Fond Oswoić Miopatie kutsub teid südamest konverentsile inimestele, kes on otseselt ja kaudselt seotud müopaatiaga - haruldase ja raske haigusega, mis muudab ja määrab paljude Poola perede elu. Konverents toimub 22. septembril 2018 Varssavi kehakultuuri ülikooli rehabilitatsiooniteaduskonnas.
See sündmus ühendab inimesi, kes on otseselt ja kaudselt seotud müopaatiatega - siiani halvasti mõistetavate lihasehaigustega, mis muudavad ja määravad paljude Poola perede elu.
Haigused, mis täiesti teadvusel teevad nad madalaks ja võtavad hinge kinni, põhjustavad seda, et vanemate hellade embuste asemel on meie lapsed ümbritsetud torude, kaablite ja äravoolutorudega ning haiged täiskasvanud võitlevad jalgade nõrgenemise või neelamisprobleemidega.
Müopaatiad on haruldased ja seetõttu halvasti mõistetavad. Praegu pole meie probleemide lahendamiseks veel ravimeid, seega on parim müopaatiate vastane relv nende vastu ühinemine. Selle põhjuseks olid dr Agnieszka Stępieńi eelmisel aastal korraldatud töötoad.
Nad näitasid, kui väga me üksteist vajame ja kui palju on kogemuste vahetamine haigete inimeste hooldajate vahel. Fondi asutamine ja konverentsi korraldamine olid selle esimese kohtumise tagajärg.
Sel laupäeval saadavad meid silmapaistvad spetsialistid, kes jagavad oma teadmisi geneetika, rehabilitatsiooni, ventilatsiooni ja logopeedia valdkonnas ning teadmisi üksikute müopaatiatüüpide kohta tehtud uuringute kohta. See sündmus toob kokku patsiendid ja nende perekonnad kogu Poolast (umbes 100 inimest).
Huvilised saavad lisaks loengute kuulamisele ja personaalsele kontaktile lektoritega proovida taastusravi ja ortopeedilisi vahendeid ning õppida tundma meditsiiniseadmeid, mis aitavad parandada patsientide elukvaliteeti.
Tasub teadaKonverents toimub 22. septembril 2018 Varssavi Kehakultuuri Ülikooli taastusravi osakonnas.
PATRONAGE: Varssavi kehalise kasvatuse ülikooli rehabilitatsiooniteaduskond, Poola füsioteraapia assotsiatsioon
Üksikasjad aadressil www.oswoicmiopatie.com
