Kuidas on elada Retti sündroomiga? Uuri Emilka loost!

Esmapilgul on Emilka, keda vanemad kutsuvad Mimiks, võluva pilguga kaunis viieaastane. Tüdruku igapäevaelu on aga valu, krambid, kontrollimatu nutt, millele ei aita ükski farmakoloogiline toimeaine, jahvatamisest jahvatatud hambad ja võimetus maailmaga ühendust saada. See on Retti sündroom.

See on geneetiline haigus, mis hoiab väikese Mimi enda keha lõksus. - Oleme kindlad, et Emilka saab kõigest aru, näete, et ta tahab midagi väga, kuid ta ei saa seda öelda ega näidata. Ta on teadlik laps. Lihtsalt Rett võttis suhtlemisvõimaluse ära - ütleb Emilka ema Małgorzata.

Miski ei viidanud sellele, et pärast Emileki sündi võiksid tal olla nii suured terviseprobleemid. Tema vanemad ootasid oma esimest last rõõmuga, nad vaatasid, kuidas Małgosia kõht aina suuremaks muutus. - Ma tundsin end suurepäraselt ja rasedus oli täiuslik.Algusest peale olin günekoloogi hoole all, kes tegi igal visiidil ultraheli. Meil olid ka sünnieelsed testid, mis ei näidanud midagi häirivat. Ootasime rahulikult Emilkat - ütleb Małgorzata.

Igatsetud tütar sündis 2010. aasta septembris. Sarnaselt eakaaslastega õppis ta iga kuu midagi uut: istus maha, roomas, tegi esimesi samme, ütles esimesed sõnad. Draama algas siis, kui Emilka oli poolteist aastat vana.

"Märkasime detsembris, et Mimiga on midagi valesti. Järsku kukkusid tema käepidemest välja mänguasjad, ta värises uskumatult. See on kirjeldamatu, sest mõne nädala jooksul kaotas meie tütar kõik õpitu: ta lõpetas rääkimise, lõpetas kõndimise. Arvasime siis, et Emilka on suremas - meenutab pr Małgorzata.

Et toimuvast teada saada, tehti tüdrukule rida spetsialiseeritud uuringuid.

- Tehti pea tomograaf ja EEG ning see uuring näitas, et Emilkal on epilepsia. Siis tundus see olevat maailmalõpp. Mäletan, kuidas see uudis mind šokeeris. Ma ei teadnud siis, et see on alles algus - ütleb Małgorzata.

Soovitatav artikkel:

Emilka haigus edenes, see süvenes iga päevaga. Mimi lõpetas meiega tutvumise, ei reageerinud ühele helile, mitte millelegi. Oleme teinud kõik võimalikud testid ja ainus asi, mis meil üle jääb, on geneetiline testimine - ütleb Małgorzata.

Juba esimesel visiidil geneetiku juurde kuulsid nad, et nende tütre salapärane haigus võib olla Retti sündroom. - See on nii haruldane haigus, et kuigi töötan puudega lastega, teadsin Retti sündroomi ainult oma õpingutest.

13. märtsil 2013 olid Emilka tulemused tagasi. - Mu mees käis neid toomas. Kui ta minuga tööle tuli, vaatasin teda ja teadsin, et see on vale. Kuigi sellest päevast on möödas kaks aastat, mäletan seda hetke ikkagi. Geneetilised uuringud on kinnitanud halvimat stsenaariumi. Rett ilmus ametlikult meie ellu - meenutab proua Małgorzata.

- Saime siis teada, et me ei saa oma lapse heaks midagi teha. Muude haiguste korral juhtub, et koos diagnoosiga saavad vanemad teada, et antud haiguse ravi on väga kallis või on see saadaval ainult välismaal. Nad saavad võidelda, raha koguda, tegutseda. Saime teada, et me ei saa midagi teha. Sest selle haiguse vastu pole ravi - ütleb Małgorzata.

Mis on Retti sündroomiga igapäevane elu? - Midagi kohutavat. See on nagu tserebraalparalüüsi, autismi sümptomite sisestamine ühe väikese tüdruku kehasse, ravimiresistentse epilepsia, hüperventilatsiooni, krampide ja käte stereotüüpide lisamine - meie Emilka plaksutab käsi vastu tahet, hõõrub neid, lehvitab või lööb. Nad puhkavad alles siis, kui väike magab - kirjeldab Małgorzata sümptomeid.

Pere maailm vaadati hetkega üle. Nad pidid oma elu ümber korraldama. Nende prioriteet?

Emilka õnn. - Mõistsime, et peame tegema kõik, et hõlbustada Mimi niigi rasket elu. Emilka tuleb rehabiliteerida, sest kui teda poleks, oleks ta täna lamav laps. Kuid see rehabilitatsioon ei saa olla eesmärk omaette, see peab olema intensiivne, kuid see ei saa meie last liigselt väsitada. Sest Emilka peab hoolimata sellest, et ta on ravimatu haige, olema ennekõike õnnelik - ütleb Małgorzata.

Soovitatav artikkel:

Emilka füüsiline puue pole kõige hullem. - Olen juba harjunud, et kannan iga päev oma 20 kg kaaluvat saledat tütart. Kuid mõlemad ei saa minu abikaasaga leppida sellega, mida meie laps elab. Sest Retti sündroom on selline emotsionaalne laviin. Järsku langeb ilma põhjuseta Emilka uskumatult nutma, ta karjub, tema silmis ilmub kohutav hirm ja me ei saa midagi teha. Ainus asi, mida me siis teha saame, on teda kallistada ja kõige hullemad hetked koos ära oodata, tunnistab Małgorzata.

Valmis lahendusi pole. Vanemad õpivad iga päev, kuidas oma tütre haigusega kaasa elada. Nad õpivad nautima igat hetke. Ja näitamaks, mis elu Retti maal on. Sest Emilka haigus polnud kunagi tabuteema. Vastupidi.

- Kuu aega pärast diagnoosi kuulmist hakkasime sõprade abiga korraldama oma Mimile kontserti. Kuna Retti sündroomiga tüdrukuid nimetatakse sageli "vaikseteks ingliteks", oleme nimetanud seda "Kuhu vaikivad inglid langevad". Algusest peale olin veendunud, et mida rohkem inimesi sellest haigusest teadis, mis see haigus on ja kuidas see avaldub, on Emilkal lihtsam. Tahtsime Retti natuke taltsutada - meenutab Małgorzata.

Siis oli aeg Emilkat, tema vanemaid ja tema maailma tutvustavateks seanssideks. Näidata keskkonnale, et Emilka on ilus tark tüdruk, kes hoolimata oma haigusest ei anna alla - ta tahab elada ja tunda. Nii ka meie kõik.

- See, et tütar ei räägi, ei tähenda, et ta aru ei saaks ja tal poleks midagi öelda. Ükskõik kui haige ta ka pole, tahab ta suhelda. Ja selle nimel me võitleme: anda talle meetod, mis võimaldab tal näidata meile oma vajadusi, soove ja arvamusi. Sest tal on oma arvamus. Ainult ta ei saa seda suuliselt väljendada - ütleb Małgorzata.

Mimi eest igapäevases võitluses võitlemiseks peab tüdruku vanematel olema palju vaimset jõudu. See on mõnikord puudu. Kuid ka meie kangelased leidsid selleks viisi.

- Ühel päeval ütles mu mees mulle: "Gosia, peate leidma mingisuguse tegevuse. Kui te füüsiliselt väsite, siis pea puhkab." Hakkasin temaga jooksma. Alustasin nullist diivanil lebades. Iga kilomeeter oli minu jaoks edukas. Täna ei kujuta ma oma elu ilma jooksuta ette. Jooksen, sest füüsiline valu ja väsimus summutavad ajutiselt ema südamevalu. Ma ei saa kunagi nii kiire kui Rett, kes järjekindlalt mu tütart varastab. Kuid jälitan teda alati - ütleb Małgorzata.

Ja kuna vanemad teevad kõike Emilkat silmas pidades, otsustasid nad kaasata oma kire. - Asutasime jooksurühma "Walcz like Mimi", meil on selle loosungiga kollased T-särgid, millel on meie Emilka foto. Kui keegi jookseb mulle järele, näeb ta meie tütre pilti, näeb ta haiguse nime. Sageli saab ta teada, et selline haigus üldse on. See juhtub, et lõpusirgel tullakse meie juurde ja küsitakse, kes on tüdruk, mis tähendab loosungit "Rett" - ütleb Małgorzata.

Retti sündroom on unustamatu. - Emilka on haiguse kolmandas staadiumis, stagnatsiooni staadiumis. On tõsi, et ta ei räägi ega kõnni, kuid kui tal on hea päev, roomab ta ise, saab liikuda mänguasja juurde, mis teda huvitab. Teoreetiliselt on halvim selja taga, kuid siiski võime tunda, kuidas Rett hingab vastu selga, kartuses, et see võib olla veelgi hullem. Et Rett polnud veel viimast sõna öelnud. Kuid me ei anna alla. Püüame elada reegli järgi: "Asi pole tormi ootamises, vaid vihmas tantsu õppimises." Ja me tantsime selles vihmas iga päev - ütleb proua Małgorzata.

Soovitatav artikkel: