimetada. Ema võitis Anetale individuaalse õppekursuse. 4–8 klassi lõpetas Aneta kodus. Koolielust peaaegu täielikult eraldatud. Ta ootas kannatamatult akadeemiate ja jõulupuu pidusid, et teda vähemalt pisut kogeda. Õnneks oli tal noorema venna ja oma küla sõprade seltskond. Nad võtsid Aneta ettevaatlikult oma rataste selga. Anetal on see häid inimesi tänaseni meelitanud.
Nad palusid: ära jäta!
Aneta "lahkus majast" 14-aastaselt. Ühelt lambivarjult läks see teise alla. Kodus ei pidanud ta millegi pärast muretsema - kui just ei tahtnud. Ema üritas kõike teha. Konstanti puuetega inimeste hariduse ja rehabilitatsiooni keskuses asuvas kutsekoolis (ja seejärel keskkoolis), kus Aneta õppis käsitsi kudumist, oli tal ka peaaegu kõik nina all. Tõenäoliselt varem oleks ta elus muutunud iseseisvamaks, kui - nagu ta algselt kavatses - läks ühte puuetega inimeste vajadustele kohandatud Wrocławi või Przemyśli ühte majanduskeskkooli. Kuid minu vanemaid ei veenatud.
Aneta valitud ülikool oli juba kodust kaugel. See oli 1999. Varssavi ülikooli suurepärased, sajandeid vanad hooned ja sealne psühholoogia osakond polnud Anetale sõbralikud. Sageli pidi ta paluma kolleegidel tuua lapsevanker kõrgetele korrustele. Ja mitu korda nägi ta koridori sõites, kuidas nad temast eemale vaatasid. Kui ta ainult neid ei tabaks. Tal polnud nende suhtes pahameelt. Tema ja tema käru on aga märkimisväärne koormus - eriti kui pidite 4. trepist mööda puidust treppe üles ronima.
Aneta kolis üliõpilaselamusse. Ta pidi päeva ise korraldama, toitu, riideid, õpikuid ja transporti hankima. Pärast 5 kuud sellist elu tundis ta, et "tema tiivad hakkavad langema", kuigi ta läbis esimese seansi väga hästi. Ta kaalus tõsiselt loobumist ja koju minekut. Kuid niipea, kui ta hakkas seda valjult mõtlema, hakkasid talle siiralt pühendunud inimesed teda sellest heidutama. Ta rõhutab, et ei andnud alla ainult nende pärast.
Ah ... olete ratastoolis ...?
Aneta sattus ratastooli 18-aastaselt. Käsitsi. Et mitte laisaks muutuda. Enne 18. eluaastat kasutas ta seda aeg-ajalt, kuid teadis, et kunagi peab ta selle alaliselt ümber vahetama. Noh, mida veel teada ja mida veel kogeda ... Ma ei taha sellest rääkida.
Aneta hindab aga seda, et ta läks ratastoolile üle siis, kui ta oli teiste puuetega inimeste seas veel Konstancinis keskuses. Ta hindab tõsiasja, et tänu kärule on ta liikuvam, iseseisvam ja et sellel liikudes saab ta kanda õhulisi kleite, seelikuid ja ... kõrgeid kontsasid. Kõndides riietus ta riietesse, mis ei piiranud tema liikumist, sest kukkus sageli ümber.
Ratastoolis psühholoog alahindas aga tööturgu. Esimest aastat pärast lõpetamist oli Aneta töötu. Ta soovis leida tööd psühholoogilises ja pedagoogilises nõustamiskeskuses, panna lastele diagnoosi ja koostada neile arengukavad. Ta ei saanud seda tööd. Sest kuidas sa selle ratastooli lastega hakkama saad? - kuulis ta. Teistel tööandjatel oli ilmselt sarnane arvamus. Kui Aneta pani CV-sse teabe, et ta on ratastoolis, ei kutsunud keegi teda intervjuule. Teisalt, kui ta selle välja jättis, lõppes kvalifikatsiooniprotseduur tema jaoks ühe intervjuu ajal.
Aneta nõudis aga Varssavisse jäämist. Finantsprobleemid varjutasid rõõmu, et ta sai selles linnas korteri. Ta otsustas, et ei saa enam kinni pidada plaanidest töötada oma esimesel erialal: kliiniline psühholoog ja et tal on vaja omandada uus kvalifikatsioon. Ta lõpetas kraadiõppe karjäärinõustamises. See on jõudnud Poola puuetega inimeste heaks töötavate valitsusväliste organisatsioonide "kuldaega". 2003. aastal, Euroopa puuetega inimeste aastal, alustas Euroopa Liit tohutute vahendite eraldamist kõigi puuetega inimeste professionaalse ja sotsiaalse integratsiooni valdkonna algatuste arendamiseks. Anetal pole olnud ühtegi pausi alates 2005. aastast.
Ravida haigusest
Võimetus tuli ootamatult 2013. aastal tugeva SMA taastumisega. Stress, igapäevaelu mured. Anetal hakkas jõud kaduma, tal oli üha rohkem probleeme hingamise, kõrge pulsi, kiire südamelöögiga. Samuti hakkasid ebaõnnestuma neerud ja kilpnääre. Kuue kuu jooksul muutus Aneta sõltuvaks. Ema tuli tema juurde ja jäi tema juurde. Aneta abistamiseks. Kärule ümberistumisel riietumine ja veel kokkamine.
2018. aastal räägiti Poolas üha enam SMA-le mõeldud ravimist, mis pärsib haiguse arengut, parandab kahjustatud lihaste seisundit ja takistab sellel teisi lihaseid rünnata. Ainus ja kõige kallim ravim. Üks otse seljaajule manustatud annus maksab 90 000 eurot (hinnakiri)! Euroopas on tekkinud eriprogrammid, kus SMA-ga lapsed ja seejärel täiskasvanud hakkavad ravimit tasuta saama. Paljud poola perekonnad kas reisisid ühest riigist teise, kus uimasti oli, või asusid elama alaliselt välismaale.
Poolas oli vaeva ravimi SMA hüvitamisega. Aneta liitus temaga, kogudes SMA fondilt allkirju avalduse saamiseks tervishoiuministeeriumile. Ta nuttis õnnest, kui tervishoiuosakond jõudis ravimitootjaga kokkuleppele ning hakkas siis selle ostmise ja manustamise eest maksma. Aneta arvas: kui hea on see, et lapsed ei läbi minuga samu asju. Ravimi mõju ilmnes kõige paremini lastel, kes hakkasid seda võtma varsti pärast sündi ja diagnoosi. Nad said võimaluse mitte ainult arenguks, vaid ka tavaliseks ja pikaks eluks. Kuid SMA-ga täiskasvanutel toimis ka ravim. Niisiis hakkas Aneta nuputama, kuidas seda ravimit välismaal kasutada või kuidas teenida igal aastal miljon Poola zlotti, et osta ravim Poolale. Tal polnud aega midagi mõelda. Riigis rakendati programmi, tänu millele oli see ravim ka talle kättesaadav.
Vau, Aneta, sa saad seda teha ...
2019. aasta jaanuaris kogus Aneta dokumendid ja pöördus SMA patsiendiregistrisse. Ta ootas kardetavasti otsust saada narkoprogrammi. Neuroloog, kes vaatas oma uurimistöö tulemusi aastast 1981, väitis, et ... ei tundunud, et Anetal oleks SMA. - Nii et ma olen nii palju aastaid elanud haigusega, mida mul pole? Mõtles Aneta. Korduvad testid kinnitasid aga algset diagnoosi.
Aneta sai ravimi esimese annuse 12. augustil 2019. Ta teadis protseduuri. Ta teadis, et ravimit manustati nimme punktsiooni ajal seljaajus. Kuid ta kartis, et suudab läbi torgata selgroo, mille skolioos oli moondanud. See toimis probleemideta, nii esimest korda kui ka järgmised 3 annust. Pärast kahte annust ei teadnud Aneta veel, kas ravim tõesti toimib või soovib ta seda nii väga.
Pärast järgmist - nagu ta neid nimetab: kuldsed kaadrid, pärast hoolikaid keha vaatlusi ning pärast uuringuid ja füsioterapeutilist hindamist teadis ta, et talle ei tundu midagi. Aneta lihasmass on suurenenud. Ka tema füüsiline vastupidavus on suurenenud. Varem oli tal jõudu treenida vaid pool tundi ja nüüd 1,5 tundi. Autos pole tal peatoet enam vaja kasutada. Kaelalihased hoiavad tema pead kõvasti kinni.
Iga päev avastab Aneta uue tegevuse, kus ta ütleb endale imetlusega: näe, sa saad hakkama ... Ta ei suutnud sulatatud juustu leivaviilule määrida ja teeb nüüd seda probleemideta. Varem seadis ta raamatutest ülesehituse, et käsi neile peale panna ja valgus sisse lülitada, ja nüüd jõuab ta käsi lülitini. Aneta proovib ka ise maha istuda ja kärust maha tulla ning sõrmed jooksevad arvutiklaviatuuril kiiremini või keerutavad lõnga heegelnõelale.
Et see oli nagu enne 2013. aastat
See on Aneta eesmärk. Selle saavutamiseks peab ta kogu ülejäänud elu võtma ravimit iga 4 kuu tagant. Kui keha ei saa ravimit, taastusravi tagajärjed kaovad ja SMA-ga inimeste tervis halveneb. Ravimit hüvitatakse Poolas kuni detsembrini 2020. Fond SMA ja Aneta võitlevad juba programmi pikendamise nimel, et võimalikult paljud puuetega inimesed muutuksid iseseisvamaks. 1. veebruaril 2020 andis SMA fond välja teate, et tema andmetel pole kavas ravimi hüvitamist lõpetada.
Ka Aneta ei võta ebaõnnestumist arvesse. Haigus õpetas teda, et kui plaan A ei õnnestu, tuleb rakendada plaan B. Samuti õpetas ta alandlikkust, kannatlikkust, head organiseeritust ja loovust lahenduste leidmisel. Kui Aneta ei suutnud potti vaadata, et kontrollida, kuidas toit selles küpseb, palus ta pliidi kohale paigaldada peegli. Kui ta ei saanud akent ise avada, aitas ta end riidepuu abil.
Aneta armastab õhku ja kõike sellega seonduvat. Ta hüppas juba langevarjuga, ta lendas tunnelisse. 10 aastat tagasi liitus ta ka maasturimeeskonnaga piloodina. Neljarattaveoliste sõidukitega rännakud läbi kõrbe, kurude ja soode on tema teine hobi. Imetlusena tema meelekindluse eest valmistasid kolleegid talle spetsiaalse autokleebise: ülesmäge sõitev kuju ratastoolis ja kiri: PÕHJUSTTA EI.
See on Aneta moto. Ta mäletab neid iga päev. Eriti kui ta sõidab ratastooliga läbi Varssavi ülikooli värava, mis kunagi ei olnud tema vastu sõbralik ja millest ta tahtis loobuda, ning sõidab siis liftiga üles loengusaali. Seekord õppejõuna.
Autori kohta
-i-pne-(przewleke).jpg)
