Perekonna hüperkolesteroleemia on üks levinumaid monogeenseid haigusi - arvatakse, et see mõjutab maailmas kuni 1 inimest 200-st ja selle pärimise tõenäosus on kuni 50%. Seda saab edukalt ravida, kuid kõigepealt tuleb see diagnoosida - praegu diagnoositakse Poolas ainult 1% patsientidest. Koostöös meditsiinikogukonnaga soovib seda muuta Gdańskis tegutsev perekonna hüperlipideemiaga patsientide ühendus, mis ühendab lipiidihäiretega patsiente kogu Poolast.
- Tänu oma aktiivsusele õnnestub meil jõuda arstide rühmani, kes peaks meid aitama. Oleme kohal meditsiinikongressidel, meil on stend ja õppematerjalid (ka arstidele) ning osaleme sessioonidel. Loodame, et see asjaolu aitab mitte ainult patsiente ja nende perekondi, vaid ka umbes 200 000 perekondliku hüperkolesteroleemiaga patsienti, kes elavad Poolas haigusest teadmata, ei saa ravi ja puutuvad kokku selle haiguse kõige raskemate tüsistustega: enneaegsed südameatakid, insult ja enneaegne surm. Diagnoosimata ja ravimata haigus võib elu lühendada kuni 20–30 aastat. Meie häält märgati Poola Südame Seltsi kongressi ajal - märgati ebapiisava diagnoosi ja sellest tulenevalt ka perekonna hüperkolesteroleemia ravi probleemi. Kardioloogiakogukonna esindajad, sealhulgas perekondliku hüperkolesteroleemia efektiivse diagnoosimise vajadus, samuti vajadus kaasata patsiente laiemasse koostöösse arstidega prof. Piotr Ponikowski - Poola Südame Seltsi president või prof. Gdański Meditsiiniülikooli rektor Marcin Gruchała ütleb perekonna hüperlipideemiaga patsientide ühenduse president Ireneusz Bencer.
Assotsiatsiooni tegevuse eesmärkideks on ennekõike haridus perekonna hüperkolesteroleemia kohta, selle ravi ja kaitse tagajärgede eest. Ühing töötab patsientide kasuks ka koostöös meditsiiniekspertidega ja osaledes teaduskongressidel või otsustajatele suunatud tegevuste kaudu. Septembris olid ühenduse esindajad tähtsamatel konverentsidel kohal ja nende häält toetasid kardioloogiakogukonna peamised eksperdid. Poola Südameühingu (PTK) kongressil Katowices arutasid perekondliku hüperkolesteroleemiaga patsientide olukorda muu hulgas:
- prof. Piotr Ponikowski - PTK president:
- FH-ga patsiente raviva keskuse kõige olulisem eesmärk on haiguse varajane tuvastamine ja tüsistuste diagnoosimine,
- prof. Marlena Broncel - Poola lipidoloogide seltsi juhatuse liige:
- Erinevatel FH-ga patsientidel on ühine ravieesmärk - kolesterooli alandamine. FH-ravi saadaolevad meetodid on statiinid, esetimiib, PCSK9 inhibiitorid,
- prof. Dariusz Dudek - Jagelloonia ülikooli kardioloogia instituudi nõukogu esimees:
- Perekondliku hüperkolesteroleemiaga patsientidel võib kasutada ka LDL-afereesi protseduure, kuid need on tülikad ja aeganõudvad. Uue põlvkonna ravimid, näiteks PCSK9 inhibiitorid, alandavad tõhusalt kolesterooli, vältides LDL-i afereesiga seotud ebamugavusi,
- prof. Marcin Gruchała - Gdański Meditsiiniülikooli rektor ja 1. osakonna juhataja i
Kardioloogiakliinikud:
- Perekondliku hüperkolesteroleemia efektiivseks raviks tuleb see kõigepealt diagnoosida - praegu on meil diagnoositud ainult 1% patsientidest. Haiguse pärib 50% sugulastest, seega peame keskenduma diagnostikale perekonnas.
Pr Magdalena Miara-Kosewska - perekondliku hüperkolesteroleemiaga patsient, kes osales ka seansil pealkirjaga "Kõrgeima riskiga hüperkolesteroleemia kardioloogi praktikas", kus ta rääkis oma diagnoosist, enda ja oma haiguse 9-aastase tütre ravimeetoditest. - Peame tegutsema, et suurendada perekondliku hüperkolesteroleemia avastamist Poolas, suurendades sotsiaalset teadlikkust haigusest ja tuvastades patsiendid - eriti pärast kardiovaskulaarseid juhtumeid. Võitleme kolesteroolianalüüsi lisamise üle töötervishoius ja 6-aastase lapse bilanssi, et oleks võimalik hüperkolesteroleemiat varakult diagnoosida ja tõhusalt ravida. Meil on väga hea meel, et Gdańskis on loodud teine perekonna hüperkolesteroleemia kliinik, mis on pühendatud uutele selle haiguse kahtlusega patsientidele. Meie, juba diagnoositud ja ravitud patsiendid, ühingu liikmed ja meie lapsed, oleme aastaid kasutanud Gdański riiklikus perekonna hüperkolesteroleemia keskuses tegutseva ülikooli kliinilise keskuse kardioloogiakliiniku, kardioloogiakliiniku ja laste lipiidikliiniku hindamatut abi. Loodame, et vähemalt kõigis riigi suuremates linnades luuakse spetsialiseerunud terviklikud keskused, mis aitavad kaasa laste ja täiskasvanute hüperkolesteroleemia diagnoosi laiendamisele - ütles Magdalena Miara-Kosewska konverentsi ajal.
Ühingu tegevuses on väga oluline element perekondliku hüperkolesteroleemia diagnoositud noorimate patsientide avastamine, ravi ja hooldus.
- Perekondliku hüperkolesteroleemiaga lapsed vajavad eriarstiabi. Ateroskleroosi areng võib alata lapsepõlves ja on asümptomaatiline. Laste diagnostilises protsessis on lõpliku diagnoosi saamiseks vaja läbi viia mitmeid katseid, sageli ka geneetilisi. Perekondliku hüperkolesteroleemiaga laste ja noorukite ravimisel võib statiinipreparaate kasutada alates 6. eluaastast. Tulenevalt asjaolust, et ohutut ravi on võimalik rakendada juba lapsepõlves, on selle patsientide rühma varajane diagnoosimine oluline. Perekondliku hüperkolesteroleemiaga laste ja noorukite diagnostikat ja ravi viivad läbi diabeedi polikliinik ja laste diabeetoloogia osakond koostöös riikliku pereliikmete hüperkolesteroleemia keskusega - ütles dr Agnieszka Brandt Gdański Meditsiiniülikoolist.
Loe ka: Hüperkolesteroleemia: põhjused, sümptomid, ravi Mis on kolesterool? Kontrollige, miks tasub hoolitseda õige kolesterooli taseme eest. Perekonna hüperkolesteroleemia (hüperlipideemia): põhjused, sümptomid ja raviKaks nädalat varem Gdynias korraldatud Cardiolipidi konverentsi käigus arutati ulatuslikult varajase diagnoosimise ja patsientide tõhusa ravi probleemi ning juhiti tähelepanu vajadusele suurendada sihtotstarbelisi kohti, st kliinikuid, mis tegelevad perekonna hüperkolesteroleemiaga patsientide diagnoosimise ja eriarstiga.
- Perekondliku hüperkolesteroleemiaga pered, eriti varases eas patsiendid, vajavad eriarstiabi. Enneaegne aterosklerootiline protsess, enamasti südame isheemiatõve vormis, võib esineda ebatüüpiliselt või asümptomaatiliselt. Haiguse edasiliikumise täpseks hindamiseks ja ravi eesmärgi määramiseks on sageli vaja täiustatud pildidiagnostikat. Kasutame oma ravis "tugevaid" statiine, ka koos esetimiibiga. Sellest hoolimata ei saavuta mõned tõsise perekondliku hüperkolesteroleemia või statiinitalumatusega patsiendid ravi eesmärki, jäädes enneaegse südamesurma kõrgeima riski rühma. Selliste inimeste jaoks on viimane hüvitatud raviliin LDL-kolesterooli aferees ja PCSK-9 inhibiitorid. Kardioloogiakliinik koos kardioloogiaosakonnaga, LDL-afereesi ja ehhokardiograafia labor, mis on aastaid tegutsenud perekondliku hüperkolesteroleemia riiklikus diagnostika- ja ravikeskuses, võimaldavad kinnitatud perekondliku hüperkolesteroleemiaga patsientide terviklikku, spetsialiseeritud diagnostikat ja ravi. Kahjuks on Poolas kehakeha välist vere puhastamist kolesteroolist vähe, mis muudab LDL-afereesi paljudele patsientidele raskeks. " - ütles dr Agnieszka Mickiewicz Gdański meditsiiniülikoolist Cardiolipidi konverentsi ajal.
- Oleme täheldanud mõningast paranemist FH-ga patsientide ravis, mida tõendavad nt. teise avamine - kell kell kõrval Smoluchowskiego - selle haigusega patsientidele pühendatud erikliinik Gdańskis. Loodame, et sellised keskused luuakse mujalgi riigis, et Poola kaugematest piirkondadest pärit patsiente saaks diagnoosida ja ravida elukohale lähemal, lisab Ireneusz Bencer ühingust.
- Perekonna hüperkolesteroleemiaga patsiendid on suure kardiovaskulaarse tüsistuste riskiga patsiendid. Kuni viimase ajani puudusid nende patsientide diagnoosimise organiseeritud vormide institutsionaalsed vormid ning nende katmine teraapia ja arstiabiga. Perekonna hüperkolesteroleemia riiklikus diagnostika ja ravi keskuses asuv kliinik tegutseb riikliku terviseprogrammi raames, see tähendab spetsiaalse ministrite vahendite kogumina, mis määrati meie keskusele võistlusmenetluse raames sellise missiooni elluviimiseks, nagu perekonna hüperkolesteroleemiaga patsientide diagnostikale juurdepääsu parandamine ja see võimalikult laia inimgrupi diagnostika, võimaldades nii kaskaaddiagnostikat kui ka tõhusa ravi rakendamist pärast diagnoosi - ütles dr Krzysztof Chlebus Gdański Meditsiiniülikoolist Cardiolipidi konverentsi ajal.
Liidu esindajad kavandavad edasisi tegevusi. - Kulutame palju aega ja energiat patsientide olukorra parandamiseks avastamis- ja ravimeetodite osas. Me levitame teadmisi perekondliku hüperkolesteroleemia kohta patsientide ja arstide seas. Perekonna hüperkolesteroleemia teadlikkuse päeva (24. september) puhul, septembris ja oktoobris, viime läbi reklaam- ja plakatikampaania, et julgustada Gdański hüperkolesteroleemia ravikliinikute külastusi ja kolesterooliteste võimalikult paljude inimeste poolt - ütleb Ireneusz Bencer.
Tasub teadaKliinikud patsientidele:
Perekonna hüperkolesteroleemia südamekliinik
Ülikooli kliiniline keskus
Invasiivse meditsiini keskus (1. kabinet, esimene korrus)
80-214 Gdańsk, ul. Smoluchowskiego 17
telefon: +48 58 349 33 83 (7:00 - 8:00 ja 9:00 - 10:00; E-R)
Riiklik perekonna hüperkolesteroleemia keskus
Perekonna hüperkolesteroleemia kliinik
Ülikooli kliiniline keskus
ul. Võidu prospekt 30
80-219 Gdańsk
Tel: 510-636-072
e-post: hü[email protected]
Laste lipiidide ja diabeedi kliinik
Ülikooli kliiniline keskus (hoone 3, kontor 28)
80–952 Gdańsk, ul. Debinki 7
telefon: 58 349 26 90
LDL-afereesi labor
Kiire südamediagnostika osakond
Ülikooli kliiniline keskus
80–952 Gdańsk, ul. Debinki 7
telefon: 58 349 25 49
-porada-eksperta.jpg)
