Põletikuliste soolehaigustega laste bioloogilise ravi kättesaadavuse parandamine - see on seltsi "J-elita" postulaat tervishoiuministeeriumile. Ühing saatis ministeeriumile kirja, milles süüdistab ametivõime noorte patsientide diskrimineerimises. Põletikuliste haigustega lastel on piiratud juurdepääs tõhusale ravile ja seetõttu ravitakse neid halvemini kui täiskasvanud patsiente, kes võivad bioloogilisest ravist kasu saada.
Seltsi ajakiri "J-elita" on reaktsioon tervishoiuministeeriumi kõrvalehoidvale reageerimisele laste ombudsmani sõnavõtule, kes otsustas, et laste õigus kaasaegsele, optimaalsele ravile - s.o bioloogilisele ravile - on piiratud ja postuleerib "kaaludes lapsesõbralikumaid lahendusi võimaldavate lahenduste kasutuselevõttu". .
- Bioloogiline ravi on viimane abinõu IBD-ga lastele, kes ei allu tavapärasele ravile. Seda hüvitatakse ja kasutatakse laialdaselt pediaatrias enamikus Euroopa Liidu riikides. Kahjuks on Poolas noortel patsientidel piiratud juurdepääs bioloogilistele ravimitele, kuigi nende efektiivsus on tõestatud ja spetsialistid soovitavad neid, ütleb Agnieszka Gołębiewska, Poola IBD-ga inimeste toetamise seltsi "J-elita" president. - Meil on kahju, et ministeerium põikleb ja põletikuliste soolehaigustega lapsi koheldakse halvemini kui täiskasvanud patsiente, kuigi nad haigestuvad sagedamini ja kauem.
Poolas võib olla kuni 100 000 inimest. põletikulise soolehaigusega (IBD) inimesed: Crohni tõbi (L-C) ja haavandiline koliit (UC). Iga neljas on laps. Haigus avaldub: tugev kõhuvalu, kõhulahtisus - kuni 20 väljaheidet päevas, väsimus, kehakaalu langus ja laste kasvupeetus. See on ravimatu - patsiendid peavad kogu elu ravimeid võtma. Patsiendid läbivad sageli fragmendi või kogu soole eemaldamise operatsiooni. Paljudele neist tähendab haigus puudet ja sotsiaalset tõrjutust.
Loe ka: vähene jääkdieet põletikuliste soolehaiguste korral. Mis on madala membraanidieediga ... Pseudomembranoosne enteriit - põhjused, sümptomid ja ravi Laste äge kõhulahtisus põhjustab dehüdratsiooni. Dehüdratsiooni viisid tänapäeva ...NFZ hüvitab IBD-d põdevatele inimestele bioloogilisi preparaate kahe toimeainega: infliksimab ja adalimumab, kuid patsiendil peab olema ravimi saamiseks väga raske seisund. Täiskasvanud patsiendid, kellel on ch. L-C. saavad mõlemad, lapsed ainult ühte - infliksimab. UC-ga lastel ei hüvitata bioloogilist ravi.
Selts "J-elita" kutsub kirjas tervishoiuministeeriumile kohtumist ja esitab IBD-ga laste vanemate kogukonna nõudmisi, sealhulgas:
- vähendades Crohni tõve aktiivsuse indeksi (PCDAI) skoori, kvalifitseerides lapsed narkoprogrammi
- raviprogrammi tutvustamine ch. L-C koos adalimumabiga
- bioloogilise raviprogrammi kasutuselevõtt UC all kannatavatele lastele
Selts "J-elita" loodi 2005. aastal IBD all kannatavate patsientide ja laste vanemate eestvõttel, see on avalike hüvede organisatsioon. Praegu on sellel üle 1,6 tuhande. liikmed ja harud 12 provintsis. Korraldab muu hulgas Haiguste laste ja nende vanemate IBD-d, laagreid ja rehabilitatsioonipuhkusi käsitlevad hariduspäevad avaldavad kord kvartalis ilmuva J-elita, juhendavad, aitavad raskesti haigetel inimestel osta ravimeid ja annetavad IBD-ga patsiente ravivate asutuste varustuse ostmiseks.
